„Du darfst wieder zur Schule gehen“

HIlden : „Du darfst wieder zur Schule gehen“

Für Max Seuring, der an der Fanconi Anämie leidet, war das der schönste Satz, den er in den vergangenen Jahren zu hören bekam. Den heute 16-Jährigen begleitet ein Welle der Hilfsbereitschaft.

Es gibt Geschichten, die sind einfach zum Heulen – und manchmal auch zum Weinen schön. Wenn sie gut ausgehen, obwohl bei einem Kind im Alter von drei Jahren eine ganz seltene und schwere Krankheit entdeckt wird. Sie heißt Fanconi-Anämie. Das betroffene Kind aus Hilden ist mittlerweile 16 Jahre und heißt Max.

Heute ist „Tag der besonderen Krankheiten“ – und wer mit ihm und seiner Mutter Svenja Seuring am heimischen Kaffeetisch sitzt, mag kaum glauben, welche Leidensgeschichte die beiden hinter sich haben: Es beginnt mit einem Infekt und Fieber, dann folgen Besorgnis erregende Blutwerte und ein Klinikaufenthalt. Am 21. Mai 2005 lautet die Diagnose: Fanconi-Anämie, eine ganz seltene Erbkrankheit, die in Deutschland über 200 Patienten trifft, nicht immer richtig diagnostiziert dafür aber häufig mit Leukämie verwechselt wird. Für Betroffene kann jeder Infekt tödlich enden, weil das Immunsystem nicht mitspielt.

Trotz Bluttransfusionen und Hormon-Therapie verschlechtern sich Max Blutwerte über die Jahre dramatisch. Die alleinerziehende Mutter pendelt zwischen Beruf und Krankenhaus. Als auch noch ein Tumor in der Leber dazu kommt, bleibt als einzige Hoffnung für den Neunjährigen eine Knochenmarkspende, die 2012 in Berlin erfolgt. Davor hatte seine Mutter in der Öffentlichkeit auf das Forschungsprojekt zur Fanconi-Anämie aufmerksam gemacht. Für Früherkennung und Spenden geworben.

Über ein Jahr muss ihr Sohn auf einer Isolierstation behandelt werden. Max erinnert sich: „Das Zimmer hatte ein Bett, einen Schrank und Fernseher. Alles musste steril sein. Angebrochene Gummibärchen wurden sofort weggeworfen.“ Er wurde mit einem Gewicht von 60 Kilo eingeliefert und wog zum Schluss noch 40. Die Knochenmarkspende erfolgte durch Infusion.

Schlimm sei die anschließende Chemotherapie gewesen. Svenja Seuring zieht in der Zeit in ein Ronald-MacDonald-Heim nahe der Berliner Klinik. Max darf sie manchmal in dem sterilen Spezial-Appartement besuchen.

Zeitgleich renovieren in Hilden Verwandte und Freunde die Wohnung komplett, damit Max bei seiner Rückkehr nicht mit Keimen in Berührung kommt. Der Bürgerverein Nord veranstaltet eine Überraschungsparty und schenkt ihm eine Reise, die er bis heute nicht einlösen konnte. Svenja muss trotz eines wohlwollenden Chefs über viele bürokratische Hürden klettern, um für ihren Sohn da sein zu können.

Das schönste Geschenk zum elften Geburtstag ist ein Anruf der Ärztin: „Du darfst wieder in die Schule.“ Nur eine Stunde pro Tag. „Die Mitschüler haben mich damals angesehen, als wäre ich ein Außerirdischer mit meiner Schutzmaske und kaum Haare.“ Inzwischen hat Max die Schule gewechselt. Er ist Klassen- und Schulsprecher des Förderzentrums, hat ein Superzeugnis und will „was Kaufmännisches“ lernen, wenn er die zehnte Klasse absolviert hat. Er sieht richtig gut aus (möchte aber nicht vor die Kamera), trägt eine schicke Brille und wirkt durchtrainiert. „Englisch, American Football und Tauchen“, sind seine Interessen. „Wir hatten zwischendurch auch schwierige Zeiten miteinander.“, gibt seine Mutter zu. Sie klammerte, versucht ihn natürlich zu beschützen. „Er ist inzwischen ein junger Mann, der seinen eigenen Weg sucht und   „Monate lang nicht sprechen konnte, weil der Mund so wund war.“

Jährliche Nachsorge-Untersuchungen bei fünf Fachärzten begleiten den Alltag. Das Knochenmark sei geheilt, die Zellen seines Körpers nicht. Aber: Max hat seinen Lebensretter, den Spender für sein Knochenmark, persönlich kennen lernen können. Außerdem darf er jetzt auch zu seinem Vater fliegen, der in Irland lebt.

Mehr von RP ONLINE