Kampf gegen Leukämie Große Spendenaktion für krebskranke Ida aus Rheurdt
Rheurdt · 2013 erkrankte die damals zweijährige Ida. Nachdem sie zunächst als geheilt galt, ist der Krebs nun zurückgekommen. Die finanziellen Hürden für die Familie wachsen. Eine große Spendenaktion soll Ida unterstützen.
Am 1. Juli 2013 änderte sich für Familie Knot aus Rheurdt alles. An diesem Tag erhielten sie im Moerser Bethanien Krankenhaus die Diagnose für ihre damals zweijährige Tochter Ida: Leukämie. „Unser Sohn Friso war damals gerade erst wenige Wochen auf der Welt. Die Diagnose war ein Schock“, berichtet Dennis Knot. „Wir sind direkt am gleichen Tag ins Helios Klinikum Krefeld gefahren und wurden dort zunächst für vier Wochen stationär aufgenommen.“
Schon nach wenigen Tagen in dem Klinikum startete die erste Chemotherapie. „Die Chemotherapien haben Ida ziemlich zugesetzt und sie musste sich in den folgenden Tagen und Wochen sehr häufig übergeben.“ Auch psychisch litt Ida unter den Folgen. „Ganz schlimm für sie war, dass ihr dritter Geburtstag in einen Chemotherapie-Block fiel und sie ihn im Krankenhaus feiern musste.“
Ein dreiviertel Jahr lang gab es immer wieder Krankenhausaufenthalte mit Chemotherapien und Infektionen - bis irgendwann die ambulante Phase begann. „In dieser Zeit fuhren wir ein bis zweimal die Woche in die Ambulanz zur Blutbildkontrolle. Meine Frau Heike war in dieser Zeit noch in Elternzeit und hat anschließend reduziert gearbeitet. Ich habe während der ersten Therapie voll gearbeitet und bis Anfang 2014 noch zusätzlich studiert“, erinnert sich Dennis Knot an diese aufreibende Zeit. Die gesamte Therapie dauerte zwei Jahre. Im Juli 2015 galt Ida zunächst als krebsfrei.
Anfang 2017 dann der Rückschlag: Der Krebs war zurück, Ida hatte ein Rezidiv. Zu diesem Zeitpunkt war sie sechs Jahre alt und besuchte seit einem halben Jahr die erste Klasse. Es folgte erneut eine Chemotherapie mit Komplikationen und weitere unzählige Krankenhausaufenthalte. Die Intensivtherapie mit den Chemotherapie-Blöcken lief bis August 2017, danach begann die Erhaltungstherapie bis August 2019. Ab November 2019 konnte Ida endlich wieder die Schule besuchen, musste aber die zweite Klasse wiederholen, um den Unterrichtsstoff zu schaffen.
„Im März 2020 hatte Ida wieder unspezifische Blutbilder. Irgendwann haben die Ärzte eine Knochenmarkpunktion gemacht und gesehen, dass der Krebs erneut zurück war“, so Knot. „Die Ärzte in Krefeld haben uns geraten nach Essen ins Uniklinikum zu gehen und dort eine Immuntherapie durchführen zu lassen und danach eine Stammzelltransplantation.
Kurz darauf begann die Immuntherapie.“ Diese war erfolgreich und hatte kaum Nebenwirkungen. Am 5. August 2020 wurde Ida auf der Station zur Knochenmarktransplantation aufgenommen. Schon bald zeigte sich: Die Transplantation mit Hochdosis-Chemotherapie, Ganzkörper- und Kopfbestrahlung hatte leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Es gab ein Transplantatversagen.
Am 30. August, dem Abend vor Idas Geburtstag, erfuhren die Eltern, dass am nächsten Morgen eine Verlegung auf die Intensivstation anstehen würde. Sie hatte ein akutes Nierenversagen und benötigte eine Dialyse. „Natürlich war alles schon vorbereitet für Idas Geburtstag und sie freute sich auf ihren Besuch. Auf der Intensivstation durfte nun nur ein Elternteil und niemand sonst rein.
