Feuerwehr sammelt für Delfintherapie für kranken Luca

Serie Düsseldorfer Geschichten : Die Sehnsucht nach Lucas Lächeln

Als der Sohn von Susana González und Eric Heimann an einem Sonntag im April 2009 zur Welt kam, setzte seine Atmung aus. In dramatischen Stunden gelang es den Ärzten, ihn zu retten. Luca kann nicht sprechen, nicht laufen, er gilt als blind. Eine Prognose für den Sohn des Düsseldorfer Feuerwehrmanns wagt niemand.

Ein Kinderlachen, sagt man, kann die Welt verändern. Auch Eric Heimann weiß das. Er hat viele Menschen in Ausnahmesituationen erlebt. Und gesehen, wie noch in größter Verzweiflung das Lächeln des eigenen Kindes neue Hoffnung gibt. Selbst erlebt hat er es nicht. Er hält sein einziges Kind im Arm und sagt: „Ich habe meinen Sohn noch nie lächeln sehen.“ Luca schlägt die Augen auf. Das wäre so ein Moment, in dem ein Kinderlachen den Worten seines Vaters das furchtbare Gewicht nehmen könnte. Aber Luca lächelt nicht. Wahrscheinlich hat er seinen Vater gar nicht sprechen gehört. Vielleicht weiß er nicht einmal, dass es die Brust seines Vaters ist, an die er seinen Kopf schmiegt.

Luca ist dreieinhalb Jahre alt. Und eines jener Wunschkinder, auf die Eltern lange warten müssen. Der Sohn, auf den Susana González und Eric Heimann schon fast nicht mehr zu hoffen gewagt hatten, als er sich im Spätsommer 2008 ankündigte. Sie hatten ein Haus gebaut, mit einem Kinderzimmer in der oberen Etage, das lange leer geblieben war.

Die Schwangerschaft war problemlos, Luca ein ruhiges Kerlchen, das Mama Susana nicht mit sehr viel Turnen im Bauch traktierte. Dass er drei Wochen vorm Termin noch ruhiger geworden war, hat Susana damals nicht verunsichert. Eigentlich mehr, um Erics besorgte Mutter zu beruhigen, ist sie dann sonntags mit ihrem Mann in die Klinik gefahren. Das CTG, der Herzton-Wehenschreiber, brachte aber kein eindeutiges Ergebnis. Ärzte und Eltern entschieden sich für einen Kaiserschnitt. Dann würden sie ihren Sohn eben drei Wochen früher begrüßen können. Ein Sonntagskind.

„Wir haben uns auch in diesem Moment noch keine Sorgen gemacht“, sagt Eric Heimann. Er ist Feuerwehrmann. Panik ist ihm fremd. Und er hat als Rettungsassistent in Düsseldorf fünf Hausgeburten unter dramatischeren Umständen geleitet – alle Kinder waren wohlauf. Dass sich ein Baby kurz vor der Geburt kaum bewegt, ist nicht unnormal. Schließlich wird der Platz knapp. So ähnlich hat es auch der Arzt nach der Untersuchung gesagt: „Der Junge will raus. Der ist draußen besser aufgehoben als drinnen.“

Als Luca kurz nach halb neun an diesem Sonntagabend draußen ist, herrscht Stille im OP. Eine Stille, die Eric Heimann kennt. Er hat sie in den vielen Jahren, die er im Rettungsdienst mit dem Notarzt unterwegs ist, oft gespürt. Immer dann, wenn nichts mehr zu retten war. Sein Sohn wird aus dem Raum gebracht. Susana weiß zu diesem Zeitpunkt nur, was sie im Geburtsvorbereitungskursus gelernt haben: Dass Frühgeborene nach einem Kaiserschnitt vom Kinderarzt untersucht werden, dass es normal ist, dass ihr Sohn zuerst ins Nebenzimmer kommt.

