Uniklinik rechnet mit Wartezeiten Düsseldorfer können sich auf seltene Krankheiten testen lassen
DÜSSELDORF · Barmer-Versicherte können ab sofort ihr Erbgut am Uniklinikum testen lassen. Warum das so wichtig ist und was Düsseldorfer dazu wissen müssen.
Die Barmer-Versicherung hat für ihre Versicherten eine Neuerung eingeführt. Ab sofort können diese ihr Erbgut auf seltene Erkrankungen untersuchen lassen. Für Düsseldorferinnen und Düsseldorfer bedeutet das: Sie können dafür das Uniklinikum Düsseldorf (UKD) aufsuchen, die ein Zentrum für die Diagnose und Behandlung solche Krankheiten betreibt. Etwa 80 Prozent der sogenannten seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. Deshalb sei eine Untersuchung auf Fehler im Erbgut für die Diagnostik und Behandlung sehr wichtig. „Die Genanalyse seltener Erkrankungen ist heute nicht mehr die Herausforderung. Aber es braucht Expertinnen und Experten, die beurteilen können, ob eine Mutation auch tatsächlich für die Symptome der Patientinnen und Patienten verantwortlich ist“, sagt Heiner Beckmann, Landesgeschäftsführer der Barmer in Nordrhein-Westfalen.
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie bei weniger als 5 von 10.000 Menschen auftritt. Nach aktuellem Wissensstand gibt es 6000 bis 8000 solcher Krankheitsbilder, schätzungsweise sechs bis acht Prozent der Bevölkerung ist betroffen. Rein statistisch gesehen wären das bis zu 38.000 Betroffene in Düsseldorf. Bis zur Diagnose und richtigen Behandlung erleben Betroffene meist eine regelrechte Odyssee.
Im Verbund mit den Ersatzkassen habe die Barmer deswegen einen besonderen Versorgungsvertrag mit mehr als 20 ausgewählten Zentren für Seltene Erkrankungen geschlossen – alleine sieben davon sind in Nordrhein-Westfalen (etwa Köln) und eins eben in Düsseldorf. Dort können Barmer-Versicherte, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder bei denen ein begründeter Verdacht auf eine solche Krankheit besteht, eine Genanalyse auf Kosten der Krankenkasse durchführen lassen. „Hier sind wir Vorreiter, denn die sogenannte Exomsequenzierung ist bisher keine Kassenleistung“, sagt Beckmann.
Am UKD geht man von einem „moderaten Ansturm aus“, wie eine Sprecherin auf Anfrage mitteilt. Aktuell liegen die Wartezeiten demnach für einem Neugeborenen vor Ort bei unter einem Monat, ältere Kinder und Erwachsene müssten wiederum durchschnittlich zwei bis drei Monate warten. Für einen Termin können sich Barmer-Versicherte beim Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED) melden (zse@med.uni-duesseldorf.de) oder am Institut für Humangenetik (humangenetik@med.uni-duesseldorf.de).
Am UKD hatte vor kurzem ein Aktionstag anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankung mit dem Düsseldorfer Elternnetzwerk „gemischte Tüte“ stattgefunden. Viele Kinder trommelten dort mit ihren Familien: Symbolisch wollte man damit zeigen, dass man mit einer seltenen Erkrankung nicht alleine ist, sondern Teil einer Gruppe.
