Patientin mit Chronischem Fatigue Syndrom Als die Erschöpfung ihre Jugend stahl

Wermelskirchen · Mit 16 erkrankte Pia Funke an einem Infekt – sie erholte sich nicht mehr. Sie leidet an ME/CFS. Seitdem ist ihr Leben nicht mehr dasselbe. Ihre Hoffnung nimmt die Krankheit ihr nicht. Die Geschichte einer bewundernswerten jungen Frau.

 Erst ein Jahr nach den ersten Symptomen und einem Ärzte-Marathon bekam Pia Funke an einer Fachklinik in München die Diagnose ME/CFS gestellt.

Erst ein Jahr nach den ersten Symptomen und einem Ärzte-Marathon bekam Pia Funke an einer Fachklinik in München die Diagnose ME/CFS gestellt.

Foto: Jürgen Moll/Juergen Moll

Pia Funke lächelt. Sie hat es sich am Esstisch gemütlich gemacht, eine Wolldecke um die Beine geschlungen und eine Wärmflasche in Griffweite. Draußen ist es Sommer. „Aber mein Temperaturempfinden ist gestört“, erklärt die 19-Jährige. Es ist eines der harmloseren Symptome, die seit vier Jahren Pias Leben bestimmen. „Die Krankheit heißt ME/CFS.“ Pia neigt nicht zu Umschweifen. Sie gehe ganz offen mit ihrer Krankheit um. Und vor allem: „Es wäre wichtig, dass die Menschen von der Krankheit erfahren.“ Denn ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrom – sei viel zu wenig bekannt. „Weil es nicht auf den ersten Blick erkennbar ist“, weiß Pia.

Auch die 19-jährige Wermelskirchenerin wirkt an diesem Vormittag nicht wie eine Patientin mit Pflegegrad drei und einer Schwerbehinderung. „Das sind die guten Tage“, sagt sie. „Und für diese Tage bezahle ich mit vielen schlechten Tagen. Aber die sieht eben niemand“, erklärt sie. Denn dann ist das Licht ausgeschaltet, die Türe geschlossen. Und Pia liegt im Bett und kann sich kaum bewegen. „Ich möchte von der Krankheit sprechen, damit sie nicht weiter unsichtbar bleibt und die Menschen die Möglichkeit haben, sie besser zu verstehen“, sagt sie. Und dann erzählt sie ihre Geschichte.

Es beginnt im August 2020. Pia hat sich eine Sommererkältung eingefangen. Schnupfen, ein bisschen Halsschmerzen. Aufhalten lässt sie sich davon nicht – sie liebt die Zeit mit ihren Freunden, mit den Pferden und beim Sport. Aber statt sich zu erholen und die lästigen Erkältungssymptome loszuwerden, verschlechtert sich ihr Zustand. Plötzlich hat sie ein Schlafbedürfnis von 18 Stunden.

„Es hat sich anderes angefühlt als sonst“, erzählt sie. Und auch als die Erkältung abklingt, kehrt ihr altes Energielevel nicht zurück. „Ich war total erschöpft“, sagt sie, „ich konnte einfach nicht mehr.“ Also sagt sie Reittermine und Verabredungen mit Freunden ab. Im April 2021 hat sie nicht mehr genug Kraft, um zur Schule zu gehen. Extreme Kopfschmerzen, rapider Gewichtsverlust, überhaupt kein Appetit: „Da war mir klar, dass irgendwas nicht stimmt.“

Ein Ärzte-Marathon beginnt, durch viele Fachabteilungen und mit vielen ratlosen Ärzten. „Für ME/CFS gibt es keinen Test“, sagt Pia. Oft sei sie in der Schublade „Psychische Erkrankung“ oder „Einbildung“ gesteckt worden. Weil ihre Mutter hartnäckig bleibt, bekommt sie schließlich einen Termin in einer Fachklinik in München: Dort wird endlich die Diagnose gestellt. Im Oktober 2021 – ein Jahr nach den ersten Symptomen.

Inzwischen sind Gedächtnisschwächen, Muskelschwund und Nervenschmerzen hinzugekommen. „Dieser Moment war sehr wichtig“, sagt Pia heute, „denn damit veränderte sich auch die Behandlung.“ Bisher hatten viele Ärzte zur Aktivierung geraten, um wieder in Bewegung zu kommen. „Das ist für Patienten wie mich aber verheerend“, erklärt Pia.

Mit der Diagnose lernt sie „Pacing“ kennen: Patienten beginnen abzuwägen, lernen ihre Belastungsgrenzen kennen und auch die Konsequenzen. „Ich bezahle für jede kleinste Anstrengung“, erklärt Pia. Ein Spaziergang zieht meist mehrere Tage absoluter Erschöpfung nach sich – im Bett, im dunklen Zimmer. Ein Treffen mit Freunden hat seinen Preis. Jeder Arzttermin stiehlt wertvolle Energie. „Ziel ist es, Einbrüche zu vermeiden“, sagt die 19-Jährige. „Und vor allem muss ich den Crash vermeiden“, sagt Pia. Den erlebte sie zum letzten Mal in der Reha: Sechs Wochen lang war sie danach ausgeknockt und kehrte nie zum alten Level zurück.

Heute verlässt sie alle fünf bis sechs Wochen das Haus, meistens im Rollstuhl. Ein Ausflug in die Süßwarenabteilung im Supermakrt gehört zu ihren Highlights. Ihre Mutter unterstützt jeden Schritt im Alltag. Ob sie um ihr altes Leben trauert? Pia grinst, gerne auch mal über das ganze Gesicht. „Ich konzentriere mich auf das Gute – nicht auf das, was ich nicht kann“, sagt sie. Ein Spaziergang sei für sie heute das Größte. Sie freue sich über Dinge, die sie früher gar nicht wahrgenommen habe.

„Das alte Leben ist keine Option mehr“, sagt sie. „Das weiß mein Körper, und das weiß mein Geist.“ Sie sei immer schon ein positiver Mensch gewesen. Pragmatisch. Mit einer starken Resilienz. „Darüber bin ich heute sehr froh“, sagt Pia. Sie habe ein starkes Umfeld. Ihr Freund, der ganz früh erkennt, wenn die Energie nachlässt und an ihrer Seite ist. Ihre Mutter, mit der sie zu einem starken Team gewachsen sei. Ihre Freunde, ihre Großeltern, ihre Familie.

„Das war für uns alle ein Lernprozess“, sagt ihre Mutter Eva Essel, gelernte Kinderkrankenschwester. Und dann ergänzt sie: „Aber wir geben hier die Hoffnung nicht auf. Und wir vertrauen darauf, dass wir eine Lösung finden. Immer.“

Der Blick Richtung Zukunft sei mit ME/CFS allerdings so eine Sache, räumt Pia ein. „Ob ich jemals gesund werde, weiß ich nicht“, sagt sie und ergänzt: „Mal sehen, wo das Leben mich hinführt“. Sie hat im ersten Jahr ihrer Krankheit noch die mittlere Reife geschafft – das Abitur geriet für die Einser-Schülerin dann aber in unerreichbar Ferne. Inzwischen hat sie ein Fernstudium der Ernährungswissenschaften aufgenommen. Sie würde gerne irgendwann mit ihrem Freund zusammenziehen. Pia lächelt wenn sie an die Zukunft denkt, und dann sagt sie: „Die Leute fragen mich manchmal: Wie kannst du so glücklich sein?“