Für Eric aber wird die von der Stille ausgelöste Ahnung zur Realität. Sein Blick trifft den des OP-Pflegers. Der schließt kurz die Augen und schüttelt unmerklich den Kopf. „Da wusste ich, dass es lebensbedrohlich ist“, sagt Eric heute.

Nach 100 Minuten Reanimation schlägt das Herz des Neugeborenen wieder

Stundenlang sitzt er bei Susanna und wartet, und beide rechnen fest damit, dass gleich jemand kommt und sagt: „Er hat es nicht geschafft.“ Sie wissen inzwischen, dass Luca aufgehört hat zu atmen, als die Nabelschnur durchtrennt war, und die Kinderärzte ihn eine und eine dreiviertel Stunde lang reanimiert haben. Es ist ein Uhr in der Nacht, als die Tür aufgeht und ein Arzt ihnen sagt: „Luca ist stabil.“ Sie sehen ihren Sohn zum ersten Mal. Sehen den roten Fleck auf seiner Brust, wo die Haut wund geworden ist von dem Finger, der nach über 100 Minuten sein Herz wieder zum Schlagen animiert hat. Und beide wissen, dass „stabil“ kein gutes Wort ist, keins, das „über den Berg“ bedeutet, keins, das ihnen die unbeschwerte Vorfreude zurückgeben kann, mit der sie vor ein paar Stunden in die Klinik gekommen sind. Stabil heißt, dass Luca in eine Spezialklinik gebracht werden kann. Sofort. Zurück bleiben seine Eltern, ratlos, unter Schock. Eric steht am Fenster und sieht den Rettungswagen davonfahren. Unser Sohn, denkt er. Kaum da, und schon aus dem Haus.

Nicht einmal 48 Stunden nach dem Kaiserschnitt wird Susana entlassen, um bei ihrem Kind sein zu können. Täglich sitzen sie nun bei Luca, dessen Körper so angeschwollen ist, dass er kaum den Mund schließen kann. Wasser hat sich eingelagert, die Ausscheidungsmechanismen funktionieren nicht. Ein Multiorganversagen steht unmittelbar bevor. Die Ärzte schlagen eine Dialyse vor, die operativ gemacht werden muss. Die Eltern entscheiden sich dagegen. „Wir dachten, entweder er schafft es allein – oder er schafft es nicht“, sagt Susana.

Die kleine Familie kurz nach Lucas Geburt in der Klinik. Foto: Bretz, Andreas (abr)

Sie lassen ihn taufen, für alle Fälle. Aber Luca schafft es allein. „Ein Kämpfer“, sagt seine Mama mit Stolz in der Stimme und Tränen in den Augen. Denn Lucas erster Sieg ist nicht von Dauer. Er ist zwei Wochen alt, als einer der Ärzte Susana und Eric mit einer niederschmetternden Prognose konfrontiert. Ihr Sohn wird nie alleine essen und trinken können, er ist apallisch. Lucas Leben wird darin bestehen, auf dem Rücken zu liegen und an die Decke zu starren.

Sie treffen die schwerste Entscheidung ihres Lebens. Sie entscheiden, ihr Kind gehen zu lassen. Die Maschine, die Lucas Körper am Leben hält, soll abgeschaltet werden. Eine Ethikkommission wird einberufen, sie prüft Diagnosen, Befunde, Prognosen. Und stimmt zu. Susana und Eric nehmen Abschied von Luca. Dann bittet ein Arzt sie, das Zimmer zu verlassen. Er wird das Beatmungsgerät abschalten. Luca ist drei Wochen alt. Als die Maschine verstummt, tut er seinen ersten Atemzug.

Eine Woche später bekommt er das erste Fläschchen. Ohne die Nasensonde, über die er bis dahin ernährt wurde, sieht er aus wie ein ganz normales Baby. Ein hübscher Junge, der fünfeinhalb Wochen nach seiner dramatischen Geburt nach Hause kommt.

