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Rheinberg: Seltene Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken

CDA Rheinberg : Seltene Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken

Die Christlich Demokratische Arbeitnehmerschaft (CDA) fordert mehr soziale Solidarität mit Betroffenen.

Morbus Addison, Zellweger-Syndrom oder Chorea Huntington sind Krankheitsnamen, die kaum jemand kennt. Diese seltenen Krankheiten will der Stadtverband der Christlich Demokratischen Arbeitnehmerschaft (CDA) Moers-Rheinberg in den Fokus der Öffentlichkeit rücken und auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie auf ihre besonderen Herausforderungen aufmerksam machen.

„Oftmals vergehen viele Jahre mit unzähligen vergeblichen Terminen bei Ärzten und in Krankenhäusern, bis die richtige Diagnose festgestellt wird. Ein Irrweg für die Betroffenen. Denn es gibt nur wenige Experten auf diesen Gebieten und viel zu wenig wissenschaftliche Erkenntnisse“, erklärt der Vorsitzende der CDA Moers-Rheinberg, Willi Jenk.

Seine Kollegin, die Rheinberger CDU-Stadtverbandsvorsitzende Sarah Stantscheff, macht in dem Zusammenhang auf noch weitere Probleme aufmerksam: „Die Ursachen sind bei vielen seltenen Erkrankungen noch ungeklärt, schlecht erforscht, Therapien unerprobt, und es fehlt in vielen Bereichen eine adäquate medikamentöse Behandlung sowie ein gesichertes Diagnoseverfahren.“

Aus diesen Gründen sei es sehr wichtig, die Anliegen und Nöte von Betroffenen weiter in den Blick der Öffentlichkeit zu rücken und an einer besser vernetzten Versorgung zu arbeiten, verdeutlicht Petra Kiehn, die Moerser CDU-Stadtverbandsvorsitzende. Die soziale Solidarität mit Betroffenen müsse verstärkt werden und die Forschung weiter intensiviert werden, so der Verband.

(RP)