Hilden Ein Blick in: das Zimmer von Max

Hilden · Max Seuring, der an der Fanconi-Anämie leidet, wird heute elf Jahre alt. Er muss viel Zeit in seinem Zimmer verbringen.

 Herzlichen Glückwunsch: Max hat heute Geburtstag.

Herzlichen Glückwunsch: Max hat heute Geburtstag.

Foto: Ralph Matzerath

Max Seuring öffnet selbst die Tür, wird aber von seiner Mutter gleich in sein Zimmer geschickt. Erst muss der Besuch die Schuhe ausziehen, dann sich gründlich die Hände desinfizieren und zum Schluss einen Mundschutz anlegen, unter dem es verdammt warm ist.

Max Seuring, der heute elf Jahre alt wird, leidet unter der seltenen Fanconi-Anämie. Die genetisch bedingte Erkrankung ist bisher noch nicht erforscht. Bundesweit leiden gerade einmal 200 Menschen unter dieser lebensbedrohlichen Krankheit. Ihr Knochenmark kann nicht genug Blut produzieren. Trotz einer Knochenmarkstransplantation vor gut einem Jahr ist sein Immunsystem immer noch schwach. Statt drei musste er neun Monate im Krankenhaus in Berlin verbringen. Erst seit dem 13. April ist Max Seuring wieder zu Hause in Hilden. Wer ihn besuchen will, muss sich sorgfältig darauf vorbereiten. Max ist das natürlich gewöhnt. Er sitzt, man könnte auch sagen hängt, in einem Sitzsack in seinem Zimmer und spielt online am Computer – mit oder gegen einen echten Mitspieler, mit dem er sich per Headset unterhält.

Max muss viel Zeit in seinem Zimmer verbringen. Die Infektionsgefahr sei groß, sagt seine Mutter. "Deshalb gibt es keine Kuscheltiere, keine gebrauchten Bücher, viele Desinfektionsmittel und ich putze und wasche mir den Wolf", erzählt Svenja Seuring. Oft spielt Max währenddessen am Computer oder er skypt mit Freunden. Der blasse, schmale Junge erholt sich langsamer von der Operation als erwartet. Rund 40 Kilo wiegt er bei einer Größe von 1,61 Zentimeter. Hausbesuche bei den Freunden sind verboten, weil deren Wohnungen nicht steril genug sind. "Raus darf er nur bei schönem Wetter und nur mit Mundschutz, damit er sich nicht erkältet oder mit irgendetwas infiziert", erklärt seine Mutter. Svenja Seuring weiß: "Das ist schon doof bei 35 Grad im Sommer, gerade auch für Besucher", erzählt die Mutter. Die Folge: Ehemalige Mitschüler kommen nur sehr sporadisch. In den vergangenen zwei Wochen war keiner da. Aber heute kommen auf jeden Fall Besucher, um mit Max zu feiern: "Opa und Oma, Tante und Onkel, mein Cousin - die Familie", zählt Max auf. Was er sich wünscht? "Geld." - Die Antwort kommt schnell, denn der Elfjährige weiß, dass es knapp ist, solange seine Mutter sich um ihn kümmern und nicht arbeiten gehen kann.

Um Geld geht es auch, wenn heute ein Benefiz-Konzert zu Gunsten von Max stattfindet: "Feiern für Max" sei eine Veranstaltung, deren Erlös zu 100 Prozent an Max Seuring und seine Mutter gehen soll, so die Veranstalter. Die beiden können es brauchen. Max ist voller Vorfreude und will auf jeden Fall hingehen, natürlich mit Mundschutz.

Eigentlich hatten Mutter und Sohn gehofft, dass Max mit dem Beginn des neuen Schuljahrs endlich wieder zur Schule gehen könnte. Er ist jetzt in der 5. Klasse der Gesamtschule, aber die Ärzte haben den Schulbesuch erst einmal verboten: "Ich bekomme jetzt Hausunterricht, dreimal die Woche anderthalb Stunden." - "Nur in den Hauptfächern", bedauert die Mutter. Sie weiß nicht, wie lange es noch dauert, bis wieder mehr Normalität einkehrt. Im Moment ist sie selbst auch krank: "Ich hatte einen Hörsturz." Svenja Seuring hakt das Thema schnell ab, redet lieber über ihren Sohn, der schon wieder in seinem Zimmer am Computer sitzt: Wenn sein Immunsystem es zulässt, will er unbedingt einmal in den Urlaub fliegen. Das ist sein großer Wunsch."

(ilpl)
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