Niklas leidet an Zöliakie, Glutenunverträglichkeit. Und damit ist er nicht allein. Ging man noch bis vor wenigen Jahren davon aus, dass Zöliakie eine sehr seltene Krankheit sei, zeigt sich jetzt, dass sie durchaus häufiger ist als bisher angenommen. Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft geht davon aus, dass einer von hundert Menschen in Deutschland unter der Systemerkrankung leidet, die einer Autoimmunerkrankung oder einer Allergie ähnelt.

Was ist Zöliakie?

Zöliakie ist eine bisher unheilbare sogenannte Systemerkrankung, eine Erkrankung, die ein gesamtes Organsystem befällt. Bei der Zöliakie ist der Magen-Darm-Trakt betroffen. Der Körper reagiert überempfindlich auf das Klebereiweiß Gluten, das in vielen Getreidesorten vorkommt. Er regiert ähnlich wie bei einer Allergie. Zur Folge hat das oft eine chronische Entzündung der Darmschleimhaut.

"Allerdings ist bei Zöliakie der gesamte Körper betroffen", sagt Dr. Claudia Wiedemann, Vorstandsvorsitzende der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG). Die DZG ist ein eingetragener Verein und Ansprechpartner für Betroffene und vertritt ihre Interessen nach Außen. Sie veranstaltet Freizeiten, bei denen wirklich nur glutenfreie Lebensmittel auf den Tisch kommen, berät Menschen, die mehr zur Glutenunverträglichkeit wissen wollen, schult Restaurants, die glutenfreie Kost anbieten wollen und verleiht ihnen danach, wenn sie alle Voraussetzungen erfüllen, die glutenfreie Kochmütze. Ihren Mitgliedern bietet sie die Übersicht darüber, in welchen Lebensmitteln kein Gluten vorhanden ist und wo sie bedenkenfrei essen gehen können. Zusätzlich gibt sie auch Tipps für den Urlaub. Sie ist Teil der Association of European Coeliac Societies (AOECS), dem Europäischen Zusammenschluss der Zöliakie-Gesellschaften. In Deutschland allein hat die DZG mehr als 42.000 Mitglieder.

Was passiert bei Zöliakie im Körper?

Bei gesunden Menschen wird die aufgenommene Nahrung im Dünndarm in ihre Bestandteile zersetzt. Über die Schleimhaut gelangt sie in den Körper. Um eine große Oberfläche zu bieten, ist der Dünndarm mit vielen Falten, den sogenannten Zotten ausgestattet. Durch sie wird die Aufnahme einer großen Menge an Nährstoffen ermöglicht.

Bei Menschen, die unter einer Unverträglichkeit gegenüber Gluten leiden, entzündet sich die Darmschleimhaut, wenn sie Gluten zu sich nehmen. Dadurch bilden sich die Zotten zurück. Es gibt weniger Darmoberfläche und der Körper kann weniger Nährstoffe aufnehmen. "Die Zotten werden immer mehr abgeflacht. Passiert das über einen längeren Zeitraum, sind sie gar nicht mehr vorhanden", erklärt DZG-Vorsitzende Dr. Claudia Wiedemann. Die Folge: Der Körper kann nicht mehr genug Nährstoffe aufnehmen, es entstehen Defizite - und die haben weitreichende Auswirkungen auf die Gesundheit des Betroffenen.

Glücklicherweise ist der Schaden, den Gluten bei Zöliakie-Betroffenen auslöst, in der Regel nicht unwiderruflich. Wird eine strikte glutenfreie Diät befolgt, kann sich der Darm erholen. Betroffene müssen allerdings Geduld mitbringen. "Bis sich die Zotten komplett regeneriert haben, kann es allerdings zwei Jahre dauern", sagt Wiedemann.

Was sind die Symptome von Zöliakie?

Zöliakie kann zahlreiche Symptome beim Betroffenen auslösen. Und keines des Symptome ist für sich genommen ein eindeutiger Hinweis darauf, der die Diagnose Zöliakie zulässt. Das macht die Erkrankung so tückisch - und sorgt dafür, dass sie oft erst sehr spät entdeckt wird. "Zöliakie ist ein Chamäleon", sagt Claudia Wiedemann von der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft. Bei jedem können die Symptome unterschiedlich schwer und in unterschiedlicher Zusammensetzung auftreten.

