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Kinderhospiz Sonnenhof: Weihnachtsvorfreude am Sterbebett

Kinderhospiz Sonnenhof : Weihnachtsvorfreude am Sterbebett

Berlin (RPO). Leise und kaum hörbar erklingt das Lied "Kling Glöckchen, kling". Mirijam Haerter sitzt am Bett ihrer vierjährigen Tochter Caroline und summt die Melodie mit. Kuscheltiere säumen das Bett des kleinen Mädchens. Selbst gemalte Bilder, ein eigens gebastelter Adventskalender und Fotos mit "Gute Besserung"-Wünschen zieren das zwanzig Quadratmeter große Zimmer. Caroline ist unheilbar krank.

Das Mädchen leidet an einer neurogenerativen Erkrankung ohne konkrete Diagnose. Die Festtage wird sie zusammen mit ihrer Familie im Berliner Kinderhospiz "Sonnenhof" feiern. Zwölf Kinder wohnen in der Einrichtung, die sich um die schwer- und unheilbar Erkrankten und deren Angehörige kümmert.

"Weihnachten hat für uns eine große Bedeutung", sagt Carolines Mutter. "Endlich sind wir wieder alle zusammen", fügt die 30-Jährige hinzu. Seit vier Wochen lebt sie mit ihrer Tochter und deren zweijährigem Bruder Clemens im Kinderhospiz. Am Wochenende kommen Vater Jörg und die sechsjährige Sophia dazu. Familie Haerter stammt aus Frankfurt an der Oder, wo Sophia zur Schule und der Vater zur Arbeit geht.

Bis zu ihrem zweiten Lebensjahr hat sich die Vierjährige "normal" entwickelt. Erst danach sei sie mit größerer Unsicherheit gelaufen, oft gestürzt und habe kaum mehr gesprochen, erzählt die Mutter. Spezialisten, die von den Eltern zu Rate zogen wurden, konnten die Ursache der Rückentwicklung nicht feststellen. Mehrere Operationen musste Caroline über sich ergehen lassen. "Mit jeder Narkose nahm die Leistungsfähigkeit ab", erzählt die Mutter. Das Mädchen kann sich heute weder aus eigener Kraft aufsetzen, noch sprechen möglich. Eine weitere Operation kam für die Eltern nicht in Frage. "Das ist eine zu große Belastung für den kleinen Körper", sagt die Mutter und fügt hinzu: "Ergebnisse lassen sich dadurch nicht erzielen."

Der Umzug ins Kinderhospiz entlastet die Familie - trotz der räumlichen Distanz. "Die Helfer können sehr gut mit den Kindern umgehen", betont die Mutter. Mit einem liebevoll eingerichteten Snoezlenraum - ein Zimmer mit meditativen Musik- und Lichtreflexen -, Bewegungsbad und einem Streichelzoo will der Sonnenhof den Aufenthalt für die kranken Kinder und deren Familien so angenehm wie möglich gestalten. "Die Erkrankung eines Kindes ist die Angelegenheit der kompletten Familie, deshalb erhalten alle Mitglieder unsere Unterstützung", unterstreicht der Gründer des Sonnenhofes, Jürgen Schulz.

Schulz weiß, wovon er spricht. Sein Sohn Björn ist 1982 mit sieben Jahren an Leukämie gestorben. Seitdem widmet sich der heute 69-Jährige der Aufgabe, betroffene Familien zu unterstützen. Er gründete 1983 die Kinderhilfe - Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder Berlin-Brandenburg, aus der dann 1996 die Björn-Schulz-Stiftung hervorging, der Träger des Sonnenhofes. Den unheilbar Kranken solle ein würdevolles Leben bis zum Tod, den Angehörigen eine angemessene Trauer im eigenen Abschiedsbereich ermöglicht werden.

Ohne Ehrenamt und Spender kommt auch das Kinderhospiz nicht aus. An Heiligabend wird Annegret Mielke für das leibliche Wohl der "Gäste", wie die Patienten genannt werden, sorgen. Würstchen und Kartoffelsalat, Plätzchen und eine kleine Bescherung für die Kinder hat sie organisiert. "Ich würde mir wünschen, dass alle Kinder gesund werden und noch viele Heiligabende verbringen können", fügt die Hauswirtschafterin hinzu.

"Zu Weihnachten sind wir wieder alle zusammen", verspricht die Mutter und streicht zärtlich über die Wange des kranken Mädchens, das sie mit großen Augen anblickt. "Natürlich soll es auch ein paar Geschenke für die Kinder geben, obwohl mein Mann die Schenkerei nicht so gerne mag", schmunzelt sie. Ruhig und besinnlich soll der Heiligabend begangen werden - mit Plätzchen backen, spielen und gemeinsam die Weihnachtsgeschichte lesen. "Caroline bekommt trotz ihrer Krankheit alles mit", sagt die 30-Jährige. Und zu Weihnachten sei das Strahlen in ihren Augen noch größer.

Die Mutter weiß, dass sich in dieser schwierigen Phase ihre Konzentration auf die Vierjährige richtet. Aber natürlich sollen - gerade zu Weihnachten - die Bedürfnisse der Geschwister nicht zu kurz kommen. Trotz der unheilbaren Erkrankung der Tochter freut sich die Familie auf Weihnachten und das neue Jahr: "Wir genießen jedes Jahr, das wir mit Caroline verbringen können."

Hier geht es zur Bilderstrecke: Weihnachtsvorfreude im Kinderhospiz Sonnenhof

(DDP)