Remscheid: Ein fast normales Familienleben

Remscheid : Ein fast normales Familienleben

Familie Richter hat Drillinge, eins ihrer Kinder ist schwerstbehindert. Marie benötigt viel Hilfe und Betreuung. Sie sei ein tolles Mädchen, sagen die Eltern. Nun kommt sie für eine Woche in ein Hospiz.

Familie Richter sitzt an einem großen, gemütlichen Holztisch. An einer Seite Mutter Ines, ihr gegenüber Vater Uwe und an der anderen Seite ihre zehnjährigen Kinder Theresa und Lukas. Es fehlt noch Marie, dann sind die Drillinge komplett. Marie gleitet in einem Fahrstuhl nach unten. Sie sitzt angeschnallt in einem Rollstuhl; sie kann nicht alleine sitzen oder stehen. Das Mädchen ist schwerstbehindert und leidet unter einer schwer einstellbaren Epilepsie. Sie muss über eine Sonde ernährt werden, und viele Medikamente und Therapien bestimmen ihren Tagesablauf.

Zehn Jahre Erfahrung lehrten: Jeder Epilepsie-Anfall, jede Erkältung kann sich zu einer lebensgefährlichen Bedrohung auswirken. Kinderarzt Dr. Sprenger ist stets mit Rat und Tat zur Stelle. Aus Düsseldorf kommt das ehrenamtliche Kinderpalliativteam "Sternenboot" der Universität Düsseldorf. Es kümmert sich um die kleinen Patienten mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Marie benötigt Rundumbetreuung. Eine Pflegekraft begleitet sie auch regelmäßig in die Troxler-Schule nach Wuppertal.

Eine Krankenschwester rollt Marie heran. Die Begrüßung erfolgt durch rhythmisches Klopfen auf dem Tisch: "Ma-ma-ist-da." Auch Papa und den fremden Besucher nimmt sie so wahr. Das Mädchen erfährt ihre Umwelt über den Gehör- und Tastsinn. Berührungen sind ganz wichtig, so drückt sie Zuneigung aus.

Die Befangenheit des Gastes wischt die Mutter mit einem sympathischen Satz beiseite: "So ist unser Leben — nicht immer einfach, aber toll." Theresa und Lukas nicken. Marie klopft. Ob sie es verstanden hat? Das weiß niemand. Die Eltern lieben alle ihre drei Kinder. Marie sei ein ganz tolles Kind, sagt die Mutter. "Aber wir leben nicht um Marie, sondern mit Marie." Für ihre Geschwister ist das Leben mit Marie normal.

Die ersten Anzeichen von Maries Behinderung machten sich wenige Monate nach der Geburt bemerkbar. Theresa mit ihrem kleinen verschmitzten Grübchen auf der Wange möchte gerne viele Tiere um sich herum haben. Und Lukas kann sich stundenlang mit "Star Wars"-Lego-Steinen beschäftigen und kennt sich aus mit Beethovens Sinfonien. Er und Theresa singen spontan: "Freude, schöner Götterfunken". Auch Marie liebt es, wenn die anderen singen.

Besonders wenn Papa Uwe auf der Gitarre dazu spielt. Auf die Frage nach Urlaub runzelt der Vater die Stirn. "So richtiger Urlaub wie andere ist nicht drin." Die Eltern wissen: Marie hat hier ein Zuhause, und das tut allen gut. Es bringt Normalität ins Leben. Bald soll Marie für eine Woche in ein Hospiz. Hoffentlich bald nach Wuppertal, derzeit noch nach Olpe. Alleine, ohne Eltern. Das sieht ihre Mutter mit einem lachenden und einem weinenden Auge: Marie kennt das Hospiz in Olpe, und sie fühlt sich dort wohl. Aber richtig abschalten von Marie? "Ein bisschen schlechtes Gewissen bleibt."

(RP/rl)