Mettmann: ALS-Patientin Nicole Meyer kämpft gegen die Kälte eines Systems

Mettmann : ALS-Patientin Nicole Meyer kämpft gegen die Kälte eines Systems

Die Mettmannerin Nicole Meyer (50) leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Seit einem Jahr kämpft sie darum, dass ihr eine Hilfe zur Pflege bewilligt wird. Nun aber ist etwas passiert, das die Mettmannerin schier verzweifeln lässt.

Es gibt Menschen, die an einem solchen Schicksal seelisch zerbrechen. Nicole Meyer hingegen gehört zu den ALS-Patienten, die versuchen, ihr Leben dennoch möglichst eigenständig weiterzuleben. Seit vier Jahren leidet die 50-jährige an der unheilbaren Krankheit des motorischen Nervensystems, bislang war sie immer tapfer. Die drei mittlerweile erwachsenen Kinder sollen möglichst wenig vom Leid der Mutter mitbekommen, obwohl das im Grunde gar nicht geht.

Der Lebensgefährte, mit dem sie nicht zusammenwohnt, soll nicht zum Pfleger werden. Nun aber ist etwas passiert, das die Mettmannerin schier verzweifeln lässt. "Statt mir eine Pflegehilfe zu bewilligen, soll ich nun Windeln tragen, obwohl ich nicht inkontinent bin", zitiert Nicole Meyer unter Tränen aus einem Schreiben der zuständigen Kreisbehörde. Im Klartext heißt das aus ihrer Sicht: "Der Pflegedienst soll mich mit Essen und Windeln versorgt auf die Couch setzen, wo ich dann warten muss, bis irgendwann nach Stunden wieder jemand kommt, der sich um mich kümmert".

Worte, die kaum auszuhalten sind für jemanden, für den auch inmitten einer schweren Krankheit das Leben in Würde und größtmöglicher Selbstbestimmung weitergehen soll. Man ist sofort mittendrin in einem unerträglichen Wust an Bürokratie und Paragraphen, inmitten derer ein Krankheitsschicksal quasi abgearbeitet wird. Derweilen verrinnt für die Betroffenen kostbare Lebenszeit.

Und Nicole Meyer, die ihr Schicksal jahrelang tapfer bewältigt hat, erträgt nun die Kälte eines Systems nicht mehr, in dem Patientenakten mit der Maßgabe, nur das finanziell Notwendigste zu tun, abgearbeitet werden. Seit mehr als einem Jahr kämpft sie nun schon darum, dass ihr eine Freizeitbegleitung und die Hilfe zu Pflege bewilligt werden. Nun soll wenigstens zweimal die Woche jemand kommen, um sie in der Freizeit zu unterstützen. Darüber freut sich die Mettmannerin - obwohl sie sich dennoch fragt, warum eine Behörde ein Jahr braucht, um einen solchen Antrag zu bewilligen. Wer ALS und den üblichen Krankheitsverlauf kennt, der weiß: Die meisten Patienten denken nicht in Jahren, sondern in Monaten.

Und trotz der durch den Kreis mittlerweile bewilligten Freizeitbegleitung sitzt Nicole Meyer den Großteil der Zeit immer noch allein zuhause. Seit Jahren ist sie auf den Rollstuhl angewiesen, ihre Arme kann sie nur noch eingeschränkt bewegen und immer häufiger braucht sie eine Sauerstoffmaske zur Atemunterstützung. Mit der Wegweisung, doch zukünftig Windeln zu tragen, will sie sich hingegen nicht abfinden - zumal ihr ein persönliches Budget zur Bewältigung ihrer krankheitsbedingten Lebensumstände vom Gesetz her zusteht. Das Problem ist nur: Für jede Leistung ist ein anderer Träger zuständig, alles muss beantragt werden und die Mühlen der Bürokratie mahlen zu langsam für Menschen, die diese Zeit einfach nicht haben.

Fachkundige Hilfe bekommt Nicole Meyer übrigens vom Leverkusener Pflegedienst SeBeKo, der die Mettmannerin bei der Beantragung von Leistungen unterstützt. Auch bei der Begutachtung durch die Amtsärztin war Geschäftsführer Tobias Gumbrich dabei: "Es war alles sehr unpersönlich. Man sollte nicht einfach eine Schublade aufmachen und die Akte reinlegen", kritisiert er die Abläufe. Man müsse wirklich Angst haben, in einem solchen System krank zu werden, sagt er auch. Nicole Meyer selbst glaubt, die Amtsärztin habe damals vor allem nach Dingen gesucht, die gegen eine Bewilligung von Leistungen sprechen würden.

Die Erfahrung, für eine Simulantin gehalten zu werden, kennt sie schon aus der Anfangszeit ihrer Krankheit. Von einem Arzt war sie verabschiedet worden mir dem Hinweis, sie solle sich einen Psychiater suchen, um ihre Lähmungserscheinungen behandeln zu lassen. Die Diagnose hatte sie vor Jahren per Post zugeschickt bekommen. "Ich habe dann erstmal gegoogelt und monatelang niemandem etwas gesagt, weil ich das einfach nicht aussprechen konnte", erinnert sie sich.

Nachdem unsere Redaktion auf den Fall aufmerksam wurde und beim zuständigen Amt für Menschen mit Behinderungen nachgefragt hat, scheint nun Bewegung in die Sache zu kommen. "Wir werden uns in der dieser Woche nochmals mit Frau Meyer zusammensetzen, um nach einer Lösung zu suchen", kündigt Amtsleiter Thomas Schäfer an.

(magu)
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