Trisomie 21 Das Leben mit Zoe und dem Downsyndrom
Grefrath/Bad Laer · Die Siebenjährige hat das Down-Syndrom, einen starken Willen, und sie liebt Wasser – aber nur ohne Shampoo. Inklusion war ihren Eltern immer wichtig. Einiges, das sie sich für Zoe wünschten, erfüllte sich nicht. Anderes bleibt ein Ziel.
Als Zoe in die Küche kommt und ihr Blick auf den Küchentisch fällt, leuchten ihre Augen. „Oma“, sagt sie und greift nach der Tüte Lachgummis. „Ja, die Oma war da“, sagt Kathrin Grunert. Ihre Mutter bringt den Kindern immer Lachgummis mit. „Oma?“, fragt Zoe und schiebt sich die Süßigkeiten in den Mund. „Oma?“, fragt sie wieder. Kathrin Grunert erklärt ihrer Tochter, dass die Oma schon wieder weg sei. „Tay“, sagt Zoe. Das heißt okay.
Die Siebenjährige hat das Down-Syndrom. Wir haben sie schon einmal besucht, vor vier Jahren lebte sie mit ihren Eltern und ihrem kleinen Bruder Noah in Grefrath am Niederrhein. Seit 2016 wohnt Kathrin Grunert aber mit ihren Kindern wieder in ihrer alten Heimat Bad Laer bei Osnabrück. Sie und ihr Mann haben sich getrennt. Weil sie in Grefrath nie richtig Anschluss gefunden hatte, kehrte sie wieder zurück zu Familie und Freunden.
Auch für Zoe war das eine große Umstellung. Zwar konnte sie wieder einen inklusiven Kindergarten besuchen. „Doch es hat schon ein Jahr gedauert, bis sie Anschluss gefunden hat.“
Fünf Fragen zu Down-Syndrom
Zoe ist auch vier Jahre später immer noch ein Energiebündel. Sie flitzt durchs Wohnzimmer, schleppt für ihren kleinen Bruder Kekse und Getränke an, und wenn sie etwas möchte, versucht sie, es auch zu bekommen. Entweder, indem sie lautstark „Mama“ ruft oder eine Zoe-Lösung findet. Wenn sie an etwas nicht herankommt, schiebt sie Stühle hin und her. So sehr Kathrin Grunert die Selbstständigkeit ihrer erfinderischen Tochter schätzt, bedeutet diese auch Stress. Die Fenster sind alle abgeschlossen, nach jedem Besucher wird die Tür verriegelt und der Schlüssel abgezogen. „Zoe hat die Tendenz, wegzulaufen, und null Bewusstsein für Gefahren.“ Deshalb habe sie auch den zweithöchsten Pflegegrad.
Beim ersten Besuch haben die Grunerts betont, wie wichtig ihnen der Inklusionsgedanke ist. Zoe besuchte einen inklusiven Kindergarten im Ort. Weil sie schlecht hört und sich damals noch gegen die Hörhilfen wehrte, haben sie mit GUK begonnen, GUK steht für Gebärden-unterstützte Kommunikation, Extra-Zeichen, mit denen man keine Sätze bilden kann. Vier Jahre später sagt die Mutter, dass das vielleicht ein Fehler war. Zoe lernt nun in der Schule Gebärden, die die Mutter aber nicht versteht. „Das sorgt manchmal für großen Frust bei uns.“
Der damalige Wunsch, dass Zoe eine normale Grundschule besucht, hat sich nicht erfüllt. „Ich bin immer noch der Meinung, dass sie das mit einem Schulbegleiter geschafft hätte“, sagt die Mutter. „Ich wollte, dass sie so lange wie möglich mit nicht-behinderten Kindern zusammen ist.“ Ihre Tochter werde es immer schwerer haben, Freunde zu finden. „Und wenn aus der Schulzeit nur ein Freund bis ins Teenageralter bliebe, wäre das schon super.“
Das Schulamt und die Kitaleiterin schätzten Zoes Fähigkeiten aber anders ein und drängten auf eine Förderschule. Im vergangenen August ist Zoe dort eingeschult worden. Morgens und mittags wird sie nun zu Hause abgeholt und nach Schulschluss zurückgebracht. Therapien wie Logopädie, Ergo und Physio finden während der Schulzeit statt – für die alleinerziehende Mutter ein Vorteil. Drei Lehrkräfte betreuen sieben Kinder. Außerdem gibt es an der Schule Sportangebote wie Reiten und Schwimmen – das liebt Zoe besonders. Heute war Schwimmfest, auch deshalb gehen die Lachgummis weg wie nix. „Sie ist eine richtige Wasserratte.“