So schwierig es auch ist, anhand von einzelnen Symptomen die Diagnose Zöliakie zu stellen, so vielfältig sind die Symptome, die sie hervorruft:

Es ist eigentlich klar: Wenn der Magen-Darm-Trakt befallen ist, hat das Auswirkungen auf die Verdauung. Magen-Darm-Beschwerden sind bei Zöliakie deshalb typisch. Aber auch hier schon zeigt sich, wie vielfältig die Auswirkungen von Zöliakie sind. "Klassisch ist eigentlich der Durchfall - das hat man zumindest immer gedacht. Heute weiß man, dass das gar nicht unbedingt so ist", sagt Claudia Wiedemann. Verstopfung, Völlegefühl, Blähungen, Übelkeit oder Erbrechen können genauso Symptome sein.

Dadurch, dass der Körper weniger Nährstoffe aufnehmen kann, kommen gleich eine Vielzahl anderer Symptome hinzu:

Welche Symptome in welchem Ausmaß auftreten, ist von Person zu Person unterschiedlich.

Wird die Zöliakie über einen längeren Zeitraum nicht entdeckt, können weitere Langzeitfolgen hinzukommen:

Die Liste kann noch weiter geführt werden. Zöliakie betrifft nun mal den ganzen Körper.

Wird die Erkrankung nicht erkannt und die Darmzotten verschwinden, können die Folgen gravierend sein. Die unentdeckte Zöliakie kann zu schweren Mangelerscheinungen und schweren Begleiterkrankungen, wie weiteren Autoimmunerkrankungen oder Tumorerkrankungen im Magen-Darm-Trakt, wie zum Beispiel das sogenannte intestinale T-Zell-Lymphom führen.

Wie entsteht Zöliakie?

Die genauen Umstände, durch die Zöliakie entsteht, sind noch nicht erforscht - ein Grund dafür, dass es auch noch kein Mittel gegen die Erkrankung gibt. Mittlerweile weiß man, dass erbliche Faktoren eine große Rolle spielen. "Aber das erklärt nicht, warum es bei einigen ausbricht und bei anderen nicht", sagt Dr. Claudia Wiedemann von der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft. Trotzdem, erklärt sie, sollten sich Verwandte ersten Grades eines Betroffenen auf Zöliakie testen lassen. "Das Gen, das für Zöliakie verantwortlich zu sein scheint, ist dominant", erklärt Wiedemann.

Trotzdem gibt es neben der genetischen Veranlagung noch andere Faktoren, die die Glutenunverträglichkeit auslösen. Welche genau? Das ist noch nicht klar. "Es scheint, als hätten alle Betroffenen vorher eine Viruserkrankung durchlaufen. Aber das hilft auch nicht viel weiter, denn wer hatte nicht schon mal eine Viruserkrankung?", berichtet Wiedemann vom Forschungsstand.

Zöliakie entsteht schon im Kindesalter. "Mit circa vier Jahren manifestiert sich die Krankheit", sagt Wiedemann. Trotzdem werden viele erst als Erwachsene diagnostiziert. Das liegt daran, dass es keine eindeutigen Symptome gibt und viele Menschen auch heute noch nicht wissen, was Zöliakie eigentlich ist. Etwas, das Wiedemann und die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft ändern wollen. "Mein Wunsch ist, dass jeder weiß, was Zöliakie ist, die Erkrankung ernst nimmt und weiß, was dabei beachtet werden muss", sagt Wiedemann. Denn häufig stoßen Zöliakie-Patienten im Umfeld auf Unverständnis. "Es hat ja nicht sofort Konsequenzen, wenn ein Zöliakie-Betroffener Gluten isst. Da kann es passieren, dass Freunde sagen: Du hast doch gar nichts", erklärt Wiedemann. Wer mit einem Zöliakie-Betroffenen befreundet ist, weiß: So einfach ist die Freizeitplanung nicht. Jeder Restaurantbesuch muss im Vorfeld genau geplant werden, die Spontanität kommt oft zu kurz. In gewisser Weise bestimmt Gluten das Leben. Kommt dann noch Unverständnis aus dem Freundeskreis hinzu, macht es das für den Betroffenen nicht leichter. "Menschen sind soziale Wesen", sagt Wiedemann. Zöliakie macht das nicht einfacher.

Was darf man bei Zöliakie nicht essen?

