Rotary-Projekt vom Niederrhein Wie eine Ärztin aus Kranenburg indonesischen Kindern das Leben retten will
Kleverland · Hedi Claahsen aus Kranenburg ist Ärztin an der Radboud Universität Nimwegen und Rotary-Mitglied. Gemeinsam mit einer Kollegin aus Indonesien will sie nun gegen eine tödliche Erkrankung bei indonesischen Kindern kämpfen.
Internationales Hilfsprojekt für Kinder mit einer seltenen Krankheit: Die Rotary-Clubs Kleve-Schloss Moyland und Semarang Tanjung Emas in Indonesien unterstützen gemeinsam den Kampf gegen eine tödliche Nebennierenerkrankung bei indonesischen Kindern. Die Rotary-Mitglieder Hedi Claahsen aus Kranenburg, Kinderendokrinologin an der Radboud Universität Nijmegen, und Agustini Utari, Kinderendokrinologin an der Diponegro University Semarang, haben die Initiative für das Projekt ergriffen. Beide arbeiten schon seit Jahren an der Optimierung der Versorgung von Patienten mit besonderen Nebennierenerkrankungen, einer angeborenen primären Nebenniereninsuffizienz (kurz CAH).
„Die primäre Nebenniereninsuffizienz ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, bei der die Patienten unbehandelt an einem Mangel an Cortisol, dem wichtigsten Stresshormon, sowie einem Mangel an dem lebenswichtigen Salzhormon sterben“, erklärt Hedi Claahsen. Behandelt werden die Patienten mit cortisolhaltigen Medikamenten. Vor 50 Jahren sei CAH auch in Europa eine schwere Krankheit mit einer hohen Sterblichkeitsrate gewesen. Heutzutage erreichten Patienten in den Industrieländern das Erwachsenenalter ohne ernsthafte Komplikationen, und die Lebensqualität sei Dank der Verfügbarkeit von Medikamenten, Diagnostik und Aufklärungsprogrammen gut.
Die meisten Patienten mit angeborener CAH würden durch das Neugeborenen-Screening entdeckt, das eine Nebennierenkrise im frühen Leben verhindere. Die Symptome sind oft sehr aspezifisch und ähneln meist einer schweren viralen Infektion, weshalb die Diagnose oftmals nicht oder erst spät gestellt wird.
In Indonesien gibt es bislang nur wenige erfasste Patienten. Die Ursache, so Hedi Claahsen, liege auf der Hand: eine schlechte medizinische Infrastruktur mit unzureichenden diagnostischen Möglichkeiten, fehlende Medikation und eine geringe medizinische Aufklärung. „Dadurch sterben die Patienten meist, bevor eine Diagnose gestellt wurde.“ Diese Situation soll mithilfe des rotarischen Projekts verbessert werden.
Der Rotary Club Tanjung Emas Semarang hat 2018 begonnen, die Arbeit von Dr. Utari zu unterstützen. „Sie begannen ein Aufklärungsprogramm mit Seminaren und fuhren dann mit der Verbreitung von Informationen für die Öffentlichkeit, Hebammen und Allgemeinmediziner in Semarang und Umgebung fort. Rotary Semarang half auch bei der Beschaffung von Medikamenten“, sagt Hedi Claahsen. Als sie ihre Kollegin Agustini Utari persönlich kennenlernte, war ihr schnell klar, dass sie die Arbeit in Indonesien unterstützen wollte.
In dem gemeinsamen Projekt konzentrieren sich die Rotary-Clubs zunächst auf zwei Bereiche. Im ersten Schritt geht es um die Verbesserung der Aufklärung von Angehörigen der Gesundheitsberufe, Patienten und Eltern. Mit finanzieller Unterstützung des Rotary Clubs Kleve-Schloss Moyland wurde eine Website mit speziellen Unterseiten für Ärzte, Hebammen und Patienten erstellt, um Informationen über Nebennierenerkrankungen und CAH anzubieten. Die Informationen sind frei zugänglich. „Da der größte Teil der indonesischen Bevölkerung ein Mobiltelefon besitzt und es überall eine ausreichende Internetverbindung gibt, bietet die Website eine gute Möglichkeit, aktuelle Informationen bereitzustellen“, sagt Hedi Claahsen.
Der zweite Bereich des Projekts deckt die medizinische Versorgung ab. „Wir bieten finanzielle Unterstützung, damit mittellose Patienten ohne Krankenversicherung die benötigten Medikamente erhalten.“ Die betreffende Medikation sei in den Niederlanden erhältlich und könne nach Indonesien transportiert werden. „Die Kosten für eine Tablette betragen etwa 0,075 Euro. Die Behandlung eines Jahres wird im Durchschnitt durch 360 Tabletten abgedeckt. Die Gesamtkosten für einen Patienten pro Jahr belaufen sich somit auf etwa 25 Euro“, erläutert Hedi Claahsen. Neben der Finanzierung durch den Hilfsfonds des Rotary-Clubs Kleve-Schloss Moyland werden weitere Spenden gesammelt. Der Hilfsfonds hat das Projekt mit 9000 Euro unterstützt.
