Weltweite Konferenz zu ME/CFS Gemeinsam raus aus dem Schatten

Menschen, die unter Long Covid leiden oder an ME/CFS, wollen vor allem eines: gesehen werden – von ihrer Umgebung, aber auch von Forschern und Medizinern. Die internationale Konferenz #unitetofight macht dies möglich. Die wichtigsten Fragen und Antworten rund um eine tückische Krankheit.

Totale Erschöpfung ist eines der Leitsymptome bei Long Covid und ME/CFS.

Totale Erschöpfung ist eines der Leitsymptome bei Long Covid und ME/CFS.

Foto: epd/Daniel Peter

Was ist die Idee von #unite tofight, und wer macht mit?

„Vereint euch, um zu kämpfen“ heißt das Motto der zweitägigen Veranstaltung im Netz, und sie ist zugleich Programm und Ziel. Die Organisatoren sind selbst Betroffene von Long Covid beziehungsweise ME/CFS. Ihr Anliegen: mehr Aufmerksamkeit, mehr Verständnis, mehr Gemeinschaft – und damit auch mehr wissenschaftliches Engagement und Geld für Forschung. Patienten, Experten, Politiker, Journalisten, Vertreter der WHO kommen in dieser internationalen Konferenz zusammen, um über dieses tückische Krankheitsbild zu sprechen, das jeden treffen kann. Die Betroffenen aus ihrem Schattendasein holen, raus aus dem toten Winkel der Gesundheitssysteme, das ist das Kernziel dieser Veranstaltung. Und dies haben die Organisatoren schon im Vorfeld der Konferenz erreicht: Über 8000 Menschen hatten sich bereits zum Auftakt am Mittwochvormittag angemeldet.

Wie kann ich dabeisein?

Die Konferenz findet am 15. und 16. Mai von 9 bis 19.15 Uhr MESZ statt. Weitere Informationen und den Link zum Zuschalten gibt es über #UniteToFight2024. Dort kann man seinen Namen und die Email-Adresse eingeben, dann gelangt man zum Livestream. In Diskussionsrunden können Zugeschaltete auch eigene Fragen einbringen. Insgesamt stehen an den zwei Konferenztagen 20 Stunden Vorträge von über 40 Rednern auf dem Plan.

Was ist ME/CFS, und wieviele Betroffene gibt es?

Die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Die Betroffenen leiden häufig unter einer extremen körperlichen Erschöpfung, Muskelschwäche und Schmerzen. Bei den meisten Menschen verläuft die ME/CFS moderat. Etwa ein Viertel trifft es besonders schwer. Diese Menschen können oft das Haus oder ihr Bett kaum noch verlassen und sind nicht mehr fähig, ihren Alltag zu gestalten. Nach Angabe der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener vor der Covid-19-Pandemie auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Nach der Pandemie ist die Zahl der Betroffenen deutlich gestiegen. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.

Welches sind die Auslöser von ME/CFS?

Eindeutig identifiziert sind die Ursachen bisher nicht. Allerdings tritt die Erkrankung nahezu immer nach einer viralen Infektion auf, also etwa nach einer Influenza, einem Infekt mit Herpesviren oder mit dem Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber). Das Coronavirus hat die Zahl der Erkrankten auch durch Long Covid weiter in die Höhe getrieben. Experten rechnen künftig mit einem weiteren Anstieg.

Was ist ein Crash?

Ein Crash ist die größte Angst eines ME/CFS-Kranken. Ist eine kritische Überlastungsgrenze erreicht, kann es zu einer massiven Verschlechterung der Symptome kommen, einer Art Zusammenbruch. Fachleute nennen dies auch PEM (Post Extertionelle Malaise). Sie tritt oft zeitverzögert nach einer Überlastung auf und kann Tage, Wochen oder Monate anhalten. Im schlimmsten Fall verschlechtert sich der Allgemeinzustand des Patienten durch ein solches Ereignis dauerhaft.

Ist eine Heilung möglich?

Nach heutigem Kenntnisstand nicht. Es gibt auch keine Medikamente, die verlässlich helfen. Gerade weil der Verlauf einer ME/CFS bei jedem Menschen sehr unterschiedlich sein kann, hilft auch nicht jedem Patienten das gleiche. Ein wichtiger Baustein ist aber in jedem Fall ein fein ausgewogenes Energiemanagement. Dabei geht es für den Kranken darum, seine Belastungen und körperliche Aktivität so auszubalancieren, dass das kritische Level nicht überschritten wird (siehe Crash). Auch kognitive Verhaltenstherapie halten Fachleute für wichtig. Die Betroffenen, die vorher alle im Leben standen, müssen lernen, auch psychisch mit der neuen Situation umgehen zu können. Vor allem belastend ist die vage Perspektive. Einen gebrochenen Arm kann man schienen, eine Wunde heilt wieder. Bei ME/CFS ist das anders: Wie lange die Krankheit andauert, ob sie eines Tages besser wird oder ganz verschwindet, das weiß niemand. Kinder und Jugendliche haben hier bessere Chancen als Erwachsene. Bei ihnen bleiben die Symptome jedoch oft auch dauerhaft bestehen und können sich mit der Zeit sogar verschlechtern.

Was tut die deutsche Politik?

Erster Redner bei #unitetofight am Mittwochvormittag war Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach. Er nannte Long Covid und ME/CFS eine globale Herausforderung und sicherte deutsche Unterstützung bei der Förderung von verschiedenen Projekten zur Erforschung und Behandlung der Betroffenen zu. Millionen Euro werde die Bundesregierung dafür bereitstellen, so Lauterbach.

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