Spendenaktion für Jungen aus Klinkum riesiger Erfolg Viele Menschen kämpfen mit Ben
Klinkum · Bei der Spendenaktion für den kranken Jungen sind bereits 1,3 Millionen Euro zusammengekommen. 1,9 Millionen werden insgesamt benötigt.
Bens Familie ist von der großartigen Unterstützung der Klinkumer Vereine, Bekannten, Freunde, Geschäftsleute und von vielen weiteren Menschen begeistert. „Es ist total verrückt und total schön, wie alle helfen“, fasst Mutter Malgorzata stellvertretend die Gefühle in Worte, „die Hilfe ist ganz toll und gibt uns ganz viel Kraft.“ Die bereits erfahrene Solidarität sei wie Wind unter den Flügeln – eine wertvolle Stärkung beim gemeinsamen Kampf mit Ben, dem sie so die 1,9 Millionen Euro teure Gentherapie mit dem Mittel Zolgensma ermöglichen möchten. Diese stoppt die Krankheit und muss bis zu dessen zweitem Geburtstag durchgeführt werden.
Der fröhliche kleine Junge ist an der Spinalen Muskelatrophie (SMA) Typ 2 erkrankt, auch Muskelschwund genannt. Und mit der bisherigen Therapie mit dem Medikament Spinraza, das den Verlauf von SMA lediglich hemmt, sagen ihm die Ärzte eine geringere Lebenserwartung voraus.
Nachdem Malgorzata und Chris Herrmann kurz vor Weihnachten die niederschmetternde Diagnose erhalten hatten, starteten sie wenig später einen Spendenaufruf. Unter dem Slogan „Kämpft mit Ben!“ richteten sie eine Internetseite sowie Auftritte in den sozialen Medien ein und gingen mit aufklärenden Informationen an die Öffentlichkeit. Die Resonanz war überaus groß. „Wir sind von den besten Leuten umgeben, die man haben kann“, betont Malgorzata Herrmann angesichts der zahlreichen Aktionen, die zugunsten des kleinen Jungen liefen und laufen.
Dabei empfindet sie die aktuelle Coronakrise als Fluch und Segen zugleich. Als der Kreis Heinsberg als erster Kreis in Nordrhein-Westfalen betroffen war, wurde darüber deutschlandweit auch durch Fernsehsender berichtet: Das abgesagte große Dankeschön-Konzert war am Rande ebenso ein Thema, das in der ARD in den Sendungen „hart aber fair“ und „Brisant“ aufgegriffen wurde. „Das war für uns der erste große Sprung, und wir hatten nach vier Wochen 200.000 Euro zusammen“, erzählt die Mutter, „eine Woche später, als die Berichte über Ben überregional aufgeploppt sind, hat sich der Betrag verdoppelt.“ Den Eltern ist klar, dass sie eine große mediale Reichweite benötigen. So wurden auch nach der Sendung „RTL Extra“ 300.000 Euro innerhalb einer Woche gespendet und dort sind sie jetzt immer wieder zu sehen.
Darüber hinaus ist die Hilfsbereitschaft in der direkten Umgebung riesig. Über 200 Spendenboxen sind im Umlauf, wobei zurzeit aufgrund der Geschäftsschließungen auf diesem Weg lediglich bei Ärzten, Apotheken, Metzgern oder Bäckern gespendet werden kann. Ebenso führt Bens Patentante Anna in der Facebook-Gruppe „Versteigerung für Ben“ Verkaufs-Aktionen durch, die solange laufen, bis der Junge seinen „Zaubertrank“ Zolgensma bekommt – hierüber kamen bereits mehrere Tausend Euro zusammen.
Die Disco „Cheetah“ hatte einen Freitagabend mit Live-Übertragung eine Party gefeiert und so 12.500 Euro Spenden gesammelt. Aus einer Versteigerung eines Oldtimer-Fahrzeugs durch die Kinderkrebshilfe Ophoven kamen insgesamt 6000 Euro zusammen, die der Verein für Ben aus Wegberg-Klinkum übermittelte. Und bei einer Aktion des Fanprojekts Mönchengladbach kamen insgesamt 5000 Euro zusammen. Das Sammeln von Pfandbons in Discountern, die HS-be-strong-T-shirt-Aktion, Mal- und Bastelangebote für diesen guten Zweck, Weitergabe bunter Mühlensteine oder Beiträge von Künstlern oder Sportlern sind weitere Beispiele für die vielfältige Solidarität, die die Familie Herrmann erfährt. Der ist es wichtig, zu betonen, dass die Gentherapie mit Zolgensma derzeit die einzige Möglichkeit darstellt, ihrem Sohn ein langes und halbwegs selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
Diese Therapie, die 1,9 Millionen Euro kostet und mit der in den USA nach Wissen der Herrmanns bereits bahnbrechende Behandlungserfolge erzielt wurden, ist in Europa noch nicht zugelassen. Um ihm die Behandlung zu ermöglichen, versuchen seine Eltern neben dem Spendensammeln, das Gespräch mit der Krankenkasse voranzutreiben und einen Arzt zu finden, der sich für die Verabreichung von Zolgensma bereit erklärt. Zudem haben sie Kontakt mit der Herstellerfirma „Novartis“ aufgenommen.
Die Zulassung des teuren benötigten Medikaments Zolgensma wird jetzt für Europa geprüft – entsprechend könnte es innerhalb der nächsten 60 Tage eine Zusage für die Zulassung geben. Entsprechend wäre es eher möglich, dass die Krankenkasse die Behandlung übernimmt sowie ein Arzt die Behandlung in Deutschland durchführt. Soweit nichts feststeht, sammelt Familie Herrmann weiterhin Spenden.