Nur, dass Luca eben nicht wie andere Kinder seines Alters ist. Sein Gehirn ist schwer geschädigt. Er verbringt sein Leben zwar nicht, wie der Arzt gesagt hatte, an die Decke starrend. Aber ob das, worauf er seine großen, braunen Augen richtet, auch ein Bild in seinem Kopf erzeugt, weiß niemand. „Er gilt als blind“, sagt sein Vater, der das nicht recht glauben kann. Auch Susana kann sich nicht vorstellen, dass dieser lebendige Blick ihres Sohnes nur eine Äußerlichkeit ohne Funktion ist. Aber dass Luca ihnen jemals selbst sagen wird, ob er sieht oder nicht – das erwarten sie nicht.

Es gibt Paare, die zerbrechen an Kindern wie Luca. Susana und Eric sind ein starkes Paar. „Man wächst mit seinen Aufgaben“, sagt Susana. Sie sind gemeinsam daran gewachsen. Sie haben sich nie mit der Frage nach dem Warum gequält. „Wir haben es akzeptiert, wie es ist“, sagt Eric. Und wenn sich die „Warum ausgerechnet wir“-Frage doch einmal in ihre Gedanken schleicht, dann haben sie darauf sogar eine Antwort: Weil Luca bei ihnen gut aufgehoben ist. Weil sie mit Anfang 40 über eine größere Gelassenheit verfügen, als es vielleicht jüngere Eltern tun. Weil sie ihren eigenen Platz im Leben längst gefunden haben und darin so sicher sind, dass sie Luca annehmen können. Weil sie ihn lieben, so wie er ist.

Er macht Fortschritte. Gerade erst hat er es geschafft, seinen Kopf zu heben und oben zu halten. Seit kurzem versucht er, sich auf die Seite zu drehen. Er macht deutlich, wenn er satt ist und wenn er genug getrunken hat. Füttert Susana ihn mit etwas, das er nicht mag, dann spuckt er’s wieder aus. Aber ob er Hunger oder Durst hat, kann er nicht signalisieren. Deshalb gibt es Essen zu ganz festen Zeiten. Und manchmal scheint es, als wisse er genau, wann es so weit ist.

Mit Krankengymnastik versuchen die Eltern, seine Beine zu trainieren. Weil Luca nicht läuft, droht ihm sonst womöglich eine Hüftschädigung. Physio- und Ergotherapie, Hörförderung (dass er schwerhörig ist, steht fest), Sehförderung, „Es gibt so vieles, was man tun kann – man muss sich bloß drum kümmern“, sagt Susana.

Natürlich gibt es auch bei Lucas Eltern Zeiten der Verzweiflung. Wenn jemand seinen Sohn schlecht behandelt, leidet Eric schrecklich. Wenn Fremde Luca anstarren, trifft es Susana ins Herz. Aber das geht schnell vorbei. „Wir sind immer positive Menschen gewesen. Wir versuchen, das zu bleiben.“ Sie haben sich nicht zurückgezogen aus ihrem alten Leben. Wo sie hingehen, ist Luca dabei. Auch nach Spanien, zu Susanas Eltern, fliegt er mit. „Wir lassen uns unsere Normalität nicht wegnehmen“, sagt Eric.

Das funktioniert nicht immer. Dass sie ein neues Auto anschaffen mussten, weil in den Golf der Spezial-Kindersitz genauso wenig passt wie Lucas Reha-Kinderwagen, war nur eine Kleinigkeit im Vergleich zu dem, was demnächst auf sie zu kommt: Sie werden ihr Haus aufgeben müssen. Als sie es vor acht Jahren auf dem Hanggrundstück im Bergischen bauten, hatten sie nicht damit gerechnet, irgendwann ihren Sohn im Rollstuhl hinauf bringen zu müssen. Und Luca wächst ganz normal. Irgendwann werden sie ihn auch nicht mehr in sein Zimmer im oberen Stock tragen können. Finanzielle Unterstützung für einen behindertengerechten Neubau gibt es nicht. Für einen Umbau schon. Aber den steilen Weg zu ihrem Haus kann man nicht umbauen. Zum Umzug gibt es keine Alternative. Ein Haus zu finden, das genau zu ihren Bedürfnissen passt, wäre ein Wunder.

