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Mönchengladbach: Selbsthilfegruppe Polyneuropathie in Mönchengladbach

Nervenleiden : Polyneuropathien – die oft unerklärlichen Schmerzen

Taubheit in Händen oder Füßen ist ein Symptom der Polyneuropathie. In Mönchengladbach gibt es eine Selbsthilfegruppe zu diesem Nervenleiden.

Zuerst kribbelt es in den Händen oder den Füßen. Dann rutschen die Dinge einfach durch die Finger. Hände und Füße fühlen sich taub an, schließlich kommen Schmerzen oder auch Juckreiz hinzu. Das alles ist dramatischer als es klingt. Die Betroffenen leiden unter Polyneuropathie, einer Krankheit, die die äußeren Nervenenden befällt. Es gibt rund 300 Formen der neurologischen Erkrankung und viele lassen sich nicht wirklich behandeln. Oft ist auch die Ursache ungeklärt.

Albert Handelmann ist Gründer  und Vorsitzender der in Mönchengladbach ansässigen Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe. Vor mehr als 20 Jahren erkrankte er selbst an einer besonders seltenen Form der Polyneuropathie, dem Guillain-Barré-Syndrom (GBS). Dabei handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven, im allgemeinen im Anschluss an eine Infektionserkrankung. „Ich lag im Bett und konnte mich nicht mehr bewegen“, erinnert sich Handelmann. „Ich musste gefüttert werden und wenn mir die Nase juckte, konnte ich mich nicht kratzen. Gleichzeitig hatte ich große Schmerzen im Zeh.“

Bei dem IT-Spezialisten wurde die Erkrankung vermutlich durch einen grippalen Infekt ausgelöst. Es dauerte drei Jahre, bis er sich wieder einigermaßen erholt hatte. Als erstes gründete er die GBS Selbsthilfegruppe. „Sie sollte leisten, was ich mir selbst während der Zeit der Krankheit gewünscht hatte“, erklärt er. Es geht um den Austausch unter Betroffenen, Informationen über die Erkrankungen und den Umgang damit, Veranstaltungen, in denen der neueste Forschungsstand vermittelt wird. Die GBS-Selbsthilfe leistete Pionierarbeit und wurde 2013 für ihre vorbildliche Arbeit mit dem Kristall der Internationalen GBS-Stiftung der USA ausgezeichnet.

Aber GBS liegt nur bei einem kleinen Teil der an Polyneuropathien Erkrankten vor. Es gibt andere entzündliche Formen, die auf Zeckenbisse oder Aids zurückzuführen sind. Manche werden durch Gefäßerkrankungen hervorgerufen, andere durch Medikamente, Genuss- oder Umweltgifte. Es gibt erbliche Formen. Die häufigsten Ursachen für eine Polyneuropathie sind mit jeweils 30 Prozent Diabetes, und Alkoholmissbrauch.

Und dann sind da noch die ungeklärten Fälle. „Leider noch allzu oft – bei etwa jedem vierten Patienten – lässt sich trotz intensiver Fahndung keine behandelbare Ursache finden“, stellt Prof. Helmar C. Lehmann vom Universitätsklinikum Köln fest.

Das macht auch die Therapie so schwierig. Während die infektiösen oder die auf Borreliose zurückzuführenden Polyneuropathien gut zu behandeln sind, ist Behandlung der anderen Formen nur möglich, wenn die Ursache erkannt wurde. Dann kann nur eine symptomatische Therapie erfolgen, die die Schmerzen lindert. Bei manchen Menschen ist der Juckreiz so stark, dass sie sich tiefe Wunden zufügen, weil der Schmerz leichter zu ertragen ist als der Juckreiz. In anderen Fällen ist Hilfe möglich. „Ich kenne einen Betroffenen, der vor Schmerzen nicht mehr Treppen steigen konnte“, sagt Albert Handelmann. „Nach einer medikamentösen Behandlung schafft er es wieder.“

Polyneuropathien sind übrigens nicht selten, zwischen acht und dreizehn Prozent der Bevölkerung leiden darunter, manchmal sogar ohne es zu wissen. Die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe hat ausgezeichnetes Infomaterial zusammengestellt, das die Varianten der Erkrankung beschreibt. Ein kleines Lexikon liegt ebenfalls in einer vorläufigen Ausgabe vor. Denn: „Selbsthilfe und Patientenaufklärung sind gerade bei Polyneuropathien wichtige Pfeiler der Behandlung“, betont Prof. Lehmann im Vorwort der Broschüre.