Rund 5000 Kinder und Jugendliche sterben in jedem Jahr in Deutschland zu früh – weil sie schwer eingeschränkt geboren wurden oder weil eine Krankheit ihre Lebenszeit verkürzt. Auf das Leben dieser Kinder und ihrer Familien macht der Bundesverband Kinderhospize derzeit mit dem „Kinder-Lebens-Lauf“ aufmerksam. Menschen, die sich in der Kinderhospizarbeit engagieren, tragen die „Engels-Fackel“ in Etappen von Kinderhospiz zu Kinderhospiz – sei es zu einer stationären oder einer ambulanten Einrichtung. Auf der mehr als 7000 Kilometer langen „Pilgerreise“ durch Deutschland möchten sie Spenden sammeln – für den Bundesverband oder die Hospiz-Einrichtung vor Ort.

Am Dienstag nachmittag war die Fackel in Krefeld für eine „Übernachtung“ angekommen, „Der Kinder-Lebens-Lauf ist ein starkes Signal für die Arbeit in den Kinder- und Jugendhospizen. Wir sind stolz, ein Teil des Laufes zu sein“, meinte Diane Kamps, Oberin der DRK-Schwesternschaft Krefeld.

Sie und Anja Claus, die Leiterin des stups Kinderzentrums, begrüßten die Gruppe aus dem Düsseldorfer Kinderhospiz Regenbogenland, die die Fackel nach Krefeld gebracht hatte – unter anderem begleitet von den „Mopped Schützen“, die seit 2009 das Düsseldorfer Kinderhospiz unterstützen. Die Ankunft der Fackel wurde mit einem Sommerfest für Kinder aus der inklusiven Kita sowie den Familien aus dem stationären und ambulanten Hospiz gefeiert. Zum Fest kamen Bürgermeisterin Kerstin Jensen als Vertretung für Oberbürgermeister Frank Meyer, Karin Meincke (Oberin a.D. DRK-Schwesternschaft Krefeld) sowie der stups-Pate Christian Ehrhoff, Britta Oellers (MdL) und Pinguine-Sprecher Marc Thiel mit Maskottchen Kevin.

Schwere, lebensbegrenzende Krankheiten schränken nicht nur das Leben des betroffenen Kindes stark ein. Sie betreffen ganze Familiensysteme. „Das kann schon im Krankenhaus beginnen, weil die Eltern zwar merken, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt, aber die Diagnose oft lange dauert, weil es sich um eine seltene Erkrankung oder Störung handelt. Ein Vater hat uns berichtet, dass sich die Krankenhaus-Mitarbeiter erst selbst über die Krankheit seines Sohnes informieren mussten, weil sie so selten ist“, berichtet Anja Claus. Oft gerate eine Familie in Isolation, weil die Pflegebedarfe des Kindes Vorrang haben. Der Alltag müsse immer so geplant werden, dass bei einem medizinischen Notfall kompetente Hilfe in der Nähe ist. Einfach mal einen Ausflug machen, Freunde besuchen oder gar in den Urlaub fahren ist für viele Familien kaum möglich. Ganz schlimm wird es, wenn es sich abzeichnet, dass ein Kind die Kraft verliert und stirbt.

„Im stups Kinderzentrum wollen wir über vielfältige Angebote Unterstützung geben. Neben Entlastungsaufenthalten für die Familie, finden sich Angebote der Trauerbewältigung, Geschwistertreffen oder auch Hilfsangebote für die Betreuung zuhause. Alle diese Dinge müssen wir über Spenden finanzieren“, so Anja Claus.