Einmal in der Woche geht Zoe zum Ballett, dann begleitet sie eine Babysitterin, die die Lebenshilfe stellt. Klare Ansagen, klare Regeln und dann noch Musik dazu, da fühlt sich Zoe wohl. Wenn ihr alles zu viel wird und ihr die Konzentration fehlt, packt sie ihre Sachen und geht. Auch mitten in der Stunde. Aber bei einem Auftritt ist Zoe immer mit dabei. „Das liebt sie“, sagt ihre Mutter. „Sie ist eine kleine Rampensau und steht gerne im Mittelpunkt.“
Kathrin Grunert befürchtet immer noch, dass Zoe ohne Inklusion ihr Potenzial nicht ausschöpfen kann. „Wir wollen ja rausholen, was rauszuholen ist.“ An der Förderschule werden Lerngruppen auch nach Fähigkeiten zusammengezogen, das sei gut. Zoe kann mittlerweile Buchstaben mit dem Finger nachfahren, Farben erkennen und Buchstaben und Mengen zuordnen.
Kinder mit Down-Syndrom werden gerne als ewige Sonnenscheine bezeichnet. Das ärgert Kathrin Grunert. „Das stimmt einfach nicht, viele Down-Syndrom-Kinder haben eine extreme Gefühlslage“, sagt sie. Ist Zoe glücklich, überschüttet sie ihren Bruder Noah (4) mit Küssen und Zuneigung. Ist Zoe aber wütend oder unglücklich, dann ist für sie alles ein Weltuntergang. War sie früher ein kleiner Dickkopf, ist der mit ihr mitgewachsen. „Sie weiß genau, was sie will und was sie nicht will“, sagt die 34-Jährige. Geht etwas gegen Zoes Willen, schreit sie alles zusammen. Zum Beispiel beim Haarewaschen – das sei immer ein wahres Drama. „Ich liebe Zoe, ich liebe Noah, beide sind absolut liebenswert“, sagt Kathrin Grunert. Aber als Alleinerziehende könne sie sich nie aus Konfliktsituationen rausziehen. Und, nein, ein Down-Kind sei eben nicht immer ein Sonnenschein.
Die Trisomie 21 ihrer Tochter war für sie und Zoes Vater aber nie ein Abtreibungsgrund. Denn vor Zoe hatte das Paar, bei dem genetisch kein Risiko bestand, mehrere Fehlgeburten erlitten. Die erste Tochter Mia hatte eine schwere Missbildung und wurde in der 22. Schwangerschaftswoche tot geboren. „Den Pränatest gab es damals noch nicht“, sagt Kathrin Grunert. Sie hätte ihn gerne machen lassen und befürwortet auch, dass der Test, für den nur Blut und kein Fruchtwasser entnommen wird, eine Kassenleistung wird. „Aber wenn die Diagnostik besser wird, muss auch die Aufklärung besser werden“, fordert sie. Viele Ärzte informierten nur über die Möglichkeiten zur Abtreibung, aber nicht über das Leben mit Down-Syndrom. Und natürlich sei solch ein Test ein Instrument zum Aussortieren – und zwar nicht nur von Babys mit Down-Syndrom, betont Kathrin Grunert. Sie habe sich nie mit einer Abtreibung beschäftigt. „Aber ich weiß um die Verzweiflung, um die Angst vor Ablehnung, um die Sorge, ob man dieses Kind lieben kann.“ Der gesellschaftliche Druck werde sich durch diesen Test noch mehr erhöhen.
Für Zoe wünscht sie sich, dass sie – so wie bislang in den sieben Jahren ihres Lebens – immer mit offenen Armen willkommen geheißen wird. Sie wünscht sich, dass sie erreichen kann, was sie will. Dass sie als Erwachsene selbstständig leben kann. Kathrin Grunert hat mittlerweile nicht mehr so große Angst, dass ihre Tochter allein bleibt, weil sie anders ist.
