Düsseldorf Oberkassel Vater Florian rennt für kranke Kinder
Düsseldorf Oberkassel · Der Metro-Marathon startet am Sonntag, 28. April. Erstmals dabei ist eine Benefiz-Gruppe, die sich unter dem Motto: „Muskeln für Muskeln“ für die Heilung von Kindern einsetzt, die an „Spinaler Muskelatrophie“ (SMA) erkrankt sind.
Wenn am 28. April der Metro-Marathon startet, sind diesmal nicht nur die Charity-Partner der SOS Kinderdörfer dabei, sondern auch Läufer, die auf die Initiative SMA (Spinale Muskelatrophie) aufmerksam machen. Zu erkennen sind sie an knallgelben T-Shirts mit der Aufschrift „Muskeln für Muskeln“. Zudem will die Gruppe Spenden sammeln für Forschung und Therapie dieser genetisch bedingten unheilbaren Krankheit. Darunter auch betroffene Eltern wie die Familie Goldbach, deren Sohn Theo, zwei Jahre und drei Monate alt, an SMA leidet. Vater Florian rennt, Mutter Susanne hütet Theo.
Ein aufgewecktes Kerlchen, das die Besucher mit strahlendem Lächeln empfängt. Der Kontakt ist sofort geknüpft, kaum jemand käme auf den Gedanken, dass Theo einen unsichtbaren genetischen Defekt hat. Erst als er versucht, die Umgebung zu erkunden und von seiner Kuscheldecke zur Spielküche robben will, wird deutlich, dass er seine Beine nur mühsam hinter sich herzieht. „Er will jetzt kochen“, sagt seine Mutter. Bevor sie ihm den Wunsch erfüllen kann, schallt sie ihn in einem Therapie-Stuhl fest. „Er kann sonst nicht selbstständig stehen.“ Eine Prozedur, die Theo klaglos über sich ergehen lässt. „Er ist es gewöhnt“, sagen seine Eltern, die das Gespräch zeitlich so früh angesetzt haben, damit das tägliche Therapie-Programm für ihren Sohn wie gewohnt ablaufen kann: Logopäde, Atemtherapeut, Physio-Training, Termin beim Kinderarzt. „Wir sind sehr beschäftigt“, so die Goldbachs.
Zum umfangreichen Therapie-Programm zählt auch, dass Theo alle vier Monate ins Krankenhaus muss. Dort bekommt er ein 2017 erstmals zugelassenes Medikament, das dem Zweijährigen mit einer Lumbalpunktion (Punktion in Höhe des Lendenwirbels) verabreicht wird. „Es tut sehr weh, aber er ist sehr tapfer“, sagt Susanne Goldbach. Dieses Medikament sei ein Segen. Hätten wir es nicht, könnte Theo nur liegen, seinen Oberkörper nicht aufrecht halten.“
Das Unfassbare für die Familie geschah, als Theo sechs Monate alt war. „Ich war mit ihm in einer Krabbelgruppe und stellte fest, dass irgendetwas mit seiner Motorik nicht in Ordnung ist“, erinnert sich Susanne Goldbach. „Er konnte den Kopf nicht halten und auch seine Beine nicht bewegen, nicht strampeln, wie das bei Babys üblich ist.“ Nach vielen und aufwendigen Untersuchungen sei schließlich festgestellt worden, „dass wir beide, mein Mann und ich, das defekte Gen, das für Knochen und Stoffwechsel verantwortlich ist, in uns tragen und ohne es zu wissen, an unseren Sohn weitergegeben haben.“
Schicksal, wenn sich zwei Anlage-Träger treffen und eine Familie gründen. Denn dann besteht eine 25 prozentige Wahrscheinlichkeit, dass die Kinder dieses Paares erkranken. „Etwa eine von 35 Personen in der Bevölkerung trägt die Anlage für SMA ohne es selbst zu bemerken“, erklärt Florian Goldbach. So werden etwa 10.000 Kinder mit dieser Krankheit geboren. Hoffnung macht das neue Medikament, das in Deutschland Patienten jeden Typs zur Verfügung steht. „Die Krankenkassen zahlen alles“, sind die Goldbachs froh, die allerdings noch auf eine finanzielle Unterstützung für einen zweiten Therapie-Stuhl hoffen mit dem Theo auch in der Kita beweglich sein kann. „Der Kampf um Hilfsmittel ist schon sehr belastend“, fügen sie hinzu.
Mit ihrer spontanen Idee, am Marathon-Lauf teilzunehmen, dem sich übrigens etwa 20 Freunde und Bekannte anschließen, wollen die Goldbachs auf die Initiative SMA aufmerksam machen und auch für Spenden werben. „Es geht uns darum, die Forschung voranzutreiben. Denn weitere Medikamente befinden sich in der Phase der klinischen Testung und werden hoffentlich im nächsten Jahr zugelassen.“ Darüber hinaus hofft die Familie, dass Tabletten entwickelt werden, damit den Kindern die schmerzhafte Lumbalpunktion erspart wird. Trotz aller Sorge um ihr unheilbar krankes Kind, betonen die Goldbachs: „Wir sind eine glückliche Familie.“
