Düsseldorf: Ein Kind mit Down-Syndrom

Düsseldorf : Ein Kind mit Down-Syndrom

Nur noch wenige Kinder mit der Diagnose Trisomie 21 kommen in Deutschland zur Welt. In neun von zehn erkannten Fällen entscheiden sich die Frauen für eine Abtreibung. Wir fragen nach, wie Familien mit einem Down-Kind leben.

Als erstes wiesen Annikas Augen auf eine Behinderung hin: Sie waren mandelförmig und nicht so wie bei anderen Kindern. "Als sie mir Annika auf den Bauch gelegt haben, habe ich sofort gemerkt, dass etwas nicht stimmt", erzählt Stephanie Steinbrücker, die Mutter des Kindes. Einige Stunden nach der Geburt kam der Kinderarzt. Seine Diagnose: Down-Syndrom. "Eine Geburt ist eigentlich ein freudiges Ereignis, für uns war es traurig", sagt Annikas Mutter. "Es war ein Schock. Wir haben geweint und getrauert." Die Ohnmacht, die Sorge, die durchwachten Nächte. Wie bei vielen Kindern mit Down-Syndrom hatte Annika einen Herzfehler. Mit sieben Monaten wurde sie am offenen Herzen operiert, sie lernte später krabbeln und sitzen als andere Kinder.

Heute ist Annika neun Jahre alt. Sie schwärmt für Hannah Montana, geht reiten und möchte ein Handy haben. "Es gibt Tage, an denen sie gerne mit anderen Kindern spielt, und Tage, an denen sie alleine sein möchte und ihre Ruhe braucht", erzählt ihre Mutter. Annika geht in eine integrative Schulklasse in Düsseldorf-Eller. Sie macht gerne ihre Hausaufgaben, obwohl ihr das Rechnen oft schwerfällt. Lesen lernt sie, wenn auch etwas langsamer als ihre Mitschüler ohne Down-Syndrom.

Offizielle Statistiken für Deutschland gibt es seit dem "Dritten Reich" nicht mehr, aber auf Fachtagungen wird der Trend deutlich: In Schulen und Kindergärten gibt es deutlich weniger Kinder mit Down-Syndrom, bestätigt Kai Pakleppa von der Bundesvereinigung der Lebenshilfe. Immer früher können Frauen ihr Kind in der Schwangerschaft auf das Down-Syndrom untersuchen lassen. Derzeit laufen Studien zu einem Bluttest, der schon vor der zwölften Schwangerschaftswoche eine Diagnose erlaubt. Außerdem nutzen viele Schwangere die pränatale Diagnostik: Über eine Punktion der Fruchthöhle gewinnt man Fruchtwasser, Plazentagewebe oder Blut, das auf Erbanlagen untersucht wird. So werden 95 Prozent der Chromosomen-Störungen erkannt.

Mit den Untersuchungen steigt auch die Zahl der Abbrüche. Nach Auskunft der Lebenshilfe ist davon auszugehen, dass rund 90 Prozent der ungeborenen Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden.

Auch Sontjes Augen stehen ein wenig schräg, ihr Profil ist etwas flacher als bei anderen Kindern. Sontje ist ein Jahr alt, sie liebt Musik und ist gerne mit ihren drei älteren Geschwistern zusammen. Auch Sontje hat das Down-Syndrom. "Zuerst ist eine Welt für mich zusammengebrochen, ich habe ganz schön mit Gott gehadert", sagt ihre Mutter. "Wieso muss das sein?", hat sie sich gefragt, als sie in ihrer Schwangerschaft nach einer Untersuchung von der Behinderung ihres Kindes erfuhr. "Über eine Abtreibung haben mein Mann und ich aber keine Sekunde nachgedacht", sagt sie und ergänzt: "Wenn ich etwas Perfektes will, schaffe ich mir kein Kind an." Für sie ist das Down-Syndrom keine Behinderung, "eher ein Zusatzchromosom". "Sontje ist unser Sonnenschein. Ihre Grenzen muss sie in den nächsten Jahren selbst herausfinden. Wir werden sie bei allem unterstützen."