Während seine Eltern über den Verlust ihres Zuhauses sprechen, liegt Luca mal auf Mamas, mal auf Papas Schoß. Ab und zu verspannt sich der kleine Körper für ein paar Sekunden. Kleine Krampfanfälle, die er 30, 40 Mal am Tag hat. Manchmal dauern sie länger, führen zu epileptischen Anfällen. Dann braucht er Medikamente. Seine kleinen Hände umklammern Erics Finger. Der sagt ganz sachlich: „Vielleicht ist das nur ein Reflex.“ Und sucht in Lucas Gesicht eine Antwort.

Das Gefühl, von seinem Sohn wahrgenommen zu werden, bedeutet Glück. Ihr Leben ist mit Luca ruhiger geworden, entschleunigt. Spontane Ausflüge gibt es zu dritt nicht. Viel mehr muss heute geplant werden. Das empfinden Susana und Eric nicht als Verlust. „Wenn früher die Sonne unterging, dann haben wir uns aufs Abendessen gefreut“, sagt Eric. „Heute freuen wir uns schon über den Sonnenuntergang – man lernt die kleinen Freuden wieder schätzen.“

Die Feuerwehr ist wie eine dritte Familie

Sie haben viel Unterstützung und Freundschaft erfahren. Susanas Schwester etwa hat den Donnerstag zum Luca-Tag gemacht. Dann kümmert sie sich um ihren Neffen, und Susana hat ein bisschen Zeit für sich. Ihr Arbeitgeber hat ihr vor einem halben Jahr, als die Elternzeit zu Ende war, eine Acht-Stunden-Woche ermöglicht. „Das ist einfach großartig.“ Die Arbeit tut ihr gut, mal etwas anderes tun, als sich um Therapiestühle und Förderprogramme zu kümmern, und um all das andere, was ein besonderes Kind wie Luca braucht. „Dafür bin ich sehr dankbar.“

Dass Eric bei der Düsseldorfer Berufsfeuerwehr 24-Stunden-Schichten hat und danach bis zu drei Tagen frei hat, macht vieles leichter. Er kann für Frau und Kind mehr da sein, als es ihm bei einem Acht-Stunden-Tag möglich wäre. Und die besondere Gemeinschaft der Feuerwehrleute ist für Lucas Eltern wie die Unterstützung einer dritten Familie. Für Luca haben Erics Kollegen ein Therapiehäuschen gebaut, mit Lichteffekten und Tastflächen, die seine Sinne stimulieren sollen. Einer hat sich nach den Möglichkeiten einer Delphin-Therapie für Luca erkundigt. Anfangs wollten sie das nicht. „Wir hätten es pervers gefunden, einem anderen Kind den Platz weg zu nehmen, wenn nicht sicher ist, dass es unserem Sohn überhaupt hilft.“ Doch dann haben sie sich mit dem Thema beschäftigt. Und glauben nun, dass die Delphin-Therapie gut tun könnte. Die Feuerwehrkollegen haben dafür Geld gesammelt und für die nächste Woche eine Benefizveranstaltung organisiert. Feuerwehrmann Günther Nuth, in seiner Freizeit Kabarettist, wird in Gerresheim sein Programm vorstellen. Der Erlös ist für die Reise nach Curaçao bestimmt, wo Luca über die Hilfsorganisation Dolphin Aid einen Therapieplatz bekommen hat.

Ihre Erwartungen sind nicht groß. Aber Lucas Eltern haben einen Wunsch an die Delphine. „Dass Luca einmal lächelt.“

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