Lenas Blog ist in Kamp-Lintfort als Buch erschienen.

Blogger aus Kamp-Lintfort: Lenas Blog ist jetzt als Buch erschienen

Oliver Hülsken bewegt mit seinem Online-Tagebuch über den Alltag mit seiner Tochter Lena viele Menschen. Die 13-Jährige hat einen seltenen Gendefekt: Syngap. Seit wenigen Tagen gibt es die Geschichten auch als Taschenbuch.

In Lenas Leben ist im vergangenen Jahr viel passiert. Mit Hund Leo ist ein neuer Mitbewohner ins Haus ihrer Eltern Claudia und Oliver Hülsken eingezogen. Die 13-Jährige hat eine eigene Integrationshelferin an ihrer Seite. Seit etwa einem Jahr wissen ihre Eltern endlich, was ihrem Kind eigentlich fehlt. Und aus dem Internetblog von Oliver Hülsken wurde ein Buch: „Lena – aus dem Leben mit unserem ganz speziellen Lottogewinn. Wenn ein einziges Chromosom aus der Reihe tanzt“. Darin hat der Kamp-Lintforter all die Geschichten über Lena zusammengestellt, die er seit November 2017 in seinem Online-Tagebuch veröffentlicht hatte (die RP berichtete).

Oliver Hülsken fand mit seinem Blog auf Facebook schnell eine große Leserschaft. Heute zählt das Online-Tagebuch mehr als 32.500 Abonnenten, die den humorvollen und zuweilen auch schonungslos offenen Berichten über das Leben und den Alltag mit einem stark in seiner Entwicklung verzögerten Kind folgen. Das Buch ist seit wenigen Tagen sowohl als Taschenbuch und als auch als E-Book bei Amazon druckfrisch bestellbar. „Oder auch bei mir“, sagt Hülsken. „Das fühlt sich großartig an, weil Lena und wir jetzt etwas haben, das uns niemand mehr nehmen kann.“

Inklusion, das sei sein Bestreben gewesen, als er vor mehr als einem Jahr begonnen habe, auf Facebook sozusagen Lenas Tagebuch zu schreiben. „Unser Ziel war es, dass unsere Tochter am Leben teilnehmen kann – auch außerhalb unserer vier Wände. Beispielsweise beim Einkaufen“, erzählt der Familienvater. Heute hat das Mädchen eine eigene Visitenkarte, auf der steht, wer sie ist und was sie hat. Oliver Hülsken erfuhr jedoch nicht nur großen Zuspruch, der Blog führte die Familie schließlich auf die Spur von Lenas Erkrankung. 2012 hatten die Eltern die Ursachensuche unterbrochen, um Lena die vielen medizinischen Tests, Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte zu ersparen. „Ja, irgendwann habe ich im Blog ein Video von Lena gepostet, als sie etwa vier, fünf Jahre alt war. Eine Mutter aus Krefeld sah das Video und schrieb mich an, dass sie es sofort an eine Spezialklinik in Vogtareuth weitergeleitet habe. Sie hatte den Verdacht, das Lena wie ihr Sohn Syngap hat.“ Die Klinik in Süddeutschland war der Familie gut bekannt. Die Hülskens ließen ihre Tochter dort noch einmal einem Gentest unterziehen. Die Diagnose bestätigte den Verdacht der Krefelderin. „Ohne diesen Tipp wäre es bestimmt nicht so schnell gegangen. Denn sonst ist es die Suche nach der Nadel im Heuhaufen“, erklärt Hülsken. Syngap ist ein Gendefekt, eine Spontanmutation. In Deutschland gibt es etwa 40 Fälle von Syngap, weltweit sind etwa 400 bekannt. Verändert hat die Diagnose für die Familie Hülsken nichts: „Wir haben jetzt einen Namen und wissen, dass die Ursache nicht bei uns liegt. Und dass wir nicht allein betroffen sind.“ So gibt es in Österreich einen Syngap-Verein. Lena wird aber immer auf Hilfe und Unterstützung angewiesen sein. Sie macht kleine Fortschritte, kann sich trotzdem nur mit wenigen Wörtern und Silben ausdrücken. Die Hülskens wollen sich darum bemühen, dass die 13-Jährige auch ein Training in Gebärdensprache erhält. Durch seinen Blog lernten Claudia und Oliver Hülsken andere Eltern kennen. „So auch mit einer ähnlichen Familienanordnung wie bei uns mit einem jüngeren Geschwisterkind. Da kann man sich gut austauschen.“ Dass aus dem Blog einmal ein Buch entstehen würde, habe er nie vorgehabt, erzählt der Vater von drei Kindern. „Es haben mich aber immer öfter Leser aufgefordert: Schreib doch ein Buch.“ Irgendwann setzte sich Hülsken schließlich an den Schreibtisch und schaute seine Beiträge durch: ausgedruckt fast 1100 Din A4-Seiten. „Ich habe anderthalb Monate gelesen und die Texte herausgesucht, die am besten einen Einblick ins Leben mit einem Kind geben, das diesen Gendefekt hat. Ich möchte dazu beitragen, dass Syngap bekannt wird.“ Erzählt werden bewegende Geschichten, die von Zweifel und Sorgen, aber auch von Freude, Lachen und einer Familie erzählen, die fest zusammenhält – auch in turbulenten Zeiten.

Das Buch kann man als Taschenbuch für 17,99 Euro und als E-Book für 9,99 Euro hochladen. Mit dem Erlös nach Abzug aller anstehenden Kosten will Oliver Hülsken den Syngap-Verein unterstützen.

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