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Mutter kritisiert: In Düsseldorf wird Inklusion nicht gelebt

Familienporträt : „Inklusion ist hier nur ein Anspruch, nicht die Realität“

Mit der Behinderung ihres Sohnes Noam kann sie leben, sagt Cornelia Pohl. Die Reaktionen der Gesellschaft aber machen sie manchmal zornig.

Als Noam ein halbes Jahr alt war, hörte seine Mutter zum ersten Mal von zwei Medizinern des vergangenen und vorvergangenen Jahrhunderts: Friedrich Christoph Pelizaeus hatte 1885 erstmals über die „eigentümliche Lahmung mit Cerebralerscheinungen auf hereditarer Grundlage“ berichtet, Ludwig Merzbacher 1910 einen Aufsatz über die „eigenartige familiärhereditäre Erkrankungsform“ veröffentlicht.

Bis dahin war für Cornelia Pohl PMS allenfalls das  prämenstruelle Syndrom gewesen, das landläufig für schlechte Witze über Frauen und Hormone herhalten muss. An jenem Tag aber änderten die drei Buchstaben alles. Noam hat PMS. Das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom. Seine Nerven, bedeutet das vereinfacht gesagt, haben keine Isolierschicht aus Eiweiß wie die der meisten anderen Menschen. Es ist ein schwerer Gendefekt, für den es keine Therapie gibt, nicht zuletzt, weil er so selten ist, dass er kaum erforscht wird. 0,26 Fälle gibt es in Deutschland unter 100.000 Personen, zweieinhalb in einer Million. Mit der Diagnose kommt an jenem Tag 2013 die Empfehlung, ein Palliativteam zu engagieren. Sterbemedizinische Begleitung für ein kaum geborenes Kind.

„Das hatte ich nicht auf dem Setting gehabt“, sagt Cornelia heute nüchtern. Gespannt war sie gewesen, ob ihr Baby helle oder dunkle Augen und Haare haben würde. Auf sein Lächeln hatte sie sich gefreut und auf die ersten Schritte. Aber all diese „Meilensteine der Motorik“, wie sie sie nennt, das Köpfchen heben, das Aufrichten und Abstützen, das war eben ausgeblieben. Und dann diese Diagnose. „Es war surreal“, erinnert sich die Mutter, während ihr inzwischen Sechsjähriger nebenan mit dem Au-Pair und seinen Autos spielt. „Wir leben ja in so einer Umtauschgesellschaft. Was nicht perfekt ist, wird zurückgegeben.“ Nicht, dass sie je ernsthaft daran gedacht hätte, sich von Noam zu trennen. Aber sein Unperfektsein zu akzeptieren, das war eine Herausforderung. Der sie sich bei aller Verwirrung sofort stellte. „Der Plan war von Anfang an gewesen, unser Leben nicht zu verändern. Wir wollten mit unserem Kind weiterleben wie vorher. Daran hat Noams Behinderung für mich nichts geändert.“ Einen Monat nach der Diagnose verreiste die junge Familie nach Portugal. „Warum auch nicht? Noam war ein Säugling, nicht anders, nicht hilfloser als andere Säuglinge auch.“

Ebenso klar ist für Cornelia, dass sie nach einem Jahr wieder arbeiten wird. Und dass Noam in die Regelkita kommen wird, die ihr Arbeitgeber anbietet. Inklusion wie aus dem Lehrbuch. „Für die anderen Kinder ist er Noam, hat blaue Augen und manchmal muss man ihm helfen, weil er nicht alles alleine kann – so einfach ist das.“ Heute,  wo die Kita-Gruppe das Schulalter erreicht hat, fragen die anderen schon mal nach, was denn Behinderung bedeutet und warum Noam ist, wie er ist. Da geht es um wissen wollen. Nicht um Wertung. Den Erwachsenen hat Cornelia von Anfang an mit ihrer Offenheit den Wind aus den Segeln genommen. Niemand hat in Frage gestellt, ob Noam als einziges behindertes Kind richtig ist in der Gruppe.

Wo sie fremd sind, bemerkt Cornelia schon immer wieder den „Tuschelfaktor“ ihres Sohnes. Es mache ihr nichts aus, sagt sie, wenn sie angestarrt würden. Nur neulich in der Kirche, da hat es ihr wirklich wehgetan. „Der Gottesdienst ist für mich was sehr Persönliches. Und dann sitzen wir da in diesem Ort der Nächstenliebe und werden angeglotzt.“

„Rampen sind auch nicht teurer als Treppen“

Der Schmerz ist schnell dem Zorn gewichen, in den sich Cornelia, die ihren Sohn inzwischen alleine erzieht, immer hineinredet, wenn es um das Thema Inklusion geht. „Alle reden davon. Aber nur wenige leben das auch. Nicht Noams Behinderung ist schlimm, sondern das, was die Gesellschaft damit macht.“ Konkreter: Die Landeshauptstadt, die sich der Schuldenfreiheit rühmt. „Die muss doch eine Vorbildfunktion ausfüllen“, sagt Cornelia. Stattdessen werden Häuser gebaut, zu denen Treppenstufen führen statt Rampen, die auch nicht teurer sind, und längst nicht an jeder Haltestelle kommt man problemlos mit dem Rolli in Bus oder Bahn.

