Duisburger Familie kämpft um Leben ihres Sohnes

Nur eine Spritze mit dem teuren Medikament ist notwendig : Die Alkurts kämpfen um Alparslans Leben

Der ehemalige Fußballer Yalcin Alkurt und seine Frau Fatma versuchen alles, um ihrem knapp einjährigen Sohn eine 2,1 Millionen Euro teure und lebensnotwendige Therapie zu ermöglichen. Er leidet an Spinaler Muskelatrophie. Ihre Tochter Irem haben sie bereits verloren.

Yalcin Alkurt hat lange Fußball gespielt. Für den SV Genc Osman Duisburg beispielsweise. Und auch für den FSV Duisburg. Heute jagt er keinem Ball mehr hinterher – und kämpft dennoch. Nicht um Tore und Punkte, sondern um das Leben seines kleinen Sohnes Alparslan. Dabei bildet er mit seiner Ehefrau Fatma Alkurt ein Duo, das für keine Sekunde aufhört, gemeinsam alles für den kleinen Mann zu geben. Alparslan wird am 13. Januar ein Jahr alt – und er leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA). „Es ist der Typ 1“, sagt seine Mutter. Die schlimme Variante. Der Gendefekt sorgt dafür, dass die Muskeln versagen – und letztlich auch die Atmungsmuskulatur betroffen ist.

Wenn Fatma Alkurt von der Krankheit ihres Sohnes berichtet, macht sie das mit der Entschlossenheit, die eben nur Mütter an den Tag legen können. Als sie über Irem redet, schaut sie kurz zur Seite. „Das ist so schwer“, sagt sie dann – und berichtet weiter. Irem war die große Schwester Alparslans, die ihren Bruder aber nie kennengelernt hat. Sie starb am 10. Juli 2017, als sie gerade einmal elf Jahre alt war – ebenfalls an SMA. „Sie hatte es sehr schwer“, sagen die beiden Eltern. Irem musste schon früh beatmet und dann auch künstlich ernährt werden. „Man sagt, dass Kinder mit SMA Typ 1 drei Jahre alt werden“, sagt Fatma Alkurt. Irem kämpfte viel länger.

Ihr kleiner Bruder hat tatsächlich eine Chance, die bislang als unheilbar geltende Krankheit zu besiegen. Ob er sie wahrnehmen kann, steht aber in den Sternen. Noch wird Alparslan mit Spinrasa behandelt – einem Medikament, das keine wirkliche Heilung verspricht. Seit rund einem halben Jahr ist in den USA aber das von Novartis entwickelte Medikament Zolgensma auf dem Markt – das als die teuerste Medizin der Welt gilt. Die nur einmal notwendige Spritze kostet 2,1 Millionen Euro.

Und das ist das Problem der Alkurts. In Deutschland ist die Behandlung noch nicht möglich, weil die Gentherapie zwar in den USA, nicht aber hierzulande zugelassen ist. Fatma und Yalcin Alkurt wollten sich davon nicht aufhalten lassen, haben ein Gerichtsurteil erstritten, das ihre Krankenkasse zwingt, die hohen Kosten zu übernehmen, sollte sich ein Arzt und die dazugehörige Klinik entscheiden, die Behandlung für nötig zu erklären und durchzuführen.

Nur: Bislang hat die Familie keinen Arzt gefunden, der die Verantwortung übernehmen will. „Natürlich gibt es Risiken. Sicher ist aber, dass Alparslan sterben wird, wenn er keine Hilfe bekommt“, sagt seine Mutter.

Und: „Wir wissen von drei Kindern in Deutschland, die mit dem neuen Medikament behandelt worden sind“, sagt sie. „Und den Kindern ging es innerhalb kürzester Zeit besser.“

Sollten sich alle Ärzte verweigern, bliebe Plan B. „Dann müssten wir versuchen, die 2,1 Millionen Euro durch eine Spendenaktion zusammenzubekommen“, sagt Yalcin Alkurt. „Allerdings dauert die Behandlung in den USA rund ein halbes Jahr.“ Die Eltern müssten sich von ihrer Arbeit freistellen lassen und auch das eigene Leben vor Ort finanzieren. Bislang gibt es Kliniken in der Nähe von New York, in Columbus (Ohio), in Boston sowie in Florida, die diese Behandlung durchführen.

Zu allem Überfluss rennt den Alkurts die Zeit davon. Die Therapie kann nur bis zum zweiten Lebensjahr durchgeführt werden. „Das Zeitfenster schließt sich“, sagt Yalcin Alkurt. Eine dritte Alternative: Um das Medikament in der Europäischen Union zuzulassen, hat Novartis angekündigt, 100 Dosen umsonst zu verteilen. Da es deutlich mehr Bedarf gibt, wird das Los entscheiden, wer es bekommt. „Wir müssen Lotterie um das Leben unseres Sohnes spielen“, sagt Fatma Alkurt – und hofft, dass ihrem Sohn doch noch direkt geholfen wird.