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Clemens-Hospital in Geldern hilft Patentin mit Krankheit Porphyrie

Clemens-Hospital Geldern : Leben mit einer seltenen Krankheit

Die Xantenerin Ronja Bernert ist eine von rund 4000 Patienten in Deutschland, die an Porphyrie erkrankt sind. Wie Chefarzt Kerem Bulut vom St.-Clemens-Hospital in Geldern ihrem langen Leidensweg ein Ende setzte.

Die akut intermittierende Porphyrie ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Anders als bei gesunden Patienten entstehen bei Porphyrie-Betroffenen während der Blutbildung Abfallstoffe, die im Organismus schwere Symptome auslösen – von Bauchschmerzen und Übelkeit bis hin zu neurologischen Ausfällen und Verwirrtheit. Die Krankheit ist äußerst selten und deshalb eher unbekannt. Nur rund 4000 Porphyrie-Patienten gibt es in Deutschland, überwiegend Frauen. Eine von ihnen ist Ronja Bernert.

Die 20-Jährige erinnert sich noch gut an ihren ersten Schub. Wie aus dem Nichts klagte sie über heftiges Erbrechen und starke Bauchkrämpfe, die über mehrere Tage anhielten. Ihr Hausarzt konnte keine Ursache finden. Er wusste aber: Die junge Frau befand sich emotional in einer Ausnahmesituation, ausgelöst durch Beziehungsprobleme und den Start ihrer Ausbildung. Also tippte er auf eine seelische Belastungssituation und überwies sie in eine psychiatrische Klinik. „Dort wurde ich neun Wochen stationär behandelt. Meine wichtigste Erkenntnis war, dass die Psyche nicht mein Problem ist“, beschreibt Ronja Bernert rückblickend. Sie spürte den deutlichen Impuls: „Hier passe ich nicht rein.“

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Aber sie fügte sich in die Therapie und löste damit ungewollt den nächsten Schub aus. Denn die verabreichten Psychopharmaka kurbelten die Stoffwechselprozesse neu an, wieder reagierte ihr Körper. Diesmal waren die Symptome zeitweise so stark, dass sie das Bewusstsein verlor. An Schlaf oder Essen war kaum zu denken.

Was nun folgte, war eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Immer wieder stellte sich die Xantenerin in den Kliniken der Umgebung vor. Zahllose Magenspiegelungen und MRTs wurden vorgenommen. Mal lautete die Diagnose Gastritis, mal Blinddarmentzündung. Alle Therapieversuche blieben erfolglos. Am Ende hieß es ein um das andere Mal: „Sie sind vorbelastet. Es wird wohl eine psychosomatische Störung sein.“ Für Dr. Kerem Bulut, Chefarzt der Klinik für Gastroenterologie im St.-Clemens-Hospital, ist die Ausweichdiagnose „Funktionelle Störung“ kein Wunder. Denn die behandelnden Ärzte suchten an der falschen Stelle. „Bei einer Porphyrie sind alle Routine-Laborwerte unauffällig, auch bildgebende Verfahren wie CT oder Ultraschall bleiben ohne Befund.“

Zwei Jahre lang ertrug Ronja Bernert die Ungewissheit und die regelmäßigen Schübe, die sie etwa alle drei Monate für mehrere Tage durchlitt. Dann zog ihr Hausarzt einen letzten Joker und überwies sie an das Gelderner Krankenhaus. Kerem Bulut unterhielt sich lange mit der Patientin. Für ihn war schnell klar: „Die junge Frau wirkt psychisch stabil. Die beschriebenen Symptome müssen eine körperliche Ursache haben.“ Und der erfahrene Mediziner hatte auch gleich einen Verdacht: Porphyrie.

Ins Bild passte die Belastungssituation vor dem ersten Schub. Denn Porphyrie schlummert so lange im Körper, bis ein konkreter Impuls wie Stress, Medikamente oder eine hormonelle Umstellung die Krankheit auslöst. Die Diagnose sicherte er über einen einfachen Urintest ab. Für die Patientin war das der Start in ein befreiteres Leben: „Ich war zurück in der Realität und hatte endlich die Bestätigung, dass ich mir die Symptome nicht einbilde. Diese Gewissheit war für mich eine unendliche Erleichterung.“

Seitdem ist Ronja Bernert regelmäßig zu Gast im Gelderner Krankenhaus. Denn stoppen lässt sich die tückische Erkrankung nicht. Das Team um Kerem Bulut kann lediglich die Symptome behandeln und durch Infusionen die Ausleitung der Stoffwechselabbauprodukte beschleunigen. „Sobald ich feststelle, dass sich ein schwerer Schub ankündigt, packe ich meine Tasche und fahre nach Geldern“, sagt die lebensfrohe junge Frau. Hier ist sie inzwischen bestens bekannt. Die Mitarbeitenden der Pflege wissen, dass sie ihren Chef auch in seiner Freizeit anrufen können, um die Behandlung aufzunehmen.

Dass die regelmäßigen stationären Aufenthalte das Leben von Ronja Bernert belasten, steht außer Frage. Gerade zittert sie um die Anerkennung ihrer Ausbildung. Denn die zugelassenen Fehltage sind begrenzt. Die Maximaldauer hat sie krankheitsbedingt weit überschritten. Ihr Arbeitgeber und die Schule setzen sich vor der Bezirksverwaltung für eine Ausnahmegenehmigung ein. Schließlich erfüllt die angehende Pflegefachfrau ihren Beruf mit Leib und Seele, ihre Noten und ihr praktischer Einsatz sind vorbildlich. Zudem ist eine Lösung gegen die vielen Fehltage in greifbare Nähe gerückt. Der Chefarzt konnte Ronja Bernert an die Uni-Klinik Münster überweisen. Wenn alles nach Plan verläuft, wird sie an einer Medikamentenstudie teilnehmen, um die Schübe zukünftig zu erleichtern oder bestenfalls ganz zu vermeiden. Beide hoffen auf einen Erfolg.

Und was wünscht sich Ronja Bernert noch? „Ich möchte über die Krankheit aufklären. Ich bin sicher nicht die einzige Porphyrie-Patientin, aber ich bin eine der wenigen mit einer Diagnose. Deshalb ist es mir wichtig, meine Geschichte zu erzählen.“ Dem kann Bulut nur beipflichten: „Studien zeigen, dass Porphyrie-Patienten im Schnitt zehn Jahre benötigen, bis ihre Erkrankung benannt wird.“ Ein so langer Leidensweg blieb Ronja Bernert zum Glück erspart.

(RP)