Wer unter Zöliakie leidet, sollte Gluten unter allen Umständen vermeiden. Bereits sehr geringe Mengen können dazu führen, dass die Betroffenen unter den Folgen leiden. "Betroffene müssen sich strikt an eine glutenfreie Diät halten. Sie können unter 20 PPM Gluten zu sich nehmen, bei mehr hat es Folgen", sagt Dr. Claudia Wiedemann. PPM steht für "Parts per Million", Teile pro Million. Das heißt: Würde das Gegessene von einem Zöliakie-Patienten in eine Millionen Teile aufgeteilt, dürften nur weniger als 20 von ihnen Gluten sein. Deshalb setzen Betroffene am besten von Anfang an auf eine komplett glutenfreie Ernährung.

Gluten ist in vielen Getreidearten enthalten. Dazu gehören:

Auch Lebensmittel, die aus diesen Getreidearten hergestellt werden, dürfen bei Zöliakie nicht gegessen werden. Dazu gehören

Wer die Diagnose Zöliakie bekommen hat, muss ganz genau aufpassen - gerade auch bei Lebensmitteln, in denen Getreide verarbeitet wurde, wie Cornflakes oder Puffreis. Auch in Lebensmitteln, in denen man es nicht vermutet, wie Gnocchi, Kartoffelbreipulver, Rahmgemüse, Joghurt oder Gemüsesäften kann Gluten enthalten sein. Sogar in Öl mit Gewürzen, Kräuterbutter, Balsamico-Creme, Schokolade, Joghurt, Bonbons oder Nuss-Nougat-Cremes können sich Spuren von Gluten finden. Und selbst Arzneimittel, Zahnpasta und Mundwasser sind nicht zwangsläufig frei von Gluten.

Wer Zöliakie hat, muss also ganz genau auf die Inhaltsstoffe der Lebensmittel achten, die er oder sie zu sich nehmen will. Das Problem dabei: Manchmal reicht auch das nicht aus, um sicherzugehen, dass man nicht doch versehentlich Gluten zu sich nimmt. Denn verpflichtet sind Lebensmittel-Hersteller nicht, selbst geringste Mengen von Gluten anzugeben. Trotzdem können bereits Spuren des Klebereiweißes zu unerwünschten Nebenwirkungen bei den Betroffenen führen.

Das Positive: Die Zahl der glutenfreien Produkte wächst. "In den letzten Jahren ist glutenfreie Ernährung zur Modeerscheinung geworden", sagt Dr. Wiedemann von der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft, und fährt fort: "Für Betroffene ist es natürlich gut, wenn das Angebot an glutenfreien Lebensmitteln wächst. Aber es hat auch einen Nachteil: Der Zöliakie-Betroffene muss sich strikt glutenfrei ernähren, Menschen, die freiwillig, ohne Diagnose einer Zöliakie, auf Gluten verzichten, achten nicht unbedingt auf Glutenspuren. Das erschwert es den Zöliakie-Betroffenen zum Beispiel im Restaurant. Dann heißt es einmal, das glutenfreie Essen muss spurenfrei sein, und dann wiederum von NIcht-Betroffenengesagt wird, auf Glutenspuren muss ich nicht achten.. Es ist deshalb ein zweischneidiges Schwert."

Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft testet verarbeitete Lebensmittel und stellt ihren Mitgliedern eine Übersicht zur Verfügung, was wirklich ohne schlechtes Gewissen und spätere Krankheitssymptome auf dem Teller landen kann. Zu erkennen sind sie an dem Logo mit der durchgestrichenen Ähre. Die Auswahl wächst, könnte aber noch besser sein, sagt Wiedemann. "Die Qualität vieler glutenfreier Lebensmittel könnte besser sein. Ich wünsche mir da weniger Fett und Zucker und mehr Balaststoffe. Gerade das ist ein großes Problem bei glutenfreier Ernährung: Es ist schwierig, genügend Balaststoffe zu sich zu nehmen. Und es kommt häufig vor, dass wo das Gluten wegfällt, der Zucker- und Fettgehalt steigt. Ich wünsche mir da mehr gesunde Lebensmittel, zum Beispiel Brot", erklärt sie.

Gerade unterwegs zeigen sich die Tücken der glutenfreien Ernährung. Nicht jedes Restaurant, das mit glutenfreier Kost wirbt, weiß, dass selbst geringe Spuren eine große Wirkung auf Zöliakie-Betroffene haben können. Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft zeichnet deshalb auch Restaurants mit einem Logo mit Kochmütze, auf der die durchgestrochene Ähre prangt aus und schult die Mitarbeiter. Trotzdem gibt es noch viel zu tun, sagt Wiedemann. Denn auch in Kitas, an Schulen, in Krankenhäusern und Altenheimen sind Zöliakie-Betroffene auf glutenfreie Nahrung angewiesen. "Wenn dort jemand vegetarische oder vegane Kost haben will, ist das kein Problem. Auch nicht bei Nahrung, die Halal sein muss. Aber bei Zöliakie sind wir noch nicht so weit", zieht Wiedemann kritisch Resümee.

