Ein Ort, um über Demenz zu sprechen

Selbsthilfegruppe in Remscheid : Ein Ort, um über Demenz zu sprechen

Susanne Heynen hat gemeinsam mit der Stadt eine Selbsthilfegruppe für Angehörig von Menschen mit Demenz ins Leben gerufen. Sie wollen vor allem zuhören und Tipps für den Alltag geben. Die 54-Jährige weiß, wovon sie spricht.

Es war ein kalter Nachmittag Ende Januar. Ihr Mann kam mit schweren Kopfschmerzen von der Arbeit. „Er legte sich hin und die Schmerzen wurden immer schlimmer“, erinnert sich Susanne Heynen an jenen 27. Januar. Den Tag wird sie nicht vergessen, das Datum auch nicht. Es veränderte ihr Leben.

Plötzlich stellte sie fest, dass die Sprache ihres Mannes verwaschen klang, er den Arm nicht mehr richtig bewegen konnte und sofort holte sie den Notarzt. Die Diagnose: Thalamusblutung – eine Blutung im Gehirn. „Eine Operation war nicht möglich“, sagt Susanne Heynen. Zehn Tage lang lag ihr Mann im Krankenhaus, danach verbrachte er zwei Monate in der Reha. „Und dann fing das Leben wieder an“, sagt die 54-Jährige. Und doch war von ihrem Leben nicht mehr viel übrig. Er konnte nicht mehr sprechen, als er die Sprache langsam wiederfand, blieben Wortfindungsschwierigkeiten. Waschen, bücken, unzählige Körperfunktionen funktionierten nicht mehr. „Und dann kam die Demenz“, sagt Susanne Heynen.

Das war im Oktober 2017. Aufwendige Tests bestätigten die Befürchtung. „Er hat alles vergessen, bekam nichts mehr mit“, erzählt die Remscheiderin, „er wirkt seitdem irgendwie leer.“ Aggressionen gegen sie und die Hunde, gefährliche Begegnungen mit Steckdosen, Trockentücher im Backofen, Feuerwehreinsätze, offene Türen, die den Hunden den Weg auf die Straße ermöglichten: Die Demenz hinterließ Spuren.

„Mein Mann ist nicht mehr da“, sagt Susanne Heynen heute. Sie trauert um ihr altes Leben, um ihren Partner, um ihre Pläne. Und versucht gleichzeitig alles, um dieses neue Leben bewältigen zu können. Ihren Mann kann sie nicht alleine lassen, viele Freunde sind ihr nicht geblieben, jemand, der wirklich zuhört und versteht, wovon sie spricht, kommt selten vor. Das koste unendlich viel Kraft und Nerven. „Meine Eltern unterstützen mich“, erzählt sie, „und die Mädels vom Chor sind immer für mich da.“ Es ist ihr letzter Freiraum: die Chorprobe, hin und wieder ein Konzert. „Und endlich habe ich eine Tagespflege für meinen Mann gefunden“, sagt sie, „an vier Tagen in der Woche.“ In dieser Zeit kann sie einkaufen, Anträge stellen, Netzwerke knüpfen. Ob sie jemals darüber nachgedacht habe, ihren Mann stationär pflegen zu lassen? „Wir haben alles aufgelöst, was wir angelegt hatten, um nach der Hirnblutung überhaupt weitermachen zu können“, sagt sie, „für eine Pflegeeinrichtung müsste ich nun meine Wohnung verkaufen.“ Ihre Arbeit in ihrer eigenen Hundeschule hat sie aufgegeben, sie ließ sich nicht vereinbaren mit ihren neuen Aufgaben.

„Dieses ewige Alleinsein geht mir auf den Keks“, sagt Susanne Heynen. Und deswegen entstand diese Idee: Sie wollte einen Raum schaffen, in dem Menschen wie sie vom Leben mit Menschen mit Demenz sprechen können und Hilfe finden. Sie wollte, dass ihnen zugehört wird. Bei der Stadt Remscheid wurde sie so oft vorstellig, bis sich einer fand, der am gleichen Strang zieht: Daniel Schmidt, Koordinator für altengerechte Quartiersentwicklung, hat mit ihr einen Plan ausgeheckt. Am ersten Montag im Monat lädt die Stadt gemeinsam mit Susanne Heynen und der Alzheimergesellschaft zum Zuhören und Austauschen ein. „Der Bedarf ist groß“, sagt Schmidt, „und jede Geschichte ist anders.“

Die Treffen finden beim Fachdienst für Soziales und Wohnen statt – die Wege zu weiteren Hilfsangeboten sind kurz. „Wir wollen Hemmschwellen abbauen“, sagt Schmidt. Menschen auf der Suche nach ganz praktischen Informationen sollen in der Gruppe Hilfe bekommen: Fragen nach Ansprüchen, Reha, Tagespflege, Krankenkassen können geklärt werden. „Aber“, ergänzt Susanne Heynen, „auch Menschen, die einen Raum such, um zu weinen, sind bei uns willkommen.“