Remscheid: Die Welt durch Jaspers Augen sehen

Remscheid : Die Welt durch Jaspers Augen sehen

Während die Politik über Pränataldiagnostik diskutiert, macht Jasper sein Schwimmabzeichen. Der Achtjährige ist mit dem Down-Syndrom zur Welt gekommen. Er hat seine Familie verändert – und dafür sind die Willinghöfers dankbar.

Jasper wird bald neun. Wenn er morgens aufsteht, kann er an nichts anderes denken, als an seinen Geburtstag. Er wünscht sich eines dieser Spielzeuge, das Schaumstoffpfeile durch die Luft schießen kann. Nur Süßigkeiten mag er nicht, lieber Pommes oder Salamibrote. „Das ist Jasper“, sagt Viola Willinghöfer und blickt strahlend zu ihrem Sohn. Und das hat nichts damit zu tun, dass sein 21. Chromosom drei Ärmchen hat.

Ob sie gewusst habe, dass Jasper mit Trisomie 21 auf die Welt kommen würde, mit dem Down-Syndrom? Der heute 49-Jährigen treten Tränen in die Augen und dann sagt sie ganz ruhig und freundlich: „Das ist eine schreckliche Frage.“ Denn wenn sie auf Spielplätzen gestellt würde oder über dem Kinderwagen, dann klinge noch ein zweiter Teil mit. „Viele Menschen wollen dann eigentlich wissen: Hättest du ihn bekommen, wenn du es gewusst hättest?“, sagt sie. Zumindest würde sie als Mutter diese Worte hören. Und dann blickt sie wieder ihren Sohn an – und die Frage stellt sich nicht. Denn ein Leben ohne Jasper, das wäre nicht ihr Leben.

„Wir haben fünf Kinder, zwei gemeinsame“, erzählen Viola und Andreas Willinghöfer, „und keines haben wir vor der Geburt auf Beeinträchtigungen testen lassen.“ Für beide sei immer klar gewesen, dass sie ihre Kinder so annehmen, wie sie auf die Welt kommen. Natürlich gehe man bei diesen Abkommen davon aus, dass es gut gehe, sagt Andreas Willinghöfer. Dann lacht er leise: „Es ist ja auch gut gegangen. Sehr gut sogar.“

Denn Jasper kam damals auf der Geburtsstation in Wermelskirchen ohne gesundheitliche Probleme auf die Welt. Das Down-Syndrom sah man ihm am Tag seiner Geburt kaum an. „Als der Arzt mit ernster Miene zu mir kam, fand ich das komisch“, sagt Viola Willinghöfer. Sie erinnert sich genau an diese Szene, an den Geruch im Zimmer, an das Handy des Arztes, das klingelte. Dann fragte der Mediziner: „Haben Sie nichts gemerkt? Haben Sie etwa einen Chinesen in der Familie?“

Wenn Viola Willinghöfer heute von jenem Moment erzählt, dann kommen ihr noch die Tränen – vor Fassungslosigkeit, die nichts mit ihrem kleinen Sohn, aber viel mit dem Umgang des Arztes zu tun hat. „Ich bin heute immer noch hilflos, wenn sich Menschen uns und Jasper gegenüber so benehmen“, erzählt sie. Ihr Mann, der bei der Hephata als Regionalleiter für Remscheid arbeitet, blendet das aus, sagt er. Die Diskussion um einen Bluttest zum Ausschluss des Down-Syndroms als Krankenkassenleistung halten die Willinghöfers kaum aus. „Am Ende ist es auch eine ethische Frage“, sagt er, „ich will nicht, dass mein Kind mich irgendwann fragt: Bin ich es nicht wert, in eurer Gesellschaft zu leben?“

Während Viola Willinghöfer damals im Krankenhaus ihren Jasper kennenlernte und wusste, sie würde ihn beschützen und lieben wie jedes ihrer Kinder, meldete er seinen Jüngsten bei der Frühförderung an. Während er bei der Lebenshilfe vorsprach, machte sie sich Gedanken, wie sie ihrer Familie und ihren Freunden von Jasper erzählen würde. Heute spricht der Achtjährige für sich selbst. Nicht immer mit Worten, weil ihm die zuweilen schwerfallen. Weil ihn die Menschen dann oft nicht richtig verstehen – außer Clemens, sein großer Bruder und Hauptversteher.

„Aber Jasper spricht mit Taten, mit seinem Lachen und Gebärden“, sagt Viola Willinghöfer. Jasper hat den Nachbarn eigene Namen gegeben und er verbringt jede freie Minute unter freiem Himmel – oft mit Clemens. Die beiden sind gemeinsam in den Kindergarten gegangen, Jasper ist seinem großen Bruder später in die Grundschule gefolgt.

Genauso wünschten sich die Willinghöfers den Weg für ihren Jüngsten – in Regeleinrichtungen, in denen ihn die Menschen schon kannten. Im Kindergarten und der Schwanenschule trafen sie auf Pädagogen, die sie unterstützten. Zur Einschulung wurde ihm eine Inklusionshelferin an die Seite gestellt, mit der Jasper inzwischen ein richtig gutes Team bildet.

Da hatte er schon die Vorteile der Frühförderung erlebt, Physiotherapie und Sprachunterstützung. Seine Mutter hatte im Eltern-Café der Lebenshilfe andere Eltern in ähnlichen Lebenssituationen getroffen, sie hatte eine Stelle bei der Lebenshilfe angenommen, immer wieder Termine vereinbart. Ja, manchmal seien die Fahrten zu Ärzten zeitaufwendig, räumt sie ein. Und manchmal sei ihr Jüngster sehr stur. „Dann bleibt er stehen oder sitzen und lässt sich mit keinem vernünftigen Argument bewegen“, erzählt Andreas Willinghöfer. Pure Emotionalität.

Das sind jene Momente, in denen die Eltern Geduld gelernt haben. „Ich setze mich dann neben ihn und wir warten“, sagt Viola Willinghöfer. Auf die schönen und leichten Momente – wenn die Familie über die Kirmes geht und die Kinder ihren Sohn fröhlich grüßen, wenn die Familie spürt, dass die nächste Generation Inklusion zu leben beginnt, wenn Jasper am Ende des Schwimmkurses übermütig sein Seepferdchen in die Luft streckt oder wenn Jasper Zuhause beim Abendbrot über Witze lacht und alle ansteckt.

„Wir lachen viel mehr als früher“, sagt Andreas Willinghöfer. Jasper habe ihr Leben verändert. „So wie jedes unserer Kinder“, ergänzt Viola Willinghöfer, „da brauche ich nichts schönreden. Es ist schön.“

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