Claudia S. gehört zu den 90 Prozent, die sich der Belastung, ein behindertes Kind großziehen zu müssen, nicht gewachsen fühlte. Sie hat abgetrieben. Leicht hatten sie und ihr Mann sich die Entscheidung nicht gemacht: "Wir haben überlegt, ob es für uns machbar ist, ob es für unseren erstgeborenen Sohn gut wäre und wie es dem behinderten Kind gehen würde." In der Zeit bis zur Entscheidung besuchte sie Familien wie die von Annika und Sontje. "Klar lieben alle ihre Down-Kinder, und wenn unsere Maus auf die Welt gekommen wäre, hätte ich sie auch geliebt", sagt ihre Mutter heute. Aber sie machte sich Sorgen um die Zukunft ihrer Tochter, die sich wahrscheinlich nie hätte selbst versorgen können. "Sie hätte in der Behindertenwerkstatt weniger als 400 Euro im Monat verdient, außerdem gibt es bei uns auf dem Land keine Frühförderung oder eine Behindertenschule." So ließ sie ihr Kind in einer Klinik abtreiben. Der 26 Zentimeter große Fötus wurde beerdigt, ihre Familie besucht das Grab der Tochter noch immer. Wenn ihre Mutter von dem abgetriebenen Kind spricht, nennt sie es "Lea" oder nur "meine Maus". Trotzdem sagt Claudia S., sie habe ihre Entscheidung nicht bereut. Im Juli hat sie einen gesunden Jungen zur Welt gebracht.

Luzia Wörle von der Beratungsstelle "donum vitae" in Bonn hat erfahren, welche Ängste die Diagnose Trisomie 21 auslöst: "Die Frauen stehen unter Schock, sie trauen sich das Leben mit einem behinderten Kind nicht zu und fragen sich, was sie selbst falsch gemacht haben." Hinzu komme die Angst, dass ihr Kind sie ein Leben lang brauche und sie irgendwann als Mutter nicht mehr da seien. "Als Reaktion auf Fragen und Ängste", sagt Luzia Wöhrle, "verlieren die Frauen die Bindung an ihr Kind. Sie legen nicht mehr die Hände auf den eigenen Bauch, um ihr Kind zu streicheln oder die Bewegungen zu spüren." Für Frauen wie Leas Mutter breche ihr Zukunftsmodell zusammen. "Gerade in unserer getakteten Gesellschaft haben ein Plan B und Flexibilität oft keinen Platz", sagt die Beraterin. "Viele Frauen wollen sich und der Gesellschaft ein Kind mit Behinderung nicht antun. Eine Entscheidung für das Kind bedeutet eine einsame Entscheidung."

Die Mutter eines behinderten Kindes sagte einmal: "Ich glaube, dass die behinderten Kinder in Wirklichkeit Engel sind, denn sie kennen keine Bosheit, keine Lügen, keine Falschheit." Sontjes Mutter sieht es ähnlich: "Sontje hat uns als Familie komplett gemacht, sie war genau das Mosaiksteinchen, das gefehlt hat."

Stephanie Steinbrücker hat erfahren, wie Annika manchmal angestarrt oder wie hinter ihrem Rücken getuschelt wird. Aber damit kann die Familie leben. Annika sei ein sehr aufgeschlossenes und feinfühliges Mädchen, sagt ihre Mutter: "Wenn ein Mitschüler traurig ist, bemerkt Annika das, geht auf ihn zu und tröstet ihn. Und sie lebt im Hier und Jetzt. Wenn sie wütend ist, ist sie wütend. Wir passen uns oft an, aber Annika lebt für den Moment. Da kann ich viel von ihr lernen."

Hier geht es zur Bilderstrecke: Fünf Fragen zum Down-Syndrom

(RP)
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