Grevenbroich: Selbsthilfegruppe für FASD-Kinder

Sellbsthilfegruppe für FADS-Kinder : Wevelinghovener Mutter warnt vor Alkoholgenuss in der Schwangerschaft

Er ist ein Sonnenschein und das Nesthäkchen der Familie Holl: Julien. Der Fünfjährige ist ein Wonneproppen – wenn er nicht plötzlich aus dem Nichts heraus ausflippt. „Er ist schneller auf 180 als ein Ferrari“, beschreibt Sandra Holl ihren Jungen.

Das Kind leidet an FASD, dem Fetalen Alkoholsyndrom. Während der Schwangerschaft hat seine leibliche Mutter offensichtlich regelmäßig getrunken. Nicht Sandra Holl hat Julien geboren, sie und Ehemann Uwe sind die Pflegeeltern. Unmittelbar nach seiner Geburt wurde er in eine Pflegebereitschaftsfamilie verbracht.

„Wir wussten, an welcher Krankheit Julien leidet. Wir haben uns bewusst für ihn entschieden.“ Denn die Holls, die damals zwei leibliche Söhne, die heute elf und 22 Jahre alt sind, hatten, wollten Klein-Julien „eine Chance auf ein gutes Leben bieten“. Seitdem ist der komplette Alltag auf ihn zugeschnitten. „Täglich grüßt das Murmeltier“ umschreibt die Pflegemama Rituale, die Ehemann Uwe als „durchstrukturiert und organisiert bis ins letzte Detail“ beschreibt. Mahlzeiten werden zum immer gleichen Zeitpunkt eingenommen, Urlaube an den immer gleichen Orten verbracht. „Kleine Abweichungen bringen ihn komplett durcheinander“, zum turnusmäßigen Alltag gehören Therapietermine, aber auch Schlagzeugunterricht und Fußballtraining in einem integrativen Verein.

Einerseits „charmant und liebenswert“, macht seine Behinderung ihn zur tickenden Zeitbombe. „Mein Fokus liegt darauf, Julien zu fördern“, beschreibt Sandra Holl ein Lebensziel. Quasi zum Ausgleich, wie sie sagt, sei sie als mobile Friseurin berufstätig. Unermüdlich ist sie für den Kleinen da, „die Kraft dafür schöpfe ich aus jedem kleinen Fortschritt, den Julien macht. Viele Verhaltensmuster haben sich schon verändert, und das gibt mir Mut immer weiter zu machen.“ Als es mal vor zwei Jahren gar nicht mehr ging, gründete die Wevelinghovenerin eine Selbsthilfegruppe. „Chaotisch anders“ heißt der Zusammenschluss von Pflege- und Adoptiveltern mit FASD-Kindern. „Wir durchleben Situationen, die andere niemals erfahren“, beschreibt sie extreme Belastungen. und die Wohltat, sich mit anderen austauschen zu können.

Die Realität ist bitter, der letzte IQ-Test fiel verheerend aus, die Lebenserwartung von FASDlern. liegt bei 34 Jahren. Was Alkohol während einer Schwangerschaft für Auswirkungen hat, können selbst Ärzte nicht vollumfänglich bestimmen. „Via Nabelschnur kommt alles, was eine werdende Mutter zu sich nimmt, beim Ungeborenen an“, erklärt Hans Schmidt, Facharzt für Frauenheilkunde. Günter Noé, Chefarzt Gynäkologie der Rhein-Kreis Neuss Kliniken, führt aus: „Gerade für die Organentstehung sind bespielsweise Alkohol oder Nikotin dramatisch“, sagt er über Schädigungen der Plazenta, von Nerven und Organen. Seine klare Empfehlung lautet „Nein!“ zu Alkohol und Co. in der Schwangerschaft.

Ab kommenden Sommer soll Julien eine Schule für geistig Behinderte besuchen. Hätten die Holls einen Wunsch frei, „würden wir uns wünschen, er dürfte als normales und gesundes Kind groß werden. Aber für kein Geld der Welt würden wir ihn abgeben.“

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