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Eine Frau erzählt, wie es ist an ALS zu leiden: "Plötzlich kam ich beim Gehen nicht mehr mit"

Eine Frau erzählt, wie es ist an ALS zu leiden : "Plötzlich kam ich beim Gehen nicht mehr mit"

Reintraut Justen (72) aus Viersen ist an ALS erkrankt. Ein Jahr nach der Diagnose sitzt sie im Rollstuhl, weil ihre Muskeln schwinden.

Für Dieter Justen ist es noch immer schwer zu begreifen: "Meine Frau sieht aus wie das blühende Leben", sagt der 75-Jährige. Sie hat rosige Wangen, einen wachen Blick, ein fröhliches Lächeln. "Doch der Eindruck täuscht", weiß der Viersener. Seine Frau Reintraut, mit der er seit 50 Jahren verheiratet ist, zwei Kinder und vier Enkelkinder hat, kann nicht mehr alleine gehen, sie sitzt im Rollstuhl, weil ihre Muskeln ihr nicht gehorchen. Die 72-Jährige kann keinen Knopf ihrer Bluse mehr alleine zumachen oder ein Buch halten. Das Sprechen klappt nur mit großer Anstrengung. "Das ist das Schlimme", sagt Reintraut Justen, "mein Geist ist fit, ich kann hören, sehen und schmecken, ich nehme alles wahr, aber ich kann nichts mehr alleine machen."

Vor ziemlich genau einem Jahr haben die Ärzte bei Reintraut Justen ALS diagnostiziert. ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose und ist eine seltene neurodegenerative Erkrankung, an der rund 8000 Menschen in Deutschland leiden. Niemand weiß, was die Ursache der Krankheit ist, bei der spezielle Nervenzellen kontinuierlich zugrunde gehen. Es handelt sich um Nervenzellen, die Menschen brauchen, um willentlich Muskeln zu bewegen. Die Krankheit ist nicht heilbar, die Lebenserwartung beträgt im Schnitt drei bis fünf Jahre - ein ALS-Patient stirbt in der Regel an einer Atemlähmung. Mit der "Ice Bucket Challenge" (Eiswasser-Wette) machen derzeit Prominente auf die Krankheit aufmerksam und spenden für deren Erforschung.

Für Reintraut und Dieter Justen war die Diagnose ein Schock. "Ich hatte von der Erkrankung noch nicht gehört", sagt die 72-Jährige. Sie bekam nach mehreren Untersuchungen im August 2013 den Befund. "Ich war fassungslos. Warum ich?", fragt sie sich bis heute. Ihr Mann dachte an den an ALS erkrankten Maler Jörg Immendorff und wusste, dass es schlimm ist.

Seitdem hat sich das Zusammenleben des Viersener Ehepaars von Grund auf verändert. Den Ruhestand, den Reintraut und Dieter Justen eigentlich mit vielen Reisen und einem ausgiebigen Sportprogramm verbringen wollten, mussten sie gegen Ergo- und Physiotherapie, Logopädie und Arztbesuche eintauschen. "Ich war immer sehr aktiv", sagt Reintraut Justen. Radfahren, Wandern, Langlauf und Segeln zählten zu ihren liebsten Vergnügungen. Doch damit war abrupt Schluss. Im Frühjahr 2013 bemerkte sie plötzlich, dass sie beim Gehen mit den anderen nicht mehr mitkam, beim Absteigen vom Fahrrad knickte sie um. "Erst habe ich das als Lappalien abgetan und nach Ausreden gesucht." Doch es wurde nicht besser, sondern schlechter. Reintraut Justen suchte einen Arzt auf, der verwies sie ans Krankenhaus. Wie so oft bei ALS-Patienten dauerte es einige Zeit, bis feststand, woran sie litt. "ALS ist eine schwer zu diagnostizierende Erkrankung", sagt der Neurologe Torsten Grehl, der die einzige spezialisierte ALS-Ambulanz in NRW im Berufsgenossenschaftlichen Uniklinikum Bergmannsheil in Bochum gegründet hat und Patienten wie Reintraut Justen betreut. Alle vier Monate fahren die 72-Jährige und ihr Ehemann nach Bochum zur Sprechstunde. Dort geht es meist um "unschöne Themen". Gedanken machen müssen sich ALS-Patienten etwa darum, ob sie sich für eine Magensonde entscheiden möchten und wie es um die Patientenverfügung steht.

Reintraut Justen lebt in dem Wissen, dass sich nichts mehr an ihrem Zustand verbessern wird. Im Gegenteil, sie weiß, dass ihr beim nächsten Besuch in Bochum Schlucken und Sprechen noch schwerer fallen werden. Reintraut Justen hat eine Sonderform der ALS, an der etwa zehn Prozent der Patienten leiden. Sie nennt es ironisch den "Hauptgewinn": Ihre Bewegungsstörung erstreckt sich über den ganzen Körper.

"Mein Mann ist jetzt Hausmann und Pfleger", sagt sie. Früher hatten die beiden ein Geschäft in Viersen, er war Elektromeister, sie Bürokraft. Nun ist er Tag und Nacht für sie da. Viele Wünsche liest er ihr von den Augen ab, "ansonsten kann ich zum Glück noch Befehle geben", sagt Reintraut Justen und lacht. Wenn das Sprechen nicht mehr möglich sein sollte, könnte ihr das Tablet helfen, das ihr Sohn ihr geschenkt hat. Mit entsprechenden Programmen ist es möglich, es mit den Augen zu steuern und so zu kommunzieren.

Einen gemeinsamen Wunsch haben sich Reintraut und Dieter Justen an Weihnachten 2013 erfüllt: Sie flogen in die USA. Dort lebt ihr Sohn mit seiner Frau und drei Kindern. Das ist nun, ein dreiviertel Jahr später, bereits nicht mehr denkbar. Dieses Gefühl kennt Reintraut Justen schon. Wenn etwas, das eben noch ging, dann nicht mehr geht. Wenn mit jedem Tag weniger möglich ist. Erst konnte sie alleine mit Krücken laufen, im Mai war sie noch mit Rollator unterwegs. "Es macht mich sehr traurig", sagt sie. Wo sie denn noch mal hinreisen würde, wenn sie könnte? "Nirgendwohin. Ich will nicht von etwas träumen, das sich nie mehr erfüllen wird."

(RP)