Journalisten aus Kleve drehen Kurzfilm über junge Lissenzephalie-Patientin

Kurzfilmpremiere im Klever Kino : Gemeinsam für Nora

Drei Klever drehten einen Kurzfilm über die zweijährige Nora, die mit einem „glatten Gehirn“ zur Welt kam. Ihre Lebenserwartung ist gering. Am 17. März wird der Film im Tichelpark gezeigt, die Erlöse kommen Betroffenen zu Gute.

Die zweijährige Nora aus Kranenburg ist ein sogenanntes „Liss-Kind“. Lissenzephalie ist eine der schwersten Fehlbildungen des menschlichen Gehirns, bei Neugeborenen führt diese zu schweren Behinderungen. Übersetzt bedeutet sie „glattes Gehirn“, da die Windungen fehlen. Eine Therapie der Lissenzephalie gibt es nicht. Nur einzelne Symptome können behandelt werden.

Nun wurde Noras Schicksal und das ihrer Eltern filmisch eingefangen: Die Klever Journalisten Tobias Budde, Manuel Funda und Tim Tripp haben die Familie einen Tag lang begleitet und zeigen, wie der Alltag eines solchen Kindes aussieht. „In sozialen Netzwerken habe ich von Nora gelesen. Ich kam auf den Gedanken, mit meinen beruflichen Fähigkeiten Gutes zu tun“, sagt Budde, Redakteur. Er sei berührt gewesen von dem Umgang der Familie mit der Behinderung ihrer Tochter. „Es geht ihnen nicht darum, Mitleid zu bekommen. Sie gehen nur einfach offen mit dem Thema um“, sagt Budde weiter. So habe er sich bei seinen Freunden Tripp und Funda gemeldet, die sofort Bereitschaft signalisierten, an dem Filmprojekt mitzuwirken. „Wir haben Nägel mit Köpfen gemacht und großen Spaß bei der Arbeit gehabt“, sagt Tripp.

Gemeinsam wollen sie der Lissenzephalie zu mehr Aufmerksamkeit verhelfen: Kino-Chef Reinhard Berens sowie die Filmproduzenten Tim Tripp und Tobias Budde (von links nach rechts). Foto: Stade, Klaus-Dieter (kds)

Das Ergebnis ist ein knapp zwölfminütiger Kurzfilm, der die Herausforderungen im Umgang mit der körperlichen und geistigen Einschränkung zeigt. Vater Daniel, Mutter Jenny und die gesunde Schwester Nele (acht Jahre) treten gemeinsam in Erscheinung. Das Journalisten-Trio hat die Kranenburger Familie im Oktober vergangenen Jahres in den eigenen vier Wänden mit der Kamera besucht, gemeinsam mit ihnen gefrühstückt, den Klever Tiergarten besucht und ist durch die Innenstadt spaziert. „Nora hat der Tag sehr gefallen. Das kann sie zwar nicht ausdrücken, aber ihre Körpersprache war deutlich. Das war für uns alle sehr berührend“, sagt Budde. Im Laufe des sonnigen Herbsttages sei die Bindung zwischen den Medienschaffenden und der Familie immer enger geworden. „Der Film ist sehr privat, sehr intim geworden. Dafür sind wir der Familie sehr dankbar und wissen, dass das nicht selbstverständlich ist“, sagt Tripp. Zusätzlich erhielten Budde und Co. Videosequenzen und Fotos aus den ersten Monaten des Kindes, „mit dem Charme verwackelter Aufnahmen“, wie Budde erklärt, der den Film geschnitten hat.

Die Lebenserwartung von Nora ist kurz, in vielen Fällen werden Kinder Budde zu Folge nicht älter als 20 Jahre. Es sei der größte Wunsch der Familie, dass es dem Nachwuchs irgendwann gelingt, eigenständig zu stehen. „Bisher ist es ein Erfolg, wenn sich Nora im Bett von dem Rücken auf den Bauch dreht. Es ist bewegend, zu sehen, wie sich die Eltern dann bereits freuen. So lernen wir alle die kleinen Dinge im Leben wertzuschätzen“, sagt Budde.

Am Sonntag, 17. März, wird der Film um ab 12 Uhr im Klever Tichelpark gezeigt. „Wir sind gerne eine Plattform für ziviles Engagement in Kleve. Diesem Projekt haben wir sofort zugestimmt“, sagt Reinhard Behrens, Leiter des Kinos. „In den Saal passen 400 Leute. Ich erwarte, dass viele Klever kommen und das Kino voll wird. Das hat der Film einfach verdient“, fügt er an. Der Eintritt kostet fünf Euro und wird an den Verein „Liss“ gespendet, eine Anlaufstelle für Eltern und Angehörige von Kindern, die an der Krankheit leiden. Darüber hinaus wird ein Sparschwein aufgestellt, in das freiwillig Geld geworfen werden kann. „Das hilft der tapferen Familie beim Sparen für ein behindertengerechtes Auto“, sagt Tripp. Bisher seien Ausflüge mit Nora und ihrem Rollstuhl eine Herausforderung.

Im Anschluss an die Film-Premiere veranstalten die Produzenten eine Talkrunde mit der Familie und einer Ärztin, die die „Lissenzephalie“ medizinisch einordnet. Zudem wird Lukas Kepser aus Kranenburg, der durch seinen Auftritt bei der Casting-Show „DSDS“ für ein nationales Medien-Echo gesorgt hat, singen. „Ich habe mir den Song ,All i want’ von Kodaline gewünscht, den er auch schon Dieter Bohlen präsentiert hat“, sagt Budde.

Unterdessen hat das Trio gute Nachrichten erhalten: Die Familie bekommt Nachwuchs. „Die Untersuchung hat ergeben, dass das Kind gesund ist“, sagt Budde.

Premiere: 17. März, 12 Uhr, Klever Tichelpark-Kinos, Eintritt: fünf Euro.