Trotzdem haben wir nachts ihr Fenster geschmückt und ich bin am nächsten Morgen ganz früh zu ihr gegangen, hab ihr gratuliert und ihr ein Geschenk zum Auspacken gegeben. Danach habe ich ihr gesagt, dass sie auf die Intensivstation verlegt wird. Ida hat sehr geweint und es war nicht leicht, das mit anzusehen. Nicht nur, dass ein zweites Mal ihr Geburtstag im Krankenhaus gefeiert werden muss, sondern diesmal konnte er quasi gar nicht gefeiert werden.“
Ende November hatte sich Idas Niere einigermaßen erholt, sodass der Kampf gegen den Krebs weitergeführt werden konnte. Leider war die Bereitschaft einer zweiten Stammzellenspende der Erstspenderin, aus unbekannten Gründen, nicht gegeben. Andere Stammzellen zu empfangen, bedeutete für Ida, dass sie vor der Transplantation der neuen Stammzellen, eine weitere Chemotherapie und Bestrahlung durchlaufen musste. Erst danach konnten Stammzellen von Mutter Heike transplantiert werden. In einem aufwendigen Verfahren wurden dabei nur die Zellen rausgefiltert, die zu Ida passen.
Die Therapie zeigte Erfolge und Idas Blutwerte stabilisierten sich. Dann wurde Ida jedoch immer schwächer. Sie verlor nach und nach die Mobilität und Kontrolle über ihren eigenen Körper. Verschiedene Infektionen erschwerten zusätzlich die Situation. Schon Mitte Dezember war das Aufstehen nicht mehr möglich.
Der Wunsch des gemeinsamen Weihnachtsfests zu Hause, sollte dennoch ermöglicht werden. Am 21. Dezember war es dann soweit: Ida durfte nach Hause. „Kurz nachdem sie zu Hause angekommen war, fiel Idas Natriumspiegel dramatisch ab, so dass sie am 23. Dezember auf die Intensivstation kam und seitdem wieder im Krankenhaus ist“, berichtet Dennis Knot.
Ida verlor die Funktion des rechten Arms und es ist ihr nicht mehr möglich zu sprechen. Da auch das Essen und Trinken nicht mehr möglich ist, erhielt sie eine Magensonde, über die sie ernährt wird. Nach etlichen Untersuchungen stellte sich heraus, dass Idas Gehirn, vermutlich durch die Chemotherapie und Bestrahlung deutlich geschädigt ist, sodass die körperlichen Beeinträchtigungen eine zusätzliche Herausforderung darstellen werden.
Um die Familie zu unterstützen, hat Thomas Pannen, ein Freund der Familie Knot, nun eine Spendenaktion auf dem Intenetportal „betterplace“ ins Leben gerufen. „Die Hoffnung, dass Ida möglichst bald nach ihrer anstehenden Reha-Maßnahme nach Hause entlassen wird, ist groß. Genauso groß ist die Ungewissheit für den Neustart zu Hause. Zu Therapiehilfsmitteln, die Idas Selbstständigkeit fördern, Hilfsmitteln, die Idas Alltag erleichtern und dem Umbau des Hauses zur Pflege eines immobilen Kindes stehen noch viele Ungewissheiten, auch finanzieller Art, im Raum“, schreibt Thomas Pannen auf dem Portal.
Die finanziellen Hürden würden für die Familie Knot wachsen, da die Arbeitsfähigkeit der Eltern, durch den durchgehenden Krankenhausaufenthalt, nur bedingt möglich war. Dennis Knot arbeitet als Pädagoge beim Neukirchener Erziehungsverein, Heike ist Grundschullehrerin. Das Spendenziel bei „betterplace“ beträgt 50.000 Euro. Mit dem Geld möchte Thomas Pannen der Familie Knot unter anderem bei der Anschaffung eines rollstuhlgerechten Autos unterstützen.
„Das Umlagern ist für Ida mit großen Schmerzen verbunden, die vermieden werden können, wenn der Rollstuhl über eine Rampe in den Kofferraum geschoben werden kann“, so Pannen.
Seit vergangenen Freitag läuft die Spendenaktion, über 40.000 Euro konnten bis jetzt bereits verzeichnet werden. Die Familie Knot ist überwältigt von den bereits eingegangenen Spenden und der großen Hilfsbereitschaft, die ihr entgegengebracht wird: „Wir möchten uns aus tiefstem Herzen bei allen Menschen bedanken, die Ida und uns unterstützen.“
