Hückeswagener Verwandte hoffen mit Luis kämpft nach Operation wie ein Löwe
Wilmington/Hückeswagen · Der Fünfjährige mit dem schweren Herzfehler ist in den USA zweimal operiert worden. Viele Hückeswagener hatten dafür Geld gespendet. Seine Mutter berichtet aus Wilmington.
Sein Schicksal rührt viele Menschen – auch und vor allem in Hückeswagen. Denn Judith Hanke vom Dierl ist die Cousine der Mutter des fünfjährigen Luis aus Bonn, der an einem schweren Herzfehler erkrankt ist und deshalb dringend eine weitere Therapie in den USA benötigt. Mitte des Monats war er mit seiner Mutter Andrea Dautz in einem Ambulanz-Jet mit Intensiveinheit und ärztlicher Begleitung nach Wilmington geflogen, Schwester Mora und Vater Christoph folgten in einer Linienmaschine. Untergebracht ist die Familie im Ronald-McDonald-Haus.
Anfang Dezember hatte sich Judith Hanke mit einem besonderen Anliegen an die Besucher des Weihnachtsmarkts „Hüttenzauber“ gewandt: Da die Krankenkasse die Kosten für die Behandlung in den USA nicht übernimmt, hatten die Familie und viele Freunde über die online-Plattform „betterplace“ Geld gesammelt. Die Resonanz in der Schloss-Stadt war enorm: Sowohl beim „Hüttenzauber“ als auch bei einer weiteren Sammelaktion an der Bahnhofstraße kamen gut 5000 Euro zusammen.
Mittlerweile ist Luis seit etwas mehr als zwei Wochen in den USA, und er musste sich zwei Eingriffe mit je fünf Stunden Dauer unterziehen. Seine Mutter Andrea Dautz berichtet am Sonntag aus Wilmington: „Gestern ist Luis entlassen worden, und nun heißt es wieder warten. Alle zwei Tage wird Blut abgenommen, und die ganze Familie hofft auf eine Verbesserung der Blutwerte. Also bleiben alle Daumen gedrückt und die Hoffnung auf ein Leben ohne große Beschwerden und Einschränkungen für diesen kleinen, starken Löwen.
,It‘s not straight forward‘ (Es geht nicht geradeaus) – diese Aussage mussten wir in den vergangenen fünf Jahren, die wir nun Luis‘ Reise mitbegleiten und so gut es geht auch mitgestalten dürfen, leider viel zu häufig hören. Das erste Mal nun auf Englisch aus dem Mund der amerikanischen Docs, aber die Kernbotschaft bleibt auch in einer anderen Sprache dieselbe. (...)
Wie wir ja bereits über das letzte Update via ,betterplace‘ und dann terminkonkretisiert über die sozialen Netzwerke angeteasert haben, hatte Luis seinen zweiten Eingriff am vergangenen Freitag. Nochmals als Erinnerungsstütze: Im Rahmen der ersten Operation wurde ein Loch im Magen zum Übergang des Zwölf-Finger-Darms festgestellt, was mit dem üblichen Equipment nicht verklebt werden konnte, so dass die Planung eines erneuten Eingriffs notwendig wurde. Glücklicherweise konnten wir zwischen den beiden Operationen nochmals gemeinsam einige Zeit im Ronald-McDonald-Haus und der Umgebung verbringen, um so die Kraftreserven etwas aufzufüllen.
Der erneute Einsatz startete dann Freitagmittag (Ortszeit) und dauerte ganze fünf Stunden. Ergebnis: Leider unklar. Warum? Zwar konnte das Loch im Magen erfolgreich verschlossen werden, jedoch haben die Ärzte bei den Nachgangs-Checks ein paar Unregelmäßigkeiten festgestellt. Ihr könnt euch das so vorstellen, dass nach jedem Verschluss erneut Kontrastmittel gesetzt wird, um weitere Leckagen zu finden. Löcher wurden somit irgendwann keine mehr gefunden, jedoch sehen Teile der Lymphbahnen im Mesenterium (Gewebestruktur am Dünndarm) und des Ductus thoracicus (Lymphsammelstrang in der Brusthöhle) anders als bei den bisherigen PLE-Patienten in Wilmington aus. Kurz gefasst heißt das, dass wir aktuell nicht wissen, ob durch das Verschließen der Löcher im Magen-Darm-Trakt die einzige Symptomatik von Luis PLE-Leiden ,getroffen‘ wurde. Somit ist aktuell auch nicht 100-prozentig klar, wie sich der Erfolg der Maßnahme einstellen wird.
Fakt ist jedoch (aus unserer Sicht), dass wir uns hier genau in den richtigen Händen der besten ExpertInnen befinden. Es werden in den kommenden Tagen engmaschig die Blutwerte von Luis gecheckt, um die Entwicklung und somit die Wirksamkeit des Eingriffs bewerten zu können. Bis dahin heißt es erstmal abzuwarten und vor allem, sich um den Patienten zu kümmern.
Luis hat auch die zweite Operationsrunde sehr gut gemeistert. Wir können uns als Eltern wirklich glücklich schätzen, die Leidenszeit vor, während und nach den Eingriffen mit einem solch tapferen Kind durchstehen zu können. Er ist mittlerweile wieder wohl auf und kommt weiter zu Kräften. Sollte der Trend anhalten, können wir wohl Anfang der kommenden Woche die Klinik stationär verlassen und kommen dann regelmäßig zu den Untersuchungen ambulant zurück.“
Zum Abschluss schreibt Andrea Dautz allen, die mit Luis hoffen: „Danke Euch fürs erneute Mitfiebern, die vielen Genesungswünsche und das an uns Denken. Wir behalten unseren Optimismus und hoffen sehr auf eine positive Entwicklung, denn das Leben ist eben nicht ,straight forward“. Und auch eine Straße, die nicht geradeaus führt, kann bekanntermaßen ans Ziel führen.
