Unheilbare Erkrankung ALS - an dieser Nervenkrankheit litt Stephen Hawking
Düsseldorf · Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nach wie vor unheilbare Krankheit. Sie zerstört die Nerven und führt zu fortschreitender Muskellähmung. Über ihre genauen Ursachen und Mechanismen ist bislang wenig bekannt.
Die Betroffenen können sich im Verlauf der Erkrankung nicht mehr bewegen, sie haben Schwierigkeiten beim Schlucken, Sprechen und Atmen. Das Bewusstsein und der Intellekt bleiben aber in der Regel intakt.
Etwa die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb der ersten drei Jahre. Nur in Ausnahmefällen leben sie länger als ein Jahrzehnt mit der unheilbaren Krankheit - bei Stephen Hawking war es sogar mehr als ein halbes Jahrhundert.
"Es gibt unterschiedliche Formen von ALS", sagt der Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (Freiburg), Horst Ganter. "Bei Stephen Hawking stellte sich heraus, dass er eine extrem seltene, langsam verlaufende Form hatte."
Die Todesursache ist meist Atemlähmung. Über die genauen Ursachen und Mechanismen der Nervenkrankheit ist wenig bekannt. Die meisten Fälle treten spontan auf, nur bis zu zehn Prozent sind familiär gehäuft.
ALS ist keine Volkskrankheit. Es sind vergleichsweise wenige Menschen betroffen. Deswegen ist es für Forschungseinrichtungen und Hilfsorganisationen normalerweise sehr schwer, an Gelder zu kommen.
2014 wurde die ALS ins Bewusstsein vieler Menschen gerückt. Zahlreiche Prominente schütteten sich bei der "Ice Bucket Challenge" einen Eimer Eiswasser über den Kopf, um zum Spendensammeln im Kampf gegen ALS aufzurufen.
Ein "spektakuläres und erfolgreiches Ereignis" sei die Eiseimer-Herausforderung im Rückblick betrachtet gewesen, sagte Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz an der Berliner Charité, zwei Jahre nach der Aktion.
"Es entstand eine unmittelbare finanzielle Unterstützung für Institute, Arbeitsgruppen und Kliniken, die sich für die Erforschung der ALS und die Versorgung von ALS-Patienten engagieren. Zugleich ist eine gesellschaftliche Aufmerksamkeit entstanden, die für eine seltene Erkrankung sehr ungewöhnlich ist."
Bilder aus dem Leben von Stephen Hawking
Allein die ALS-Ambulanz nahm durch das Spektakel rund 1,6 Millionen Euro Spenden ein und konnte unter anderem Programme zur ALS-Forschung und zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen auflegen. Weltweit am meisten Spenden sammelte die amerikanische ALS Association ein: 92 Millionen Euro in acht Wochen.
Was seit der "Ice Bucket Challenge" fehle, sei die Nachhaltigkeit. "Die ALS-Ambulanzen in Deutschland sind nach wie vor dramatisch unterfinanziert", kritisierte Meyer. "Auch eine Grundausstattung für ALS-Forschung ist in Deutschland nicht vorhanden."
Am häufigsten erkranken Menschen im Alter von 50 bis 70 Jahren, Männer häufiger als Frauen. In Deutschland gibt es Schätzungen zufolge rund 6000 ALS-Patienten. Auch der Künstler Jörg Immendorff starb 2007 an dieser Nervenkrankheit.
