Aufklärung über NCL Große Kampagne zu Kinderdemenz startet in Düsseldorf
Düsseldorf · Schon im Grundschulalter bricht die seltene Krankheit aus. Für Familien beginnt dann eine Ärzte-Odyssee. Das will die NCL-Stiftung ändern.
Oft sind die Kinder acht Jahre alt, wenn sie plötzlich nicht mehr schreiben und rechnen können. Obwohl sie das doch eigentlich schon gelernt hatten, längst konnten. Die Kinder bauen mit den Jahren immer mehr geistig, aber auch körperlich ab. Schließlich können sie nicht mehr sprechen oder sehen, sich ohne Rollstuhl nicht mehr fortbewegen. Sie werden zum Pflegefall, müssen künstlich ernährt werden. Die meisten von ihnen werden ihren 30. Geburtstag nicht erleben.
NCL ist die Abkürzung für die grausame Krankheit. Die Neuronale Ceroid-Lipofuszinose ist eine genetische Stoffwechselkrankheit, bei der Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Die Folge: Die Nervenzellen sterben ab. Bislang kann der dramatische Verlauf der Kinderdemenz weder verzögert noch gestoppt werden. In der Forschung der Pharma-Industrie spielt die Kinderdemenz wegen der wenigen Fälle – 700 Betroffene in Deutschland – keine Rolle. Kinder- und Augenärzte kennen die Krankheit meist nicht, was oft zu Fehldiagnosen und einer Ärzte-Odyssee für die Familien führt. Mit einer Plakat-Aktion will die Hamburger NCL-Stiftung daran etwas ändern und hat mit der Außenwerber-Firma Wall GmbH (stellt die Werbeflächen kostenfrei) jetzt 500 Plakate im Stadtgebiet anbringen lassen.
„Hoffentlich gewinnen wir viele neue Förderer, um die dringend benötigte Forschung voranzubringen, damit unsere Vision ,Eine Zukunft ohne Kinderdemenz’ Wirklichkeit wird. Denn kein Kind darf mehr an Kinderdemenz sterben“, sagte Frank Stehr vom Vorstand der Stiftung bei der Vorstellung der Kampagne. Gegründet wurde die Stiftung 2002 von Frank Husemann, nachdem bei dessen damals sechsjährigem Sohn Kinderdemenz diagnostiziert worden war.
In Düsseldorf hat die Stiftung auch den Gesundheitsdezernenten Andreas Meyer-Falcke als Partner gewinnen können: „Die Gesundheit und gerade die Gesundheit von Kindern hat für die Gesunde Stadt Düsseldorf und für mich persönlich einen sehr hohen Stellenwert.“ Kinderdemenz sei eine „für die Betroffenen sehr tragische Erkrankung. Aufklärung über diese Krankheit und die Erforschung möglicher Therapien sind eine wichtige Aufgabe, für die ich mich als Beigeordneter für Gesundheit einsetze“, sagte Meyer-Falcke.