Cornelia ist in Südamerika aufgewachsen, reist oft nach Spanien, „da ist das alles selbstverständlich“. Und während in den Niederlanden sogar die Freizeitparks barrierefrei seien, bliebe Noam im Phantasialand nahezu jede Attraktion versperrt. „Ich würde mir wünschen, dass so ein Inklusionsbeauftragter wirklich mal die Wege geht, die ein Rollstuhlfahrer oder einfach ein älterer Mensch täglich bewältigen muss. Aber bei uns ist Inklusion ein formulierter Anspruch – keine gelebte Wirklichkeit!“

Das setzt sich bei der Schulwahl fort. Gern hätte Cornelia Noam auch in einer Regelschule eingeschult. „Aber keine Düsseldorfer Schule ist wirklich barrierefrei.“ So wird Noam im Sommer in die Förderschule an der Brinckmannstraße gehen. Die sei toll, sagt seine Mutter, und wahrscheinlich hätte sie sich am Ende sowieso für diese Schule entschieden. „Aber ich hätte gern die Wahl gehabt – wie andere Eltern auch.“

Auch Noah will sie so viel wie möglich erleben lassen, was andere Kinder seines Alters auch erleben. Er kann nicht sprechen, sich aber durch seine Mimik und mit seinen Augen, die so unglaublich strahlen,  wenn er glücklich ist, mitteilen. Er ist neugierig und entdeckungsfreudig. „Warum soll ich ihm das nehmen?“ Ein Inklusionshelfer begleitet ihn in der Kita, das wird auch in der Schule so sein. Als die Alleinerziehende aber ein Au-Pair suchte, winkten vor allem die christlichen Vermittlungen ab. „Au-Pairs dürfen nämlich keine Pflegeaufgaben machen“, sagt Cornelia bitter. „Aber Noam braucht keine Pflegerin. Sondern jemanden, der mit ihm spielt und für ihn kocht – wie so viele andere Kinder berufstätiger Eltern auch.“ Inzwischen haben sie Jeisy gefunden, die aus Südamerika gekommen ist und schnell den Draht zu Noam gefunden hat.

Kasse zahlt nicht für erfolgreiche Therapie

Ohne sie, sagt Cornelia, könne sie ihren Job nicht so machen wie bisher, als Noam noch von 7 bis 18 Uhr in der Betriebskita war. Und der Job ist nicht nur für die 39-Jährige persönlich wichtig, sondern auch das Geld, das sie damit verdient. Denn längst nicht alles, was für Noam gut oder wichtig ist, wird auch von der Krankenkasse bezahlt. Wie die Feldenkrais-Therapie, durch die ihr Sohn gelernt hat, seine Hände zu öffnen, die sein Leben lang durch die Spastiken zu Fäusten geballt waren. Die Methodik, die von Judolehrer Moshé Feldenkrais entwickelt wurde, nutzt die Fähigkeit des menschlichen Nervensystems, neue Lösungen für alte Muster zu finden. So können Fehlhaltungen abgebaut und Verletzungsfolgen gemildert werden. Cornelia hat in Köln eine Therapeutin gefunden, die Feldenkrais-Techniken nach Anat Baniel anwendet, die speziell für Kinder entwickelt wurden. Jeder Arzt, sagt sie, sieht die Erfolge, die Noam damit erreicht hat – aber die Krankenkasse übernimmt die 80 Euro pro Stunde trotzdem nicht. Bei vier Stunden wöchentlich aber übersteigen die Kosten dafür auch  Cornelias Budget.

Zuletzt hat ihnen der Verein der Freunde und Unterstützer der Kinderhospizarbeit Düsseldorf (VdFU) unter die Arme gegriffen, der sich aus dem „Biker for Kids“-Projekt gegründet hat. Im elften Jahr veranstalten die Motorradfans im Juni ihren Korso durch die Stadt, um auf die Arbeit des ambulanten Kinderhospizdienstes aufmerksam zu machen und ihn mit dem Erlös aus dem Rahmenprogramm auch finanziell zu fördern. Viele der Biker haben dabei auch betroffene Familien kennengelernt, deren Schicksale sie nicht mehr losließen. 2015 haben Detlef Mehlmann und einige andere deshalb den VdFU gegründet, der projektbezogen hilft.

Für Noam und Cornelia war das nicht nur wegen der Therapiestunden ein Segen. „Es ist so wichtig, dass die Biker for Kids und der VdFU das Thema präsent machen, und das nicht nur mit Worten und Aktionen“, sagt Cornelia.  „Die nehmen unsere Kinder auf ihren Mopeds mit, die zeigen, dass es sie gibt!“