Fibromyalgie: In Langenfeld treffen sich „Fibros“ in Selbsthilfegruppe

Fibromyalgie :  „Fibros“ treffen sich in Selbsthilfegruppe

Sandra Bobe leidet an Fibromyalgie. Alle drei Wochen kommen Betroffene zum Erfahrungsaustausch.

Wer kennt es nicht: Kopf- und Gliederschmerzen, die Vorboten einer Erkältung.   Bei Sandra Bobe war es keine Grippe,  und die Schmerzen blieben. Inzwischen weiß sie, dass sie unter Fibromyalgie leidet, einer chronischen, nicht heilbaren Erkrankung, auch Weichteilrheuma genannt.

„Ich wurde wach und hatte Gliederschmerzen“, erzählt die 45-Jährige. Seit jenem Morgen hat sie jeden Tag Rücken. „Schmerzen an anderen Stellen wechseln in Stärke und Art.“ Hinzu kommen Wortfindungs- und Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen sowie Depressionen: „Das kann man sicher nachempfinden, wenn man sich permanente Schmerzen vorstellt.“ Wichtig zu wissen: Kein Betroffener hat die gleichen Symptome. „Jeder Fibro-Patient hat andere Baustellen“, sagt die gebürtige Hildenerin.

 Vanessa Löw, Schmerztherapeutin am St. Martinus Krankenhaus in Langenfeld, erklärt, dass die Ursachen der Krankheit noch weitgehend unbekannt sind. „Vermutet wird, dass eine Kombination von Faktoren zum Fibromyalgie-Syndrom führt – zum Beispiel traumatische Erlebnisse, Operationen, Ängste oder sexuelle Gewalt.“

Sandra Bobe glaubt: „Viele Betroffene wissen nicht, was sie haben, da sie diese Krankheit nicht kennen.“ Auch Ärzte seien häufig skeptisch oder unwissend. „Man sieht uns unsere Erkrankung nicht an, was oft für Unverständnis sorgt.“ Deshalb hat Bobe die Langenfelder Selbsthilfegruppe unter dem Dach der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung gegründet. „Es ist wichtig aufzuklären, um die ,Fibros’ zu verstehen.“

 2013 erhielt die Langenfelderin die endgültige Diagnose. „Auf der Suche nach Hilfe bin ich dann auf eine Selbsthilfegruppe in Haan gestoßen,  und vor zwei Jahren habe ich die Langenfelder Selbsthilfegruppe gegründet.“ Oft sei es bereits der Alltag, der sie überfordert. „Es ist dann eine absolute Herausforderung, noch andere Sachen zu organisieren oder manchmal auch nur zu einem Treffen zu gehen.“ Der gemeinsame Austausch von Erfahrungen und der soziale Kontakt untereinander würden sich aber immer lohnen.

Therapien versprechen nur begrenzten Erfolg. „Bei den Patienten, oft Frauen, liegt eine funktionelle Störung der Schmerzverarbeitung im Gehirn vor“, sagt Ärztin Vanessa Löw. „Sie haben eine niedrigere Schmerzschwelle. Schmerzmittel helfen nicht, eher Antidepressiva, die häufig bei chronischen Schmerzen eingesetzt werden. Neben der Schmerzbehandlung wird oft auch ein Psychologe hinzugezogen.“

Inzwischen wisse man, dass Bewegung hilft: „Wassertreten ist gut, aber eine Tortur für die Patienten. Auch Ausdauer- und Krafttraining helfen“, berichtet die Ärztin. Bobes Selbsthilfegruppe trifft sich seit Anfang dieses Jahres im Pfarrsaal St. Maria Himmelfahrt, Hardt 68. „Wir geben uns Tipps, trinken einen Kaffee und knüpfen Kontakte.“ Neu ist auch ein wöchentliches Funktionstraining, das sich besonders an Fibromyalgie-Patienten richtet. Inzwischen seien sie zwanzig Personen in der Selbsthilfegruppe. „Manche kommen alleine, manche mit Partner.“ Denn auch Familien stellt die Krankheit vor große Herausforderungen, etwa wenn „die Versorgung des Kindes eine große Anstrengung bedeutet“, weiß Bobe aus eigener Erfahrung.

Deshalb sind auch Angehörige und Interessierte zu den Treffen eingeladen: „Wir bieten an, zwei-bis dreimal zum Schnuppern zu kommen. Danach bitten wir darum, sich bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung anzumelden.“ Durch die Mitgliedschaft sei es dann auch möglich, Beratungsangebote der Vereinigung in Anspruch zu nehmen.

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