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Große Hilfsaktion für den kleinen Ben

Große Spendensammelaktion "Kämpft mit Ben!" : Große Hilfsaktion für den kleinen Ben

Die Familie des 14 Monate alten, an Muskelschwund erkrankten Jungen kämpft dafür, dass er die bestmögliche Behandlung erhält. Die Unterstützung ist groß. Für den 29. Februar ist in Wegberg ein Dankeschön-Konzert geplant.

Die Eltern Mag und Chris Herrmann waren kurz vor­ Weihnachten von der Diagnose überrascht worden: Söhnchen Ben leidet an der lebensbedrohlichen Erkrankung namens spinale Muskelatrophie (SMA), Typ 2, im Volksmund Muskelschwund. Bereits jetzt sind die Bewegungsmöglichkeiten seiner Arme und vor allem der Beine stark eingeschränkt, wie beim Pressegespräch mit dem kleinen Sonnenschein im Rathaus zu erleben war. Mit Schirmherr Bürgermeister ­Michael Stock und vielfältiger Unterstützung hat die Familie die Aktion „Kämpft mit Ben!“ ins Leben gerufen, um ihm eine bestmögliche Behandlung zu ermöglichen. Dabei möchten sie sich bei allen Helfern mit einem Konzert, bei dem fünf Musikgruppen auftreten, bedanken.

Um den Krankheitsverlauf zu hemmen und den Muskelverfall zu stoppen, erhält der Junge das Medikament Spinraza: Drei Injektionen ins Rückenmark hat er bereits bekommen, in vier Wochen steht eine weitere an und es wird dann vier Monate gewartet, um mit einem physiologischen Test die Wirkung zu ermitteln. Nach Vorhersage der Ärzte wird Ben trotzdem niemals das Laufen erlernen und nie auf dem Spielplatz mit seiner Schwester und anderen Kindern spielen können. Anstatt dessen wird er lediglich nahezu bewegungslos gefesselt zuschauen – bis er circa 20 Jahre alt ist und seine Atemmuskulatur versagt. „Somit haben wir beschlossen, dass wir kämpfen möchten und geschaut, dass wir jegliche Informationen dazu bekommen“, erzählte der Vater. „Dabei sind wir auf das teure Medikament Zolgensma aufmerksam geworden, und auf Betroffene, die es bekommen haben.“ Die Erfolge dieses Mittels, bei dem per Infusion über Viren eine Genkopie an die Stelle des Gendefekts gesetzt wird, seien groß: So sind die Funktionen von Armen und Beinen wieder geweckt sowie Regionen, die vorher nicht erreicht wurden, wieder belebt worden. „Wir können nicht darauf warten, dass die Zulassung für Europa erfolgt“, betonten er und seine Frau. Zur Zeit ist Zolgensma nur in den USA zugelassen und kostet 1,9 Millionen Euro pro Patient, wobei eine einmalige, relativ kurze Injektion ausreicht. Dazu kommt, dass die Krankenkassen in Deutschland die Kosten bisher nicht übernehmen. Da das Medikament, das Ben voraussichtlich ermöglichen kann, sich wieder mehr zu bewegen, alt zu werden und ihm die lebenslange Therapie mit dem anderen Medikament erspart, bis zum zweiten Geburtstag gespritzt werden muss, sammeln die Eltern jetzt 1,9 Millionen Euro, um die Behandlung in Amerika durchführen lassen zu können.

Falls dies nicht realisierbar ist, werde die Spendensumme zwei Jahre lang für Ben bei der Deutschen Muskelstiftung verwaltet, um ihn mit Hilfsmitteln und mehr zu versorgen sowie würde ein möglicher Rest der Stiftung zugute kommen. Das Dankeschön-Konzert, bei dem die Gruppen Next Generation, die Good Vibes Partyband, die Karnevalsband De Kloetschköpp, Rock-Cover-Band Böck‘em und Sixtiesband Fun auftreten, und bei dem Kinderschminken, Süß-Snackbar, ein Info-Stand neben Borussen-Maskottchen Jünter für Kurzweil sorgen werden, sei ganz nach Bens Geschmack, der Musik sehr liebe, bekräftigte die Mutter. Bei freiem Eintritt können Besucher vor Ort spenden und ein erstes Zwischenergebnis der Spendensumme ist ab spätestens Samstag auf Bens Facebook-Seite zu sehen.