Engagement in Rheinberg Mutter klärt über seltene Krankheit auf
Rheinberg · Petra Moroni informiert mit Carsten Kämmerer über das Angelman-Syndrom auf dem Ossenberger Wochenmarkt.
Welt-Aids-Tag, Welt-Krebstag oder Welt-Herztag – viele Erkrankungen rücken für einen Tag verstärkt in den Blickpunkt der Öffentlichkeit. Nicht zuletzt dadurch wurde das Bewusstsein für diese Krankheiten geschärft. Wie steht es aber um das Wissen um sogenannte Seltene Erkrankungen? Als selten gelten laut Bundesgesundheitsministerium Erkrankungen, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der EU betroffen sind. Dem „Angelman-Syndrom“ beispielweise, nur die wenigsten kennen diese Erkrankung überhaupt.
Petra Moroni und ihr Lebensgefährte Carsten Kämmerer aus Ossenberg wollen das ändern. Deshalb sind sie am Samstag, 9. März, von 8 bis 12.30 Uhr mit einem Informationsstand auf dem Ossenberger Markt vertreten. „Das Angelman-Syndrom ist die Folge einer seltenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15“, erläutert Petra Moroni, deren Tochter Lea (6) mit dem Angelman-Syndrom geboren wurde. Die Erkrankung geht oft einher mit psychischen und motorischen Entwicklungsverzögerungen, kognitiver Behinderung, Hyperaktivität und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung.
Petra Moroni erinnert sich noch daran, wie sie als junge Mutter bemerkte, dass mit ihrem Baby etwas nicht stimmte. Lea sei da etwa ein halbes Jahr alt gewesen, berichtet sie. „Sie hat viel geschrien, nicht richtig gegriffen, sich einfach nicht entsprechend entwickelt“, berichtet Petra Moroni. Sie habe damals noch in Oberhausen gewohnt und sei glücklicherweise sehr schnell in die Uniklinik Essen überwiesen worden. Dort traf sie auf eine Ärztin, die nach diversen Untersuchungen und Tests vergleichsweise schnell die Diagnose Angelman-Syndrom stellte. „Andere Eltern haben da weniger Glück und müssen eine jahrelange Odyssee durchmachen“, sagt Moroni, die sich auf Anraten der Ärztin schnell an den Angelman-Verein wandte. Dort findet man wichtige Infos, was Forschung, Entwicklung und Therapien angeht, und den Austausch mit anderen betroffenen Eltern. „Uns ist es einerseits wichtig, auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen und zu informieren, andererseits wollen wir generell Mut machen, dran zu bleiben, wenn es um Seltene Erkankungen geht“, sagt die Wahl-Ossenbergerin. Vor allem aber wolle man die Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt stellen. „Behindert heißt nicht teilnahmslos oder desinteressiert – die Angels sind Menschen wie du und ich“, betont Petra Moroni.
Neben Informationsmaterial findet sich am Angelman-Stand ein Glücksrad, an dem es kleine Preise zu gewinnen gibt. Mit dabei ist auch Sam, das Maskottchen der Volksbank Niederrhein, das sich von 9 bis 12 Uhr um die Kinder kümmert und für Fotos bereitsteht. Außerdem dabei ist Peter Schmidt mit seiner Suppenküche: Von jedem verkauften Eintopf und jeder verkauften Currywurst geht ein Euro an den Verein.
