1. NRW
  2. Städte
  3. Viersen

NIederkrüchten: Die Gentherapie von Ben ist gut verlaufen

Erkranktes Kind : Der kleine Ben hat es geschafft

Die Gentherapie mit dem 1,9 Millionen Euro teuren Medikament ist gut verlaufen. Der Junge ist bereits nach Hause zurückgekehrt. Auch viele Niederkrüchtener hatten für die Behandlung von Ben Geld gesammelt.

  Bens (1) Eltern Malgorzata und Christian Herrmann können das Ganze immer noch nicht fassen: Sie freuen sich sehr darüber, dass ihr Sohn, der an der seltenen Krankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 2 erkrankt ist, am vergangenen Donnerstag seine ersehnte Gentherapie mit dem Medikament Zolgensma erhalten hat. Letztlich übernahm die Krankenkasse die Kosten für das 1,9 Millionen Euro teure Mittel, da nun eine Zulassungsempfehlung für Europa vorliegt. Ben wurde in der Bonner Uniklinik behandelt. Da seine Blutwerte im Anschluss keine Auffälligkeiten zeigten, durfte er bereits am Samstag wieder nach Hause.

Die Spendenaktion „Kämpft mit Ben!“, an der sich viele Menschen, Vereine und Geschäfte auch aus Niederkrüchten und Schwalmtal beteiligt haben und mit der T-Shirt-Aktion #hsbestrong immer noch beteiligen, läuft dabei weiter, betont die Mutter. Sibille Bednarski, eine Freundin der Familie aus Niederkrüchten und Erzieherin von Bens Schwester Pia, hatte dort zahlreiche  Spenden gesammelt.

Im Gespräch mit der Deutschen Muskelstiftung wurde entsprechend dem Spendengesetz der 2. April als Stichtag festgelegt: Die bis dato gesammelten 1,6 Millionen Euro kommen zunächst Ben zwei Jahre lang für mögliche Maßnahmen wie Hausumbau oder Kauf eines VW Bus, die die Krankenkasse nicht trägt, zugute. Danach fließt es der Stiftung zu – ebenso wie alle Spenden, die seither gesammelt wurden. Wohl schon 100.000 Euro sind seitdem wieder eingegangen: Sie sollen für die Forschung und andere Zwecke verwendet werden.

„Seit gestern bin ich wohl die glücklichste Mama, die rumläuft“, beschreibt Malgorzata Herrmann ihre Gefühle. „Jetzt freuen wir uns riesig auf Bens zweiten Geburtstag und können ihn kaum abwarten.“ Zuvor hatten die Eltern immer mit sehr großer Sorge auf dieses Datum im November geblickt, da die Gentherapie bis zum zweiten Geburtstag vorgenommen werden muss. Jetzt, nach der Behandlung, sind sie eher gespannt darauf, wie sich Ben bis dahin entwickeln wird.

Zurzeit steht für die vierköpfige Familie eine zweiwöchige Quarantäne an, um Ben vor zusätzlicher Ansteckung zu schützen. Die Situation vor und während der Gentherapie war sehr aufregend. „Mein Mann war absolut fabelhaft“, meint seine Frau sehr stolz, „er war ganz allein mit Ben dort und hat alles gut gemeistert.“ Sie selbst sei komplett „durch den Wind“ gewesen – sie wusste ihren Sohn in guten Händen, aber er war so weit weg und sie war sehr angespannt, berichtet sie. Da war die Erleichterung umso größer, als die guten Nachrichten eines positiven Verlaufs sie erreichten.

Bei der Gentherapie bekam der Junge zwei Ampullen, die jeweils eine halbe Stunde durchliefen, erzählt die Mutter. „Und Ben war topfit nach der Nacht, so dass der Arzt meinte, dass er aussehe, als ob man ihm Wasser gegeben hat.“ Da ein künstlich gezüchteter Virus als Transportvirus bei der Therapie eingesetzt wurde, traf Vater Christian für die ersten 48 Stunden nach der Behandlung Sicherheitsvorkehrungen wie Hand- und Mundschutz, um sich nicht anzustecken. Diese Gefahr ist seither gebannt.

Ben erhält jetzt für etwa vier Wochen eine Cortisontherapie, mit einer wöchentlichen Blutentnahme werden seine Leberwerte kontrolliert. Als Nebenwirkungen sind schlechtere Leberwerte oder Übelkeit möglich. Das Engagement für die Deutsche Muskelstiftung sei jetzt ihr Lebensprojekt, sagt die Mutter stellvertretend für die Familie, die Muskelkranken haben keine große Lobby und es könnte immer auch für ihren Sohn sein. Von der Anteilnahme der Menschen an Bens Geschichte sind die Eltern überwältigt: „Die Leute freuen sich mit uns, und das ist einfach wunderschön!“