Schwer erkranktes Kind Fünfjähriger Luis aus Geislar fliegt zur Operation in die USA
Bonn · Weihnachtswunder oder schönstes Geburtstagsgeschenk? Egal – für Luis Dautz aus Geislar, der am 2. Januar fünf Jahre alt geworden ist, rückt dank der vielen Geldspenden die überlebenswichtige Operation in den USA immer näher.
Familie Dautz aus Geislar fliegt im Januar in die USA zur dringend notwendigen Operation des schwer erkrankten Luis. „Für uns ist ein Weihnachtswunder wahr geworden. Die vielen Spenden versetzen uns finanziell in die Lage, nach Philadelphia zu fliegen und die Operation bezahlen zu können“, sagt Mutter Andrea Dautz.
Das Schicksal des unter der seltenen Krankheit PLE (Protein Losing Enteropathy, quälender Eiweißverlust über den Darm) leidenden Jungen hat ein ungeahntes Ausmaß an Anteilnahme angenommen. „Seitdem der erste Artikel des General-Anzeigers erschienen ist, hat die Spendenbereitschaft nochmals enorm zugenommen. Wir haben aber auch viel Zuspruch, Aufmunterung und Sympathiebekundungen erfahren dürfen“, sagt eine spürbar zuversichtliche Andrea Dautz.
Mehr als 5000 Spender überweisen rund 350.000 Euro
Mehr als 5000 Spender haben in etwas mehr als fünf Wochen bislang rund 350.000 Euro auf der Internet-Plattform betterplace.org und auf das Konto des Vereins Fontanherzen überwiesen. „Wir sind von dieser Hilfsbereitschaft überwältigt. Damit haben wir nie gerechnet. Mein Mann und ich wissen gar nicht, wie wir diesen vielen Menschen danken können. Gut, dass wir den Schritt an die Öffentlichkeit gemacht haben. Wir waren anfänglich in dieser Frage sehr zögerlich“, erklärt Andrea Dautz.
Als dann auch noch die Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“ sich bereit erklärt hat, einen Teil der Flugkosten zu übernehmen, buchte Familie Dautz die Flüge. Am Montag, 16. Januar, fliegen Mutter und Sohn in einem speziellen Ambulanz-Jet, eine Art fliegende Intensivstation, nach Philadelphia. Vater und Schwester fliegen mit einem Linienflug nach. Luis benötigt schnellstmöglich eine Operation am Lymphgefäßsystem und deshalb ist die Operation für Donnerstag, 19. Januar, geplant.
Große Hoffnungen setzt die Familie auf die Reise in die USA
Seit mehreren Jahren widmen sich Ärzte in den USA interdisziplinär der Behandlung dieser qualvollen, lebensgefährlichen Komplikationen im Zusammenhang mit Lymphfehlbildungen und sammelten dabei weltweit die meisten Erfahrungen.
Was erwartet Luis in den USA? Im Nemours Children‘s Hospital in Wilmington wird eine minimalinvasive Behandlung endoskopisch im Darm vorgenommen. Sie trägt dazu bei, dass kein Eiweiß mehr über den Darm ausgeschieden wird. Die aktuell vorliegenden Kurzzeitergebnisse machen Hoffnung: Es gibt Verbesserungen bei circa 70 Prozent der bisherigen Eingriffe. „Luis hat eine deutlich reduzierte Sauerstoffsättigung im Blut. Sie liegt bei ihm im Regelfall bei nur 78 bis 83 Prozent. Gesunde Menschen haben normalerweise bis zu 100 Prozent“, erklärt seine Mutter.
Vierwöchiger Aufenthalt in Philadelphia geplant
Familie Dautz plant erst einmal einen vierwöchigen Aufenthalt in den USA. „Es kann sein, dass Luis vielleicht noch ein zweites Mal operiert werden muss. Sollte dieser Fall eintreten, haben wir auf jeden Fall genug Zeit dafür“, so Andrea Dautz. Tochter Mora wurde von der Arnold-von-Wied-Schule in Schwarzrheindorf für diese Zeit vom Unterricht freigestellt.
Wenn alle Rechnungen bezahlt sind, wird Familie Dautz einen Kassensturz vornehmen. „Das Geld, das dann übrig geblieben ist, werden wir in Abstimmung mit dem Verein Fontanherzen für die Forschung und Verbesserung der OP-Technik in Deutschland einsetzen. Die USA-Methode muss in Deutschland etabliert werden“, so Dautz.
Wie berichtet, hat Luis‘ Krankenkasse die Auslandsbehandlung im ersten Schritt abgelehnt. Dagegen haben die Eltern Widerspruch eingelegt. „Allerdings läuft die Zeit gegen Luis. Er muss schnellstmöglich behandelt werden, um eine Chance zu haben“, sagt Andrea Dautz.
Krankenkasse bezahlt Auslandsaufenthalt bislang nicht
Der Kölner Kinderkardiologe Dieter Koch, einer der behandelnden und die Eltern beratenden Ärzte, erklärte dem GA die Dringlichkeit: „In Europa ist die Krankheit derzeit nicht erfolgreich behandelbar. Wir haben kein Therapie-Paket zu bieten. Bislang verliefen nahezu alle Versuche erfolglos. Uns fehlt leider die Expertise.“ Koch rät den Eltern dringend zur Behandlung in den USA, weil die Kollegen dort das neue Verfahren mindestens 20-mal erfolgreich angewendet hätten. „Ich habe 2021 einen anderen Patienten in die US-Klinik geschickt. Die Therapie musste zwar zu einem späteren Zeitpunkt nochmals wiederholt werden, aber heute führt mein Patient wieder ein erträgliches Leben“, so Koch.
Leider würden deutsche Krankenkassen die Behandlungsmethode in den USA noch nicht anerkennen, so Koch. „Unsere Krankenkassen versteifen sich auf die Behandlungsformen in Deutschland, weil sie viel preiswerter, aber bei Weitem nicht so erfolgversprechend sind. Die Argumentation der Krankenkassen ist meines Erachtens falsch, weil in der Regel die Hälfte der an PLE erkrankten Kinder die ersten fünf Jahre nach Ausbruch der Krankheit nicht überlebt“, so der Kinderkardiologe.
Wer die Reise und die Operation des kleinen Luis finanziell unterstützen will, kann seine Spende über die Internetplattform www.betterplace.org, Stichwort: „Bitte, helft Luis!“, einzahlen.
