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Niederkrüchtener kämpfen für kleinen Ben

Hilfsaktion im Grenzland : Niederkrüchtener kämpfen für kleinen Ben

Der kleine Ben Herrmann aus Wegberg-Klinkum ist an Muskelatropie Typ II erkrankt. Ein fast zwei Millionen Euro teures Medikament soll ihm helfen. Weil die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt, sammeln auch viele Niederkrüchtener Vereine und Privatleute Spenden für das Kind.

Kurz nach Karneval feierte Niederkrüchtens Bürgermeister Karl-Heinz Wassong (parteilos) im Rathaus eine Benefiz-Mittags-Party mit Brot und Würstchen. 300 Euro kamen durch die spontane Aktion zusammen. Die übergab Wassong an die Eltern von Ben Herrmann aus Wegberg.

Der 16 Monate alte Junge ist an Muskelatrophie Typ II erkrankt. Seine Eltern setzen sich dafür ein, eine Gentherapie für ihren Sohn zu erhalten, die 1,9 Millionen Euro kostet und bislang nicht von ihrer Krankenkasse übernommen wird. Seit etwa acht Wochen setzen sie alles daran, die Kosten durch Spenden zusammenzubekommen.

Eine Freundin der Familie, Sybille Bednarski, ist „unser Engel in Niederkrüchten“, sagt Mag Herrmann. Und außerdem die Erzieherin der vierjährigen Pia Herrmann in Wegberg. Bednarski lebt in Niederkrüchten und hat dort für Ben die Trommel gerührt: in Läden, Unternehmen und Arztpraxen standen Spendendosen, Plakate machten auf die Aktion für Ben aufmerksam, Vereine und Privatleute engagierten sich. Und den Bürgermeister nahm sie ebenso mit ins Boot. Am Tag der Brot-und-Würstchen-Party waren die Herrmanns in Niederkrüchten unterwegs, um sich zu bedanken. „So ein netter Kerl“, sagt Wassong. „Seine Eltern sind Kämpfer.“

Sybille Bednarski kämpft mit. Doch nun ist ein Gegner aufgetaucht, mit dem keiner gerechnet hätte: das Coronavirus mit allen bekannten Konsequenzen. Benefizkonzerte und Aktionen von Vereinen mussten abgesagt, die kleinen Betriebe geschlossen werden. „Corona trifft uns sehr“, bestätigt Mag Herrmann. Nicht nur ist ihr Leben wie das zahlloser Familien gerade durch die Kontakteinschränkungen sehr anstrengend geworden. Corona trifft auch den Spendenfluss. Aber: „Wir kämpfen definitiv weiter. Es ist klar, dass unser Sohn das bekommt.“

„Das“ ist das Medikament Zolgensma, das die Pharmafirma Novartis produziert. Dabei wird vor dem zweiten Geburtstag eines Kindes eine einmalige Infusion gegeben. „Ein neues Gen wird auf das kaputte gesetzt“, macht Herrmann die Therapie verständlich. „Wir wissen nicht, welche Kanäle endgültig zerstört sind. Aber je früher Ben das Medikament erhält, umso besser. Dann kann sich die Motorik wieder aufbauen.“

Der 16 Monate alte Ben kann sitzen, seinen Kopf halten und seine Arme bewegen. Vor einigen Wochen noch konnte er durchs Zimmer rollen. Bis zum Alter von neun Monaten entwickelte er sich normal, danach verschlechterte sich seine Motorik. Vor vier Monaten erhielt die Familie die Diagnose Muskelatrophie Typ II.

„Zolgensma“, so erklärt Herrmann, die mittlerweile Expertin in Sachen Medikamente und Zulassung geworden ist, „ist in den USA zugelassen. Angeblich sollte es laut der Europäischen Zulassungsstelle auch hier erlaubt werden. Aber die Zulassung wird immer wieder verschoben.“ Das Fatale: Ben erhält momentan das in Deutschland gestattete Medikament Spinrasa. Es kann die Krankheit verlangsamen, muss aber ein Leben lang alle vier Monate durch eine Lumbalpunktion gegeben werden. Kosten von etwa 380.000 Euro fallen jährlich an. Nur wenn die Therapie nicht anschlägt, hat Ben Chancen auf die theoretische Gabe von Zolgensma. Wenn sie denn zugelassen ist. Aber welcher Arzt wäre bereit, sie ihm zu geben? Wer kommt für die Kosten auf? Das Thema ist komplex, Pharmafirmen sind mit ihren Interessen vertreten, Länder entscheiden jeweils anders.

Was Familie Herrmann interessiert, ist das Leben ihres Kindes. Woher sie die Kraft für diesen Kampf nimmt? „Aus dem Lachen meiner Kinder, aus der Hilfsbereitschaft und dem großen Zuspruch, den wir erfahren“, sagt Herrmann. „Menschen wie Sybille tragen uns, ohne sie wären wir nicht so weit.“

Bis heute sind gut 870.000 Euro gespendet worden. Einer der vielen Unterstützer ist der bekannte Kommissar Ingo Thiel. Ein Freund und Kollege aus Niederkrüchten machte ihn auf Ben aufmerksam. Er sorgte durch seine Kontakte für viel Unterstützung. „Ben strahlt eine Kraft aus, die er körperlich gar nicht hat“, beschreibt Thiel den Jungen. Seine Meinung: „Warum legt die Krankenkasse der Eltern nicht die andere Hälfte drauf? Das Ganze ist eine schwachsinnige Rechnung: Das andere Medikament wird viel teurer.“