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Bekam das teuerste Medikament der Welt: Ben aus Wegberg macht große Fortschritte

Junge bekam das teuerste Medikament der Welt : Der kleine Ben aus Wegberg macht große Fortschritte

Der zweijährige Ben hat im vergangenen Jahr das teuerste Medikament der Welt bekommen: 1,9 Millionen Euro kostete die Behandlung mit Zolgensma. Wegen seines Gendefekts konnte sich der Junge seit der Geburt nur schwer bewegen – jetzt ist er ein kleiner Wirbelwind.

Gute Nachrichten aus Klinkum: Ben geht es gut. Er macht große Fortschritte, seit er Mitte April des vergangenen Jahres in der Bonner Uniklinik die sehnsüchtig erwartete Spritze mit dem teuersten Medikament der Welt bekam, für die seine Eltern kämpften und unermüdlich Spenden einsammelten. Zolgensma zum Preis von 1,9 Millionen Euro verspricht eine lebenslange Wirkung im Kampf gegen den seltenen Gendefekt, der Muskelschwund an Armen und Beinen hervorruft.

Aus dem stillen Sorgenkind, dem es schwer fiel, sich zu bewegen, ist ein quirliger Wildfang geworden. Mit Labrador-Mix Brutus oder Katze Lili auf dem Boden kuscheln, dann an Tischkante oder Sofa festhalten, um kurz auf eigenen Beinen zu stehen und anschließend sanft auf den Hosenboden zu plumpsen. Mit dem Traktor oder dem Bagger, manchmal auch mit dem kleinen Rollstuhl oder mit Hilfe des Kinder-Rollators durch Haus und Garten sausen. Ben ist sehr aktiv. Das war nicht immer so.

„Früher lag er am nächsten Morgen noch genau so in seinem Bettchen, wie ich ihn abends hingelegt hatte“, erinnert sich seine Mutter Malgorzata Herrmann (38). Selbst das Sitzen fiel dem kleinen Blondschopf schwer, Kissen mussten ihn dabei ständig stützen.

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Rund 1,8 Millionen Euro hatte die junge Familie, zu der auch Vater Christian (41) und Bens große Schwester Pia (6) gehören, bereits zusammen, als die Krankenkasse plötzlich doch bereit war, die Kosten für das Medikament des Herstellers Novartis zu übernehmen. Es war keine einfache Zeit für die Eltern. Die Zeit drängte, denn Zolgensma musste zwingend bis zum zweiten Lebensjahr und bei einem Körpergewicht von maximal neun Kilogramm verabreicht werden. Und Ben wog bereits neun Kilo. Es wurde knapp. Papa Christian machte sich am 16. April 2020 mit ihm auf den Weg nach Bonn. Bens Schicksalstag, der sein Leben verändern sollte.

Mama Malgorzata blieb mit Pia zu Hause. Nach der Injektion folgte eine 24-stündige Quarantäne im Krankenhaus, anschließend ein weiterer Tag zur Beobachtung. „Ben hat das Medikament so gut vertragen, dass er sofort bessere Werte als vorher hatte“, berichtet seine Mutter glücklich. Am dritten oder vierten Tag habe er sich übergeben. Das ständige Verabreichen von Kortison blieb dem Jungen erspart. „Ben lag überwiegend im Bett, bevor er das Medikament bekommen hat“, sagt Mutter Malgorzata. „Jetzt kann er sich auch wieder drehen. Das konnte er als Baby mal, dann nicht mehr.“ Ihre Einschätzung: „Ben wird irgendwann laufen. Das sagt mir mein mütterlicher Instinkt.“

Inzwischen besucht der süße Wirbelwind den Wegberger Awo-Kindergarten, hier hat er seinen besten Freund Nick kennengelernt, der ihm die Tasche trägt und immer an seiner Seite ist. Ben freut sich jeden Morgen auf die Zeit, die er mit den anderen Kindern in der integrativen Einrichtung der Arbeiterwohlfahrt verbringen kann. Auf das Frühstück mit den Mädchen und Jungen, den Erzieherinnen. Auf das Mittagsschläfchen und die Physiotherapie, die dreimal in der Woche in den Räumen des Kindergartens stattfindet. Auf die wöchentliche Frühförderung und die regelmäßige Reittherapie im benachbarten Uevekoven.

Seit die Eltern für ihn kämpften, ist der blonde Sonnenschein zu einer kleinen Berühmtheit im Stadtgebiet geworden. „Sind Sie nicht die Mutter von Ben?“, wird Malgorzata Herrmann oft beim Einkaufen gefragt. Die junge Frau, die Ehemann Christian, der ein eigenes Unternehmen für Autoersatzteile führt, seit kurzer Zeit wieder in Vollzeit unterstützt, nickt dann und gibt bereitwillig Auskunft. „Wir möchten gerne etwas zurückgeben, nachdem uns so viele Menschen geholfen haben. Überall standen Spendendosen für Ben.“

Ob das teuerste Medikament der Welt tatsächlich eine lebenslange Wirkung hat, kann ihnen niemand versprechen. Die Herrmanns müssen abwarten, wie sich Ben weiter entwickelt. In den nächsten Tagen werden zwei Hasen bei ihnen einziehen, tierischer Familienzuwachs, über den sich vor allem ihr kleiner Junge freuen wird. Der Unternehmer und seine Frau halten Haustiere für sehr sinnvoll und wichtig, um Kindern Sozialverhalten beizubringen und ihr Immunsystem zu stärken.

Die große Lebenskrise hat das Paar zusammengeschweißt. Die schlimmen Sorgen und schlaflosen Nächte sind einer fröhlichen Unbekümmertheit gewichen. „Ben ist ein kleiner, glücklicher Junge“, erklärt Malgorzata Herrmann vergnügt. Im November wird der kleine Ben drei Jahre alt.