Bluttest kann Down-Syndrom sicher und frühzeitig erkennen

Down-Syndrom : Fortschritt oder Selektion?

Ein Bluttest gibt Auskunft darüber, ob ein ungeborenes Kind das Down-Syndrom hat. Die Untersuchung könnte im Fall von Risikoschwangerschaften bald Kassenleistung werden. Kritiker fürchten mehr Abtreibungen.

Es gibt eine hübsche Anekdote über John Langdon Down. Der britische Arzt (1828–1896) soll mit seinen Eltern als 18-Jähriger in einem Bauernhaus Schutz vor einem heftigen Sturm gesucht haben. Dort soll ihm ein Mädchen mit eigenartigen Gesichtszügen Tee serviert haben. Down war berührt, erkundigte sich nach der Erkrankung des Mädchens und fragte sich, ob er helfen könne. Soweit die Anekdote. Einige Jahre später war es dann John Langdon Down selbst, der das heute nach ihm benannte Syndrom erstmals wissenschaftlich beschrieb. Down bezeichnete es als mongoloide Idiotie und prägte damit den Begriff des Mongolismus.

Menschen mit Trisomie 21, so der Fachausdruck, sind heutzutage ein fester Bestandteil der Gesellschaft. Es gibt kaum ein besseres Beispiel für den Erfolg der Inklusion als Menschen mit Down-Syndrom. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen viele von ihnen mittlerweile das Rentenalter. Doch er könnte gleichwohl dazu führen, dass es Menschen mit Down-Syndrom eines Tages nicht mehr geben wird. Ein Bluttest könnte dafür verantwortlich sein.

Mithilfe des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) können werdende Mütter untersuchen lassen, ob ihr Kind genetische Veränderungen wie eine Trisomie 13, 18 oder 21 aufweist. Bislang müssen Schwangere den Test selbst bezahlen – was je nach Anbieter zwischen 130 und 450 Euro kostet. Doch der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das oberste Beschlussgremium im Gesundheitswesen, will den Test zur Kassenleistung machen. Im Spätsommer soll es eine Entscheidung geben. Der G-BA hat Fachgesellschaften, die Bundesärztekammer und den Ethikrat aufgerufen, Stellungnahmen abzugeben. Denn das Thema besitzt gesellschaftliche Sprengkraft.

Derzeit entscheiden sich etwa zehn Prozent der Frauen, die mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger sind, für das Baby. 90 Prozent der Kinder kommen also nicht zur Welt. Der Wert ist eine landläufige Schätzung. Konkrete Angaben gibt es nicht.

Der Vorstoß des Bundesausschusses sieht vor, dass der NIPT „nur bei besonderen Risiken oder zur Abklärung von Auffälligkeiten im Einzelfall infrage kommt“. Ein statistisches Risiko für eine Trisomie, beispielsweise aufgrund des Alters der Schwangeren, ist demnach nicht ausreichend, damit die gesetzliche Krankenkasse den Test bezahlt. Gleiches gilt, wenn die Schwangere lediglich den Wunsch hat, den Test durchführen zu lassen.

Der medizinische Nutzen des NIPT steht in der Debatte außer Frage. Er ist eine schnelle und sichere Untersuchungsmethode, befand im vergangenen Jahr auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Der NIPT ersetzt herkömmliche Diagnoseverfahren wie die Fruchtwasseruntersuchung oder die Plazenta-Punktion, bei denen die Gefahr einer Fehlgeburt gegeben ist.

Schon heute setzen viele Frauen auf den NIPT. Im Jahr 2010 lag die Zahl der Fruchtwasseruntersuchungen in der gesetzlichen Krankenversicherung der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zufolge noch bei 26.691. Sieben Jahre später waren es nur noch 9265 solcher Untersuchungen. Die neue Methode verdrängt die ältere.

Doch darf man es bestimmten Frauen schwermachen, eine neue und sichere Untersuchung zu nutzen? Was ist mit jenen Schwangeren, die nicht zu einer Risikogruppe gehören, aber dennoch Gewissheit wollen? Warum sollen sie den Test nicht auf Kosten der Kasse machen dürfen?

Der Berufsverband der niedergelassenen Pränatalmediziner befürchtet, dass es in solch einem Fall zu einer „unreflektierten und ausufernden Anwendung dieses Tests kommen könnte“, heißt es in einem Positionspapier der Mediziner. Einige Frauen könnten sich durch den gesellschaftlichen Druck genötigt fühlen, den Test durchführen zu lassen. Die katholische Kirche lehnt die Gentests auf Kassenleistung vehement ab. Alle empirischen Forschungen zeigten, dass der Test als „reines Selektionsinstrument“ wirke, heißt es in einem Brief des für bioethische Fragen zuständigen Bischofs Gebhard Fürst an den G-BA. Am kommenden Donnerstag soll es zu dem Thema auch eine Debatte im Bundestag geben.

Pränataltests sind für Frauen und Paare keine leichte Entscheidung. Es geht darum, die Gesundheit des Kindes frühzeitig zu prüfen. In 98 Prozent der Fälle sind derlei Tests negativ. Die Kinder sind also gesund. Aber was, wenn nicht? In solch einem Fall stellt sich für die künftigen Eltern unweigerlich auch die Frage nach dem Lebensrecht eines behinderten Kindes. Das Ergebnis eines simplen Bluttests schwingt sich dann zu einer höchst ethischen Entscheidung auf, mit der werdende Eltern nicht allein gelassen werden dürfen.

Pränataltests beschäftigen Medizin­ethiker seit Langem. Die Suche nach genetischen Defekten wie Trisomie 21 ist nur der Anfang, so die Angst. In der DNA eines ungeborenen Kindes finden sich auch Hinweise auf andere Erkrankungen, die sich im Laufe des Lebens entwickeln könnten. Vielleicht wird es in Zukunft möglich sein, zu testen, ob ein Kind eine bestimmte Form des Autismus aufweist. Und ist es dann besser, das Kind nie auf die Welt kommen zu lassen statt krank? Statistiken deuten darauf hin, dass sich die meisten in solch einer Situation gegen ein krankes Kind entscheiden würden.

Der medizinische Fortschritt lässt uns älter und gesünder werden. Aber er stellt uns auch vor Fragen, vor deren Beantwortung wir uns fürchten. Eine öffentliche Debatte ist deshalb wichtig. Wir müssen über den Sinn und die Grenzen von Pränataltests sprechen. Es geht hierbei nicht nur um den Einzelnen, sondern auch darum, wie die Gesellschaft künftig mit Menschen mit Behinderungen umgehen wird.

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