Wie kann man sich auf Zöliakie testen lassen?

Wer vermutet, unter Zöliakie zu leiden oder einen Verwandten ersten Grades hat, der von Zöliakie betroffen ist, sollte zum Arzt gehen. In der Regel geht es beim ersten Besuch zum Hausarzt, der im Zweifel an einen Spezialisten weitervermitteln kann.

Eine einwandfreie Diagnose zu stellen, dass der Betroffene unter Zöliakie leidet, ist durch ein Gespräch so gut wie unmöglich. Ein schlechtes Bauchgefühl und anhaltende Magen-Darm-Probleme können schließlich vielfältige Ursachen haben. Der erste Schritt besteht deshalb in der Regel aus einer Blutentnahme. Im Blut kann festgestellt werden, ob spezielle Antikörper vorhanden sind, die auf eine Zöliakie hinweisen. Ist das der Fall, wird im zweiten Schritt eine Biopsie vorgenommen. Die Proben, die im Dünndarmbereich entnommen werden, werden daraufhin untersucht, ob die Darmzotten noch normal ausgebildet sind.

Warum ist Zöliakie nicht heilbar?

Noch weiß man zu wenig über die Erkrankung, um eine Heilmethode zu entwickeln. Zwar ist mittlerweile klar, dass Zöliakie eine genetische Komponente hat, welche anderen Faktoren zusätzlich eine Rolle spielen, ist allerdings noch größtenteils unklar. Bis das Mysterium geklärt ist, wird es vermutlich keine Heilung für die Systemerkrankung geben. Obwohl sich viele Zöliakie-Patienten zumindest, wenn schon keine Heilung, dann zumindest ein Medikament wünschen würden. Schließlich gibt es da Tabletten, die man bei Laktose-Intoleranz nehmen kann, um trotzdem mal einen Latte Macchiato im Café mit Freunden zu trinken. Wer Zöliakie hat, muss auch heute noch im Zweifel Verzicht üben.

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"Viele würden sich Tabletten wünschen, um Essen zu können, was sie wollen. Für viele würde das die Qual bestimmt erleichtern und ihnen auch das soziale Leben leichter machen", sagt die DZG-Vorsitzende Dr. Claudia Wiedemann. Anstatt auf Medikamente zu setzen, die am Ende ungewünschte Nebenwirkung haben, setzt sie auf Aufklärung der Gesellschaft, damit Betroffene einfach auf Gluten verzichten können, ohne ihr soziales Leben einschränken zu müssen.

Wiedemann weiß, wie es ist, unter Zöliakie zu leiden. Sie ist, genau wie ihre Tochter, selbst betroffen. Die DZG-Vorsitzende sagt, sie habe sich ganz gut mit der Erkrankung arrangiert, lebe glutenfrei glücklich. Manchmal allerdings gibt es da doch diese Momente, in denen die Zöliakie sie besonders stört. Zum Beispiel, wenn sie jemanden besucht, und der extra einen glutenfreien Kuchen gebacken hat. "Dann geht es in meinem Kopf schon los: Waren da Rückstände am Mixer? Sind die Zutaten wirklich glutenfrei?", berichtet sie. Und dann ist da auch die Sorge, jemandem vor den Kopf zu stoßen, wenn man den Kuchen doch ablehnen muss. Auch zu sehen, wie die Tochter auf Geburtstagskuchen auf Feiern und anderes verzichten musste, war alles andere als leicht. Trotzdem will Wiedemann Betroffenen Mut machen. Denn es geht eben auch ohne Gluten. Und sich weiter für sie und ihre Belange stark machen. Damit es bald noch ein bisschen einfacher geht.

Wie gefährlich ist Zöliakie?

Wird eine Zöliakie nicht entdeckt und die Ernährung nicht umgestellt, kann sie im schlimmsten Fall mit dem Tod des Betroffenen enden. Tückisch ist auch die refraktäre Zöliakie, eine Komplikation, bei der Patienten trotz glutenfreier Ernährung Symptome haben. Experten schätzen, dass etwa ein Prozent der Zöliakie-Betroffenen an refraktärer Zöliakie leiden. Im schlimmsten Fall kann das zur Entwicklung eines Tumors führen.

Dieser Artikel ist vom 14. August 2020 und wurde aktualisiert.

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